6-16 yaş grubu konjenital kalp hastalıklı çocuklarda ve ailelerinde yaşam kalitesi, anksiyete ve depresyon ilişkisi

Abstract

Konjenital kalp hastalıkları en sık görülen major konjenital anomalilerden biridir. Konjenital kalp hastalığı (KKH) sıklığı tüm canlı doğumlarda yaklaşık % 0,5–0,8 olarak bilinmektedir. Bu oran ölü doğumlarda % 3–4, abortuslarda % 10–25 ve prematürelerde (patent duktus arteriyozus dışında) % 2 ile daha yüksektir.Çalışma, yaşları 6 – 16 yaş arasında değişen Celal Bayar Üniversitesi Tıp Fakültesi çocuk kardiyolojisi polikliniğince takip edilen 40'ı siyanotik konjenital kalp hastalığı , 40'ı asiyanotik konjenital hastalığına sahip 80 hasta çocuk ve kardiyolojik ve kronik hastalığı olmayan rutin kontrol amaçlı hasta çocuk polikliniğine başvuran 40 sağlıklı çocuk olmak üzere toplam 120 çocuk ve anneleri ile görüşülerek yapıldı.Çalışmamızda 6-16 yaş grubu konjenital kalp hastalığına sahip çocuk, ergen ve ailelerinde yaşam kalitesi, anksiyete ve depresyon ilişkisini araştırdık.Çalışmanın sonuçlarındaysa yaşam kalitesinin bir çok faktörle ilişkili olduğu, hastalığı sadece hasta bireyle sınırlı tutmayıp aileleri de göz önüne alarak multidisipliner yaklaşımla ele almanın gerekliliği ortaya çıkmış, çocuğun yaşam kalitesinde tedavi, klinik takip kadar aile yaklaşımının da önemli olduğu vurgulanmıştır.Siyanotik konjenital kalp hastalığı olan grupta yaşam kalitesi tüm alt boyutlarda düşük olup istatistiksel olarak anlamlı düşüklük psikolojik, özsaygı, kronik ve toplam yaşam kalitesi alt boyutlarında olup bedensel yaşam kalitesi açısından kontrol grubuyla anlamlı bir fark saptanmamıştır, ayrıca bu grupta duygusal ve davranışsal sorunlar daha sık görülmüştür. Bu da bu çocuklara ve ailelerine psikolojik destek , olumlu aile tutum ve davranışları konusunda uygun yaklaşımlar kazandırılması gerekliliğini göstermektedir. Sonuç olarak klinik semptomların varlığı da sağlıkla ilgili yaşam kalitesi algısına en fazla etki eden değişkenlerden biridir. Bunun olası sebebi ise bu semptomların hastaların günlük hayatlarında neden olduğu performans kayıplarıdır ancak yaşam kalitesi bir çok faktörün rol oynadığı son derece kompleks bir olgudur ve bu sebeple de çok yönlü analizlerin yapılmasını gerektirir.Konjenital kalp hastalıklı çocukların yaşam kalitelerinin değerlendirilmesi, risk gruplarını tanımlanması ve onların sağlık ihtiyaçlarına odaklanan müdahele stratejilerinin detaylandırılması için değerli bilgiler edinmemize, bu değerlendirmeler ile yeni sağlık politikalarının planlanması, sosyal ve psikolojik destek, bireye uygun girişimlerin seçilmesi, yatış süresi ve tedavi maliyetinin düşürülmesi, hasta ve hasta yakınlarının üretkenliğinin artırılıp işgücüne kazandırılması gibi amaçlara yol gösterici olacaktır, bu yüzden çok daha fazla araştırma yapılması gerekmektedir.

Congenital heart diseases are one of the most frequently seen anomalies. The rate of congenital heart diseases (CHD) is known to be approximately as 0,5-0,8% in all live births. This rate is 3-4% in stillbirths, 10-25% in abortuses and 2% higher in prematures (except for patent ductus arteriosus). The study was performed by interviewing a total of 120 children aged between 6-16 and followed up by Celal Bayar University Medicine Faculty Pediatric Cardiology and their mothers including 40 cyanotic congenital heart disease, 40 out of 80 pediatric patients with acyanotic congenital disease and 40 healthy children admitted to pediatry polyclinic for routine control purposes without any chronic diseases. We also investigated the link between the quality of life, anxiety and depression in children with congenital heart disease aged between 6-16, adolescents and their families. It was emphasized in the results of the study that the quality of life is related to many factors; the disease should be dealt with multidisciplinary approach by considering families but not limiting with the patient simply; not only treatment but also clinical follow up and family approach are also important in the life quality of the pediatric patient. The quality of life in the group with cyanotic heart disease was low in all inferior dimensions and statistically significant lowness was in the sub-dimension in terms of psychology, self esteem, chronic and total life quality. No significant difference was determined in the control group with respect to somatic life quality. Moreover, emotional and behavioral problems were more frequently seen in this group. It shows that appropriate approaches such as psychological support, positive family attitudes and behaviour should be obtained to children and their families. As a result, the presence of clinical symptoms is one of the variables affecting life quality perception regarding health. The probable reason for this, however, is performance losses caused by these symptoms in daily lives of patients. Nevertheless, the quality of life is a highly complex phenomenon in which many factors play role and therefore, multiple analyses are required to be performed. The evaluation of life quality of children with congenital heart disease will be instructive for purposes such as determining risk groups, acquiring information to detail intervention strategies focused on their health needs, designing new health politics through the evaluations in question, social and psychological support, selecting interventions apt for the individual and providing work force by boosting productivity of patient's relatives. Therefore, further research is needed to be performed.