Serebral palsili çocukların yaşam kalitesinin ve ebeveynlerinin bakım verme yüklerinin belirlenmesi

Abstract

Bu çalışma serebral palsili çocukların yaşam kalitesinin ve ebeveynlerinin bakım verme yüklerinin belirlenmesi amacıyla, analitik olarak gerçekleştirildi. 01.10.2016-30.03.2017 tarihleri arasında Bursa Dr. Ayten Bozkaya Spastik Çocuklar Hastanesi ve Rehabilitasyon Merkezi'nde 5-18 yaş aralığında takip ve tedavisi devam eden SP tanılı çocuk (n=96) ve ebeveynleri (n=96) araştırmanın örneklemini oluşturdu. Veriler; `Çocuğa ve Ebeveyne Ait Sosyodemografik Veriler Anket Formu`, `PedsQL 3.0 SP Modülü (Pediatrik Yaşam Kalitesi Ölçeği-SP'ye özgü) küçük çocuk (5-7 yaş), çocuk (8-12 yaş) ve genç (13-18 yaş) için çocuk ve ebeveyn raporları`, `Zarit Bakım Yükü Ölçeği` kullanılarak, 30 dakika içinde, yüz yüze görüşme ve soru cevap yöntemi uygulanarak araştırmacı tarafından toplandı. Verilerin analizi SPSS 23.0 istatistik paket programında yapılmıştır. KMFSS seviyesi arttıkça; çocukların günlük aktiviteler, okul aktiviteleri, hareket ve denge, yemek yeme aktiviteleri ölçek puanları (p<0,001), konuşma ve iletişim ölçek puanı (p<0,05) azalmaktadır ve ebeveynlerin bakım yükü puanı artmaktadır (p<0,001). Kuadriplejik SP'li çocukların diplejik ve hemiplejik olanlara göre günlük aktiviteler, okul aktiviteleri, hareket ve denge, yemek yeme aktiviteleri ölçek puanları (p<0,001), konuşma ve iletişim ölçek puanı (p<0,05) daha düşüktür. Kuadriplejik SP'li çocukların ebeveynlerinin bakım yükü puanı, diplejik ve hemiplejik olanlardan daha yüksektir (p<0,05). Geliri giderinden az olan, çocuğun tüm tedavi masraflarını karşılayamayan ve çocuğun bakımında yardım eden kimse olmayan ebeveynlerin bakım yükü puanı daha yüksektir (p<0,05). Ebeveynlerin bakım yükü yüksekliğini, çocukların günlük aktiviteler, hareket ve denge, yemek yeme aktiviteleri ölçek puanlarındaki (p<0,001), okul aktiviteleri, ağrı ve acı ölçek puanlarındaki (p<0,05) düşüklük etkilemektedir. Sonuç olarak; SP'li çocukların yaşam kalitesini ve ebeveynlerin bakım yükünü, çocukların PedsQL 3.0 SP Modülü alt ölçeklerinde yaşadığı sorunların derecesi, KMFSS seviyesi ve spastik SP tipi etkilemektedir. Ebeveynlerin sosyodemografik ve çocuk bakım özellikleri ebeveynlerin bakım yükünü etkilemektedir.Anahtar kelimeler: Bakım yükü, serebral palsi, yaşam kalitesi.

Determination of Quality of Life of Children with Cerebral Palsy and the Caregiving Burden of their ParentsThis descriptive study was conducted to analyze the quality of life of children with cerebral palsy and the caregiving burden of their parents. The study sample comprised children who had been diagnosed with CP aged 5 to 18 years, whose follow-up and treatment processes were undertaken in the Bursa Dr. Ayten Bozkaya Spastic Children's Hospital and Rehabilitation Center between October 1, 2016 and March 30, 2017 (n=96), and their parents (n=96). Data were collected by the researcher using the Sociodemographic Data Questionnaire for the Child and the Parent, PedsQL 3.0 CP Module child and parent reports for young children (ages 5–7), children (ages 8–12), and teens (ages 13–18), the ZBI, and applying the question answer method and through face-to-face interviews in 30 minutes. The data were analyzed using the SPSS 23.0 statistical software package. As the GMFCS level increased, the children's scores on the daily activities, school activities, movement and balance, and eating activities subscales (p<0.001) and on the speech and communication subscale (p<0.05) dropped, and the parents' caregiving burden increased (p<0.001). The scores of children with quadriplegic CP on the daily activities, school activities, movement and balance, and eating activities subscales (p<0.001), and on the speech and communication subscale (p<0.05) were lower than the ones with diplegic and hemiplegic. The caregiving burden of parents of children with quadriplegic CP was higher than the ones with diplegic and hemiplegic. The caregiving burden was higher among parents whose income level was lower than their expenses, who could not cover all medical costs of their children and had nobody to help them with the caregiving of their children (p<0.05). Parents' high caregiving scores were affected by their children's low scores on the daily activities, movement and balance, and eating activities subscales (p<0.001) and on the school activities, and pain and hurt subscales (p<0.05). As a result, the quality of life of children with CP and the caregiving burden of their parents were affected by the level of problems the children experienced as shown by the PedsQL 3.0 CP Module subscales, their GMFCS level, and the type of spastic CP. Parents' sociodemographic and childcare characteristics affected their caregiving burden. Keywords: caregiving burden, cerebral palsy, quality of life.