Primer immün yetmezliği olan çocuk ve ergenlerde ve ebeveynlerinde psikopatoloji, bakım verme yükü ve yaşam kalitesi

Abstract

Giriş ve Amaç: Günümüzde primer immün yetmezlik tanısının erken konulması ve tedavinin erken başlanarak enfeksiyonların sıklığının azaltılması ile bu hastaların yaşam süreleri uzamıştır. Ancak bu durum çeşitli etkenlere de bağlı olarak primer immün yetmezlikli hastalarda sosyal, psikolojik, gelişimsel ve çevresel sorunları da hastalığın beraberinde getirmiştir. Çalışmamızda; primer immün yetmezlik tanılı çocuklarda ve ebeveynlerinde psikiyatrik semptomatoloji, yaşam kalitesi ve bakım verme yükü ile birlikte ilişkili sosyodemografik özelliklerin ve tedavi değişkenlerinin etkisini araştırmayı amaçladık.Gereç ve Yöntem: Çalışmamıza İzmir Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim Araştırma Hastanesi İmmünoloji Polikliniğinde Şubat 2017 - Ağustos 2017 tarihleri arasında primer immün yetmezlik tanısı ile takiplerine devam edilen 2-18 yaş grubunda 164 hasta ve ebeveynleri dahil edildi. Bu hastaların 78' i İVİG replasman tedavisi alıyordu. 124 sağlıklı gönüllü çocuk ve ebeveynleri olmak üzere toplam 288 çocuk ve ebeveynleri tüm çalışma grubunu oluşturmakta idi. Sosyodemografik Veri Formu yanında hem çocuklar hem evbeveynlere Çocuklar İçin Yaşam Kalitesi Ölçeği (2-4 yaş, 5-7 yaş, 8-12 yaş ve 13-18 yaş ölçekleri), Çocuklar İçin Depresyon Ölçeği (CDI) uygulanırken; sadece ebeveynlere Beck Depresyon Ölçeği (BDÖ), Beck Anksiyete Ölçeği ve Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği uygulandı. İstatistiksel analizler `SPSS 15.0 for Windows` istatistiksel analiz paket programında yapıldı.Bulgular: Hasta grubunun yaş ortalaması ile kontrol grubunun yaş ortalaması benzer saptandı (sırasıyla 89,3±52,5 ay ve 97,5±57,8 ay; p=0,217). Primer immün yetmezliği olan hasta grubunun depresyon ölçeği ebeveyn ve çocuk formu değerleri kontrol grubuna göre belirgin yüksekti (p=0,004 ve p=0,032). Beck Depresyon ve Anksiyete ölçeklerine göre hasta grubunun ebeveynlerinin depresyon ve anksiyete ölçeği puanlarının kontrol grubuna göre daha yüksek olduğu görüldü (sırasıyla p=0,009 ve p=0,022). Hastaneye yatış öyküsü olan hastaların olmayanlara göre CDI Ebeveyn Formu puanlarının istatitiksel olarak daha yüksek olduğu saptandı (5,4±0,5 ve 4,8±0,6; p=0,009). BDÖ puanları İVİG alan grupta almayanlardan anlamlı düzeyde yüksekti (p=0,024). Hasta çocukların ebeveynlerine göre yaşam kaliteleri tüm boyutlarda sağlıklı çocuklardan daha kötü algılanırken (p=0,003 p<0,0001 ve p<0,0001), çocukların yaşam kaliteleri sadece psikososyal ve toplam yaşam kalitesi alanlarında daha kötüydü ( p<0,0001 p=0,002 ve p=0,158). Sadece hastaneye yatış öyküsü olan hastaların olmayanlara göre Çocukların Yaşam Kalitesi Fiziksel Sağlık puanlarının istatitiksel olarak anlamlı düzeyde daha düşük olduğu görüldü (15,5±1,9 ve 14,3±2,3; p=0,04). Çocuğun yaşam kalitesi puanlarında İVİG replasman tedavisi alan grup ile almayan grup arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmazken, ebeveynlerine göre psikososyal ve toplam yaşam kalitesi alanlarında İVİG replasman tedavisi alan grupta istatistiksel olarak anlamlı şekilde düşük saptandı (p=0,017 p=0,033). Hasta ve kontrol gruplarında Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği puanları benzerdi. İki grup da hafif-orta derecede bakım verme yükü sınırlarında olmasına karşın İVİG alan grubun puanlarının almayanlara göre anlamlı düzeyde daha yüksek olduğu görüldü (p=0,026).Sonuçlar: Primer immün yetmezliği olan hastalarda ebeveyne göre yaşam kalitesi tüm alanlarda, çocukta ise fiziksel yaşam kalitesi hariç diğer alanlarda kontrol grubuna göre daha düşüktür. Çocuklarda fiziksel yaşam kalitesi sadece hastaneye yatan hasta grupta düşük algılanır. İVİG alan hastaların ebeveynleri daha depresiftir. Bununla birlikte çocuklarıyla ilgili psikososyal ve toplam yaşam kalitesi algıları daha kötüdür. Klinik tanı düzeyinde olmasa da hasta çocuk ve ebeveynleri daha depresif ve anksiyetelidir. İVİG alan çocuklar ve ebeveynleri, almayanlara göre daha depresif iken anksiyete düzeyleri benzerdir. Hasta ve kontrol grubunda bakım verme yükü hafif-orta düzeydedir ve benzerdir. Bakım verme yükü ebeveyn yaşam kalitesi toplam puanıyla ilişkilidir. İVİG tedavisi alma bakım verme yükünü arttıran bir etken olabilir. Tüm bu sonuçlarla, primer immün yetmezliği olan çocuklara bütüncül bir yaklaşım geliştirebilmek için tüm ailelenin hastalığın tıbbi yönlerinin yanında; zaman içinde yaşayabilecekleri psikososyal, bakım verme yükü zorlukları açısından bilgilendirilmelerinin ve izlenmelerinin uygun olacağı kanaatindeyiz.Anahtar kelimeler: Primer immün yetmezlik, kronik hastalık, yaşam kalitesi, depresyon, anksiyete, bakım verme yükü

