Epilepsili hastalarda ilaç uyumunun yaşam kalitesine etkisinin incelenmesi

Abstract

Araştırma; epilepsili bireylerin antiepileptik ilaç tedavisine uyumunun yaşam kalitesine etkisini belirlemek amacıyla tanımlayıcı olarak planlandı ve uygulandı. Araştırmaya 15.02.2011- 15.12.2011 tarihleri arasında Manisa Devlet Hastanesi Nöroloji polikliniğine başvuran sınırlamalara uygun olarak seçilen 115 hasta alındı (Bir önceki yıl Manisa Devlet Hastanesi nöroloji polikliniğine bir yıllık sürede yaklaşık 150 (N=150) hasta başvurmuştur. Epinfo programında bilinmeyen prevelans %50 alınarak, %5 sapma ve %95 güven aralığında belirlenen en küçük örneklem (n=108) bulunmuştur). Araştırma öncesinde Celal Bayar Üniversitesi Tıp Fakültesi Bilimsel Etik Kurulu?ndan etik kurul onayı ve Manisa Devlet Hastanesi?nden izin alındı. Araştırmaya katılmayı kabul eden tüm hastalara araştırmanın amacı, bilgilendirilmiş gönüllü olur formu kullanılarak açıklandı ve izinleri alınarak veriler toplandı.Araştırmada veri toplanmasının ilk basamağında araştırmacı tarafından hazırlanan hastaları tanıtıcı bilgi formu kullanıldı. Hastalara ilişkin bilgiler hasta dosyasından ve hasta ile yüz yüze görüşülerek elde edildi ve araştırmacı tarafından hazırlanan forma kaydedildi. Tüm hastalara tanıtıcı bilgi formunun yanında Epilepside Yaşam Kalitesi Ölçeği (QOLIE?89 1.0 versiyonu) uygulandı. QOLIE?89 Devinsky ve ark. tarafından geliştirilmiş, geçerli ve güvenilir olduğu gösterilmiştir. 17 yaş ve daha büyüklerinin kendi kendine veya bu konuda bilgilendirilmiş bir yakını eşliğinde ve hatta telefon aracılığı ile uygulanabilecek bir ölçektir. Ölçeğin Türkçe geçerlilik ve güvenirliği Mollaoğlu tarafından yapılmıştır. Ölçek 89 madde ve 17 alt boyuttan oluşmaktadır. Ölçekteki tüm maddeler yüksek yaşam kalitesine 100 puan vermek koşulu 0-100 arasında puanlandırılır. Böylece daha yüksek puan daha yüksek yaşam kalitesini, daha düşük puanda düşük yaşam kalitesini göstermektedir. Bu çalışmada QOLIE?89 Ölçeği?nin Cronbach alfa değeri 0.98 olarak saptandı. Anket formu ortalama 20-25 dk. sürede dolduruldu. Verilerin analizi SPSS (Statistical Package for Social Sciences) versiyon 15.0 paket programında yapıldı. Verilerin normal dağılım gösterip göstermedikleri Kolmogorov Smirnov testi ile incelendi, normal dağılım gösteren verilerin analizinde parametrik yöntemlerden, normal dağılım göstermeyen verilerin analizinde ise non-parametrik yöntemlerden yararlanıldı. Yapılan istatistiksel analizlerde iki grubun karşılaştırılması amacıyla verilerin normal dağılım gösterip göstermemesine bağlı olarak Student t testi veya Mann-Whitney U testi kullanıldı. İkiden fazla grup olduğunda ise yine verilerin normal dağılım gösterip göstermemesine bağlı olarak Tek Yönlü Varyans Analizi veya Kruskal-Wallis testinden yararlanıldı. Tek yönlü varyans analizi ya da Kruskal Wallis test istatistiği sonucunun önemli görüldüğü durumlarda anlamlı farka neden olan grupları belirlemek amacıyla post hoc Tukey ya da Kruskal Wallis'in çoklu karşılaştırma testleri (Mann-Whitney U testi) kullanıldı. Sürekli değişkenlere ait tanımlayıcı istatistiklerde ortalama (minimum-maksimum) ve standart sapma, kategorik verilere ait tanımlayıcı istatistiklerde ise sayı ve yüzde kullanıldı. Sonuçlar %95?lik güven aralığında ve anlamlılık p<0.05 düzeyinde değerlendirildi.Araştırma grubunun yaş ortalaması 36.10±14.95 yıl, hastalığın başlama yaşı ortalaması 21.35±17.00?dır. Hastaların %50.4?