Multipl sklerozun psikososyal etkilerinin değerlendirilmesi

Abstract

Bu çalışmada multipl sklerozun hastaların yaşamında neden olduğu psikososyal sorunlar MS hastalarının kendi ifadeleri doğrultusunda değerlendirilmiştir. Çalışma Sağlık Bakanlığı Medeniyet Üniversitesi Göztepe Eğitim ve Araştırma Hastanesi Nöroloji Polikliniği'nde Kasım 2014 - Nisan 2015 tarihleri arasında gerçekleştirilmiştir. Bu araştırmada örneklem belirlenirken rastlantısal olmayan örneklem modeli seçilerek amaçsal örneklem biçimi uygulanmıştır. Araştırmanın örneklemini 18 yaş üstü, en az 1 yıldır MS tanısı olan, iletişim kurulabilen ve görüşmeye katılmayı kabul eden 20 MS hastası oluşturmuştur. Araştırma verileri, araştırmacı tarafından literatür taranarak oluşturulan yarı yapılandırılmış görüşme formu ile derinlemesine görüşme tekniği kullanılarak toplanmıştır. Görüşmelerde ses kayıt cihazı kullanılmıştır. Veriler içerik analizi türlerinden `kategorisel analiz` kullanılarak değerlendirilmiştir. Örneklem grubundaki hastaların çoğu MS'i ilk defa tanı konulduğu zaman duymuşlardır. Tanı konulduğu zaman görüşmecilerin çoğu şok, üzüntü ve korku yaşadığını söylemiştir. Çoğunlukla görüşmeciler MS hakkında çok fazla bilgi edinmek istemediklerini söylemişlerdir. Çocuğu olan görüşmeciler çocuklarının bakımını sürdürebilmek için hastalığı daha çabuk kabullendiklerini ifade etmişlerdir. Görüşmeciler arasında atağı tetikleyen durumların ilk sırasında stres yer almaktadır. Görüşmecilerin ifadelerine göre semptomlara bağlı ileri dönemlerde en sık görülen sorunlar; motor sorunlar, duyu sorunları, yorgunluk, ağrı, unutkanlık/dikkat dağınıklığı, üriner, fekal, cinsel sorunlar ve duygudurum sorunlarıdır. Görüşmecilerin, MS ile ilgili yapılandırılmış bir eğitim almamalarına rağmen yıllar geçtikçe MS'e uyum sağladıkları ve yaşamlarını buna göre düzenledikleri gözlenmiştir.

In this study, psychosocial problems that multiple sclerosis causes on the life of patients have been assessed in the direction of the words of MS patients themselves. This study was carried out in MS Outpatient Clinic of the Medeniyet University Göztepe Hospital between November 2014 and April 2015. Sampling of the study was done by non-random sampling model and applied purposive sampling method. 20 MS patients, who are above the age of 18, diagnosed with MS minimum 1 year ago, capable of establishing contact and accepted to participate to the interview, comprised the sample of the research. Research data were collected by using the semi-structured interview form, which was prepared by the researcher after making a research on the literature, and by using in-depth interview technique. A voice recorder was used during interviews. Data were assessed by using `categorical analysis`, which is one of content analysis types. According to the obtained findings, most of the patients heard of MS for the first time when they were diagnosed with MS. Most of the interviewees said that they felt shock, sadness and fear when they were diagnosed with it. Patients with children emphasized that they admitted the disease rapidly in order to continue to take care of their children. Stress takes the first place among the reasons that cause the patients to have an attack. According to the statements of the patients, most frequently observed problems in the late phases of the disease are motor problems, sensation problems, fatigue, pain, amnesia/attention deficit, urinary, faecal, sexual problems and mood state problems. Although the interviewees had not attended to a structured educational program recording MS, it is observed that the interviewees adapt to MS as years pass and that they organize their lives according to the disease.