Introduction and Aim: As a result of early diagnosis of primary immunodeficiency and starting treatment early and reducing the frequency of infections, the life expectancy of these patients is extended. However, this led to social, psychological, developmental and environmental problems in patients with primary immunodeficiency depending on various factors. We aimed to investigate the impact of psychiatric symptomatology, quality of life and care burden as well as related sociodemographic features and treatment variables in children diagnosed with Primary Immunodeficiency and their parents.Material and Method: 164 patients in 2-18 age group who are followed up with Primary Immunodeficiency diagnosis at İzmir Dr. Behçet Uz Pediatrics and Pediatric Surgery Training and Research Hospital Immunology Polyclinic between February 2017 and August 2017 and their parents are included in our study. 78 of these patients were having IVIG replacement treatment. The study population consisted of 288 children and their parents including 124 healthy volunteering children and their parents. While Pediatric Quality of Life Inventory (Ages 2-4, 5-7, 8-12 and 13-18) and Child Depression Inventory (CDI) were implemented to both children and parents in addition to Sociodemographic Data Form; Beck Depression Inventory (BDI), Beck Anxiety Inventory and Zarit Caregiver Burden Scale were implemented only to parents. Statistical analyses were conducted on `SPSS 15.0 for Windows` statistical analysis software package.Results: It was determined that the average age of the patient group and control group was similar (89,3±52,5 months and 97,5±57,8 months respectively; p=0,217). The depression inventory parent and child form values of the patient group with primary immunodeficiency were significantly higher than the control group (p=0,004 and p=0,032). According to Beck Depression and Anxiety inventories, it was seen that the depression and anxiety inventory scores of the parents of the patient group were higher than the control group (p=0,009 and p=0,022 respectively). It was determined that the CDI Parent Form scores of the patients with hospitalization history were statistically higher than the patients without hospitalization history (5,4±0,5 and 4,8±0,6; p=0,009). BDI scores were significantly higher in the group which received IVIG (p=0,024). While the quality of life of the patients compared to their parents was perceived as worse than the healthy children in all dimensions (p=0,003 p<0,0001 and p<0,0001), the quality of life of the children was worse only in psychosocial and total quality of life fields (p<0,0001 p=0,002 and p=0,158). It was seen that Quality of Life of Children Physical Health scores of only the patients with hospitalization history were statistically significantly lower (15,5±1,9 and 14,3±2,3; p=0,04). While no statistically significant difference was found in terms of quality of life of the child scores between the groups which received and did not receive IVIG replacement treatment, psychosocial and total qualify of life scores of parents were statistically significantly lower in the group which received IVIG replacement treatment (p=0,017 p=0,033). Zarit Care Giver Burden Scale scores were similar in patient and control groups. Although both groups were on the limits of mild to moderate caregiving burden, it was seen that the scores of the group which received IVIG were significantly higher than the group which did not receive IVIG (p=0,026).Conclusions: For patients with primary immunodeficiency, quality of life according to parents is lower than the control group in all areas and for children it is lower in all areas except for physical quality of life. Physical quality of life for children is perceived low only in the patient group which was hospitalized. Parents of the patients who received IVIG are more depressive. Furthermore, their psychosocial and total quality of life perception in relation to their children is worse. Although it is not on a clinical diagnosis level, the patients and their parents are more depressive and anxious. While children who received IVIG and their children are more depressive than the children who did not receive IVIG, their anxiety levels are similar. Care giver burden is on mild to moderate level and similar in patient and control groups. Care giver burden is related to total score of quality of life of parents. Receiving IVIG treatment might be a factor which increases care giver burden. Based on all these conclusions, we think that it will be appropriate to inform and monitor the entire family in relation to psychosocial difficulties and caregiving burden they may experience in time as well as the medical aspects of the disease in order to develop a holistic approach to children with primary immunodeficiency.Keywords: Primary immunodeficiency, chronic disease, quality of life, depression, anxiety, caregiving burden