ünü erkek, %51.3?ü fazla kiloludur. Araştırmaya katılan hastaların %41.7?si okur yazar ya da ilkokul mezunu, %41.7?si evli, %43.5?i çocuk sahibi ve %54.8?i ilde yaşamaktadır.Hastaların %61.7?sinin epilepsi başlama yaşı 21 yaş ve altında, epilepsiden toplam şikâyet süresi ortalaması 13.00±10.01 yıldır. Bir yılda nöbet geçirme ortalaması 10.41±6.38?dir. Araştırma grubunun %47.0?ı parsiyel, %46.1?i jeneralize, %38.3?ü ayda birden fazla nöbet geçirmekte ve %70.4?ü ilaçlarını düzensiz kullanmakta, %76.5?i moral bozukluğu nedeniyle nöbet geçirmektedir. İlaç kullanma süresi ortalaması 11.30±8.89 yıldır ve %59.1?ini ilaçlarını düzenli kullanmaktadır. %82.6?sı kullandığı ilacın adını bilmekte ve %59.1?ini kullandığı ilaçları saatinde ve doğru dozunda almaktadır. Araştırma grubunun %73.5?i ilaç kullanımı kesildiğinde nöbetlerin yeniden başlaması nedeniyle ilaçlarını düzenli kullanmakta, %85.1?si unutma ve %72.3?ü ihmal nedeniyle ilaçlarını kullanmamaktadır. Hastalar ilaçlara bağlı olarak en fazla uyku hali (%54.8), sinirlilik (%50.4), unutkanlık (%45.2) yaşamaktadır ve %42.6?sı düzenli doktor kontrolüne gitmektedir.Araştırmaya katılan hastalar Epilepside Yaşam Kalitesi Ölçeği (QOLIE- 89) alt boyut puan ortalamalarından en yüksek dil, sosyal izolasyon ve fiziksel fonksiyon alt boyutlarından, en düşük ise; sağlığı algılama, enerji/yorgunluk ve nöbete ilişkin kaygılar alt boyutlarından puan aldı. Hastaların QOLIE- 89 Ölçeği toplam puan ortalaması ortalamanın biraz üstünde, alt boyut puan ortalamaları ise genel olarak ortalamanın altında saptandı.QOLIE- 89 Ölçeği alt boyutları ile bağımsız değişkenler arasında yapılan analizlerde istatistiksel olarak anlamlı fark saptandı (p<0.05). QOLIE?89 ölçeği toplam ve toplam sağlık maddesi puan ortalamalarının kadın hastalarda daha yüksektir. Normal kiloda olan hastaların toplam yaşam kalitesi, rol sınırlılıkları: fiziksel, rol sınırlılıkları: emosyonel, ağrı, iş/araba/sosyal fonksiyon, enerji/ yorgunluk, dikkat/ konsantrasyon, hafıza, dil (konuşma), sosyal destek, ölçek toplam ve seksüel ilişki puan ortalamaları fazla kilolu hastalardan daha yüksektir. Evli, çekirdek/parçalanmış aile yapısına, lise ve üzeri eğitim düzeyine, çocuk sahibi, iki ve daha az sayıda çocuğu olan, ortalama ve üzerinde gelir düzeyine sahip, sosyal güvencesi Sosyal Güvenlik Kurumu olan, parsiyel tipte nöbet geçiren, düzenli ilaç kullanan, kullandıkları ilaçları tam saatinde ve dozunda alan, düzenli doktor kontrolüne giden, hastalığı için başka bir yöntem denemeyen ve iyileşeceğine inanan hastaların QOLIE- 89 Ölçeği toplam ve alt boyut puan ortalamaları daha yüksektir ve yaşam kaliteleri daha iyidir. Araştırma sonucunda hastaların yaşam kaliteleri düşük bulundu. Epilepsi hastalığının yönetimi, tedaviye uyum ve yaşam kalitesini artırmak için hasta ve yakınlarının bilgilendirilmesi, epilepsinin topluma daha iyi tanıtılması, epilepsili bireylere özellikle hemşirelerin aktif rol aldığı multidisipliner ekip yaklaşımı ile hizmet verilmesi önerilmektedir.

