Randomize kontrollü çalışma: Epilepsili çocukların ebeveynlerine yönelik geliştirilen mobil uygulamanın etkinliğinin değerlendirilmesi

Abstract

Amaç ve Kapsam: Çocukta epilepsi tanısının olması aileler için kaygı verici bir durumdur. Ailelerin epilepsi hakkında yeterli bilgiye sahip olması hastalığın daha iyi yönetilebilmesini sağlayacaktır. Araştırma, epilepsi tanılı çocuğu olan ebeveynlere yönelik Mobil Epilepsi Eğitim Paketinin geliştirilmesi ve etkinliğinin değerlendirilmesi amacıyla yapılmıştır. Yöntem: Araştırma, bir hastanenin Çocuk Nöroloji Polikliniği'nde, 3-6 yaş arası epilepsi tanılı çocuğu olan anneler ile 14 Temmuz - 10 Aralık 2020 tarihleri arasında yapılmıştır. Mobil Epilepsi Eğitim Paketi araştırmacılar tarafından geliştirilmiştir. Mobil Epilepsi Eğitim Paketi içeriğinin değerlendirmesi için DISCERN ölçüm aracı kullanılmıştır. Eğitim paketinin etkinliğinin değerlendirilmesi 30 kontrol ve 30 müdahale olmak üzere toplam 60 anne ile yapılmıştır. Araştırmada veri toplamak amacıyla; `Aile Tanıtım Formu`, `Ebeveyne Yönelik Epilepsi Bilgi Ölçeği` ve `Nöbetlere Yönelik Ebeveyn Kaygıları Ölçeği` kullanılmıştır. Müdahale grubunda yer alan ebeveynler 1 ay boyunca araştırmacılar tarafından geliştirilen Mobil Epilepsi Eğitim Paketini kullanmıştır. Ölçekler Mobil Epilepsi Eğitim programı başlamadan hemen önce ve bittikten 3 hafta sonra her iki gruba da uygulanmıştır. Veriler IBM SPSS Statistics 21.0 paket programında analiz edilmiştir. İstatistiksel önemlilik için p<0.05 değeri kabul edilmiştir.Bulgular: Uzman görüşlerine göre Mobil Epilepsi Eğitim Paketinin genel kalite değerlendirmesi 70.35 ± 6.20 olarak saptamış ve uzmanlar arası uyumun (Kendall W: 0.835) iyi düzeyde olduğu belirlenmiştir. Mobil uygulama öncesinde bilgi ve kaygı puanlarına göre kontrol ve müdahale grupları benzerdir. Mobil uygulama sonrasında müdahale grubunda bulunan annelerin epilepsiye yönelik bilgi düzeyinde önemli bir artış (p<0.001), nöbetlere yönelik kaygı düzeylerinde ise önemli bir azalma (p=0.009) saptanmıştır. Sonuç: Geliştirilen Mobil Epilepsi Eğitim Paketi annelerin epilepsiye yönelik bilgi düzeyinde artış ve nöbetlere yönelik kaygı düzeyinde azalma sağlamıştır. Önerimiz geliştirilen Mobil Epilepsi Eğitim Paketinin, epilepsi tanılı çocuğu olan ailelere uygulanmasının yaygınlaştırılmasıdır.

Aim and Scope: A diagnosis of epilepsy in a child is a great source of anxiety for the child's parents. Ensuring that parents have a sufficient knowledge of epilepsy will help them to better manage the disease. This study was conducted for the purposes of developing a Mobile Epilepsy Education Package for parents having children with epilepsy, and of evaluating the efficacy of such a program. Method: The study was conducted in the Pediatric Neurology Outpatient Clinic of a hospital with mothers having children with epilepsy, ages 3-6, over the period July 14 - December 10, 2020. The Mobile Epilepsy Education Package was developed by the authors. The DISCERN measuring tool was used to evaluate the content of the Mobile Epilepsy Education Package. The evaluation of the package was made with a total of 60 mothers - 30 in the intervention group and 30 controls. A `Family Description Form,` the `Epilepsy Knowledge Scale for Parents` and the `Parental Anxiety over Seizures Scale` were used in the data collection. The parents in the intervention group used the Mobile Epilepsy Education Package that the authors had developed for a period of 1 month. The scales were administered to both groups immediately prior to the start of the Mobile Epilepsy Education Package and then 3 weeks after it ended. Data were analyzed with the IBM SPSS Statistics 21.0 package program. Statistical significance was accepted as p<0.05.Results: The general quality evaluation of the Mobile Epilepsy Education Package according to the experts was rated 70.35 ± 6.20, with interrater agreement at a good level (Kendall W: 0.835). Knowledge and anxiety scores were similar in the intervention and control groups prior to the mobile application. Following the application, a significant increase (p<0.001) was seen in the level of knowledge about epilepsy among the mothers in the intervention group, while a significant decrease (p=0.009) was observed in the anxiety over seizures. Conclusion: The Mobile Epilepsy Education Package that was developed to evaluate mothers' level of knowledge about epilepsy and their state of anxiety over seizures resulted in an increase of knowledge and reduced anxiety. Our recommendation is that the Mobile Epilepsy Education Prackagebe made widely available to families having children with epilepsy.