Palyatif bakım alan hastaların yakınlarının bakıma hazır olma düzeyleri ve bakım yüklerinin belirlenmesi

Abstract

Yaşamı tehdit eden hastalıklara sahip bireylerin palyatif bakımında sıklıkla hasta yakınları bakım desteği vermektedirler. Bu süreçte hastaların hastalıkla ilgili semptomlarının ve yan etkilerinin yönetilmesi gibi bakımın fiziksel yönü ve bakımla ilgili diğer emosyonel destek gibi sorumlulukları sıklıkla, primer bakım verici olan aileler ve hasta yakınları tarafından gerçekleşmektedir. Bu durum hasta yakınlarında bakım yüküne ve bakım vermeye hazırlıklı olamama gibi durumlara neden olmaktadır. Bu nedenle palyatif bakım alan hastaların bakımından sorumlu hasta yakınlarının yaşadığı bu yükler hastalar da olduğu gibi hasta yakınlarının da yaşam kalitelerinin olumsuz etkilenmesine neden olabilmektedir. Bu çalışma palyatif bakım alan hastaların yakınlarının bakıma hazır olma düzeyleri ve bakım yüklerinin belirlenmesi amacıyla tanımlayıcı olarak yapılmıştır. Araştırma Aksaray Üniversitesi Eğitim Araştırma Hastanesinin palyatif bakım kliniğinde yatan hastaların yakınları ile yürütülmüştür. Araştırma örneklemini 180 hasta yakını oluşturmuş ve çalışma için etik kurul izni, kurum izni ve katımcılardan yazılı onam alınmıştır. Araştırma verileri Palyatif bakım hasta ve hasta yakını tanıtım formu, Edmonton Semptom Değerlendirme Sistemi, Bakım verme yükü ölçeği, Bakıma Hazıroluşluluk ölçeği kullanılarak araştırmacı tarafından yüz yüze görüşme yöntemiyle Kasım 2019 ve Haziran 2020 tarihleri arasında toplanmıştır. Araştırmanın değerlendirilmesinde sayı, yüzde, aritmetik ortalama, Kruskal Wallis, Mann Whitney U testi ve Pearson Korelasyon testleri kullanılmıştır. Hasta yakınlarının % 56,1' inin kadın, %44,4' ünün ( 31-40 ) yaş aralığında, %62,2' sinin evli olduğu, %47,8' inin lise mezunu %95'inin sosyal güvencesinin olduğu ve % 28,3' ünün ev hanımı olduğu tespit edilmiştir. Palyatif bakım alan hastaların semptom yükleri ve edmonton Semptom Alt Boyutları sırasıyla anksiyete 6,93±2,25, depresyon 6,72±2,61, yorgunluk 6,51±1,98, uyuşukluk 6,22±2,09, esenlik 5,43±2,32, ağrı 5,29±2,42, iştah 4,88±2,32, nefes darlığı 2,22±2,39, bulantı 0,93±1,80, semptom total puan ortalamasının 45,18±13,50 olduğu tespit edilmiştir. Bakım verme yükü ölçeği alt boyut puan ortalaması 44,97±12,33 bakım vermeye hazır oluşluluk ölçeği alt boyutpuan ortalaması 28,96±6,28 olduğu tespit edilmiştir. Sonuç olarak, hasta yakınlarının bakım yükü ile bakıma hazır oluşlulukları arasında negatif bir ilişki tespit edilmiştir (p<0,05). Hasta yakınlarının bakıma hazıroluşlulukları arttıkça bakım yükünün azaldığı saptanmıştır. Hasta yakınlarının bakım yükü ile hastaların yaşadığı semptom toplam puanı arasında pozitif yönde bir ilişki bulunmaktadır. (p<0,05). Hastanın yaşadığı semptom yoğunluğu arttıkça hasta yakınlarının bakım yükününde arttığı saptanmıştır. Anahtar Kelimeler: Palyatif Bakım, Bakım Verme Yükü, Bakıma Hazıroluşluluk, Bakım Verici, Hasta Yakını Tez Danışmanı: Doç. Dr. Hanife ÖZÇELİK Sayfa adedi: 101

Relatives of patients often provide care support in the care of individuals with life-threatening diseases in palliative care. In this process, responsibilities such as the management of patients' symptoms and side effects related to the disease, the physical aspect of care and other emotional support related to care, are often carried out by families and patient relatives who are primary caregivers. This situation causes the burden of care in the relatives of the patients and the unpreparedness to provide care. For this reason, these burdens experienced by the relatives of patients who are responsible for the care of patients receiving palliative care can negatively affect the quality of life of patients as well as their relatives. This is study determınatıon of care preparedness levels and care burden patıents wıth pallıatıve care for descriptive purposes. The study was conducted with the relatives of the patients hospitalized in the palliative care clinic of Aksaray University Training and Research Hospital. The sample of the study consisted of 180 The relatives of the patient and ethics committee permission, institutional permission and written consent from the participants were obtained for the study. Research data Palliative care patient and patient relatives introduction form, Edmonton Symptom Assessment System, caregiver burden scale, preparedness for caregıvıng scale, It was collected between November 2019 and June 2020 by face-to-face interview method by the researcher using the scale. In the evaluation of the research, number, percentage, arithmetic mean, Kruskal Wallis, MannWhitney U test and Pearson Correlation tests were used. 56.1% of the patient's relatives are female, 44.4% (31-40) years old, 62.2% are married, 47.8% are high school graduates, 95% have social security and It was determined that 28.3 of them were housewives. Symptom loads and edmonton Symptom Subdimensions of patients receiving palliative care, respectively. Anxiety is 6.93±2.25, depression is 6.72±2.61, fatigue is 6.51±1.98, lethargy is 6.22±2.09, well-being is 5.43±2. 32, pain, 5.29±2.42, appetite, 4.88±2.32, dyspnea, 2.22±2.39, nausea, 0.93±1.80, symptom The mean total score was found to be 45.18±13.50. It was determined that the mean score of the caregiving burden scale sub-dimension was 44.97±12.33, and the mean score of the preparedness to care scale sub-dimension was 28.96±6.28. As a result, a negative relationship was found between caregiver burden and preparedness to care (p<0.05). It has been determined that the burden of care decreases as the preparedness of the relatives of the patients increases. There is a positive correlation between the care burden of the relatives of the patients and the total score of the symptoms experienced by the patients. (p<0.05). It was determined that as the intensity of the symptoms experienced by the patient increased, the burden of care for the relatives of the patient increased. Keywords: Palliative Care, Caregiving Give Burden, Care Preparedness, Caregiving, The Relatives Of Patient Thesis Advisors: Assoc. Prof. Dr. Hanife ÖZÇELIK Number of pages: 101