Examınation of effects of drug compliance on quality of life in patients with epilepsy The study was planned and performed in order to determine the effect of compliance of individuals with epilepsy with antiepileptic drug therapy on quality of life. 115 patients who applied to Manisa State Hospital, Neurology Clinic selected between 15.02.2011 and 15.12.2011 and selected in accordance with the limitations were admitted to the study (nearly 150 patients (N = 150) applied to Manisa State Hospital, Neurology Clinic in the previous year in a period of one year. The smallest sample (n = 108), determined with the deviation of 5% and the confidence interval of 95%, was found by taking unknown prevalence as 50% in the Epinfo program). The ethical committee approval from Celal Bayar University, Faculty of Medicine, Scientific Research Ethics Committee and permission from Manisa State Hospital were obtained prior to the study. All patients who agreed to participate in the study were given information about the purpose of the study using the informed consent form and data were collected after obtaining their permissions.The patient introductory information form, prepared by the researcher, was used in the first step of data collection process in the study. Information on patients was obtained through patients' files and face to face interviews with patients and recorded in the form by the researcher. In addition to the introductory information form, Quality of Life Scale in Epilepsy was applied to all patients (version 1.0 of QOLIE?89). QOLIE-89 was developed by Devinsky et al. and shown to be valid and reliable. It is a scale that can be applied by those at 17 years old and above themselves and accompanied by a relative informed about this subject and even through telephone. Validity and reliability of the Turkish version of the scale was performed by Mollaoğlu. The scale consists of 89 items and 17 sub-dimensions. All the items in the scale are scored between the scores of 0 and 100 with the condition to score 100 points to the high quality of life. Thus, a higher score indicates higher quality of life and a lower score indicates lower quality of life. Cronbach alpha value of QOLIE?89 Scale was found to be 0.98 in this study. The questionnaire was filled in an average time of 20 to 25 minutes. Data analysis was performed using SPSS (Statistical Package for Social Sciences), version 15.0 package program. Data was analysed using Kolmogorov-Smirnov test against whether or not the data demonstrated a normal distribution, and parametric methods for analysis of data with a normal distribution and non-parametric methods for analysis of data without a normal distribution were used. Student t test or Mann-Whitney U test was used in the statistical analysis in order to compare the two groups depending on whether or not data demonstrated a normal distribution. The One-way Variance Analysis or Kruskal-Wallis test was used when there were more than two groups again depending on whether or not data demonstrated a normal distribution. The post hoc Tukey or Kruskal-Wallis' multiple comparison tests (Mann-Whitney U test) was used in order to determine the groups causing a significant difference in cases where the result of the One-way Variance Analysis or Kruskal-Wallis test statistic was deemed important. Average (minimum-maximum) for descriptive statistics of the continuous variables and number and percentage for descriptive statistics of the standard deviation and categorical data were used. The results were evaluated at 95% confidence interval and p <0.05 significance level.The mean age of the study group is 36.10±14.95 years and the mean age at disease onset is 21.35±17.00. 50.4% of the patients are male and 51.3% are overweight. Of the patients who participated in the study, 41.7% are literate or primary school graduates, 41.7% are married, 43.5% have children and 54.8% live in cities.The mean age at epilepsy onset of 61.7% of the patients is 21 and below, and the total mean duration for epilepsy complaints is 13.00±10.01 years. The average of having seizure in a year is 10.41±6.38. Of the study group, 47.0% have a partial seizure, 46.1% generalized 38.3% more than one per month, and 70.4% use drugs irregularly, 76.5% suffer a seizure due to low morale. The mean duration of drug use is 11.30±8.89 years and 59.1% use drugs regularly. 82.6% know the name of drug they use and 59.1% administer their drugs on time and at correct dosage. Of the study group, 73.5% administer their drugs regularly because the seizures relapse when the drugs are discontinued, 85.1%, due to forgetting and 72.3% due to negligence do not administer their drugs. The patients suffer the most drowsiness (54.8%), irritability (50.4%), insomnia (45.2%) due to medications and 42.6% visit a doctor for control purpose regularly.Patients participating in the study have received the highest scores from the sub-dimensions of language, social isolation and physical function of the sub-dimension score averages of Quality of Life in Epilepsy (QOLIE?89) scale and the lowest scores from the sub-dimensions of health perception, energy / fatigue and seizure concerns. The total score of QOLIE-89 Scale of the patients was found slightly above the average, while sub-dimension scores were generally below the average.A statistically significant difference was found in the analyses performed between the sub-dimensions of QOLIE-89 Scale and the independent variables (p <0.05). The total QOLIE-89 Scale and score averages of the total health item are higher in female patients. Score averages of patients with normal weights for overall quality of life, role limitations: physical, role limitations: emotional, pain, work / car / social function, energy / fatigue, attention / concentration, memory, language (speech), social support, scale total and sexual intercourse are higher than the scores of overweight patients. The total QOLIE?89 Scale scores and the sub-dimension score averages of patients that are married, have an elementary/fragmented family structure, high-school and higher education level, children, two or one children, an average level of income, and are registered in the Social Security Institution, suffer partial type of seizures, administer drugs regularly and takes these drugs on time and at correct dosage, visit their doctors regularly, do not try another method for the disease and believe in that they will recover are higher and their quality of life is better. As a result of the study, the patients' quality of life was found low. In order to improve epilepsy management, compliance with the treatment and quality of life, informing patients and their relatives about the disease, familiarizing the public with epilepsy and serving patients with epilepsy based on a multidisciplinary team approach in which especially nurses take part actively are suggested.