Down sendromlu çocuğu olan ailelere yönelik bir durum çalışması

Abstract

ÖZET Down Sendromlu Çocuğu Olan Ailelere Yönelik Bir Durum Çalışması Hatice YBLDHUM SARI Araştırma Down Sendromlu çocuğa sahip olmanın aile üyeleri üzerindeki etkilerini ve farklı yaş gruplarında Down Sendromlu çocuğu olan ailelerinin yaşamlarındaki benzerlikleri ya da farklılıkları belirlemek amacıyla niteliksel olarak yapılmıştır. Araştırma Down Sendromluları Koruma, Geliştirme ve Dayanışma Derneği (DOSEYAD-DER)'ne bağlı Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezinde eğitim alan Down Sendrom (DS)'Iu çocukların aileleri ile yapılmıştır. Bir-üç, Dört-altı, Yedi-on iki, On üç-on sekiz yaş gruplarından araştırmaya katılmaya istekli 3 'er aile örnekleme alınmıştır. Verilerin toplanması sürecinde; gözlem ve görüşme olmak üzere iki yöntem esas alınmıştır. Araştırmada katılımcı olmayan gözlem yöntemi ile standartlaştırılmış açık uçlu soru formu kullanılarak görüşme yöntemi uygulanmıştır. Görüşmeler annelerle ve 7 yaş ve üzerinde sağlıklı çocuklar ile yüz yüze, ailelerin evlerinde yapılmış ve kayıt cihazı ile kaydedilmiştir. Gözlem ve görüşmeye ilişkin veriler betimsel analiz yöntemi ile değerlendirilmiştir. Annelerle yapılan görüşmelerden elde edilen veriler sosyal, fiziksel, ekonomik ve duygusal boyutlara ayrılarak incelenmiştir. Kardeş görüşmelerinden elde edilen veriler ve gözlem notları ayrıca değerlendirilmiştir. Araştırmaya katılan tüm annelerin DS'li çocuklarına karşı ilgili oldukları gözlenmiştir. Sonuçlarda; annelerin DS'li çocuklarına yoğun sevgüerinin, aralarında güçlü bağların olduğu, DS'li çocuklarına sağlıklı çocuklarından daha sevecen, hoşgörülü oldukları görülmektedir. Anneler sosyal, ekonomik yaşamda güçlük yaşadıklarım, aile içi ilişkilerinin etkilendiğim, sağlıklı çocuklarının DS'li kardeşten dolayı olumsuz yönde etkilendiğini ifade etmektedirler. Anneler kişisel bakım, ev işleri, DS'li çocuğun bakımı ile ilgili güçlükler yaşadıklarım, DS'li çocuklarının geleceklerine yönelik kaygılarının olduğunu ve destek sistemlerinin yetersiz olduğunu belirtmektedirler. Anahtar Kelime: Down Sendromlu Çocuğu Olan Aile, Down Sendromu, Zihinsel Engelli, Özürlü Çocuk, Aile ve Hemşirelik.

ABSTRACT THE CASE STUDY OF THE FAMILIES THAT HAVE CHILDREN WITH DOWN SYNDROME Hatice YILDIRIM SARI This is a qualitative research aiming at detenruning the effects of having a child with Down Syndrome on the other members of the family, and the differences and similarities between the life of the families that have children with Down Syndrome at different ages. This research has done on the families that have children with Down Syndrome and trained at The Training and Rehabilitation Centre of The Association for Protection, Improving and Solidarity of the Patients with Down Syndrome (DOSEYAD-DER). Three families are selected from each of the age group of children with Down Syndrome; 1-3, 4-6, 7-12 and 13-18, as the sampling group. `Observation` and `interviews` are chosen as the methods of data collection. The method of `observation without-participation` and the `interviews with the standardized open-ended question form` are used at the research. Face to face interviews are done with the mothers and with the healthy children aged 7 and over, at home and are recorded. The data related to these observation and interviews are evaluated according to the descriptive analysis method. The data taken at the interviews with the mothers are analysed in separate dimensions as social, physical, economical and emotional. The data taken at the interviews with the sisters and the brothers of the children with Down Syndrome are also separately evaluated. All of the mothers in the sampling group are observed as interested in their children with Down Syndrome. In conclusion, it is determined that the mothers have intensive affection to, have strong ties in between, are more tender and tolerant to their children with Down Syndrome in comparison to their healthy children. The mothers have expressed that they face social and economical difficulties, the relation within the family is effected, and the healthy children are negatively effected from their sisters and brothers with Down Syndrome. They have stated that they also have difficulties in self care, in housework, in care of their children with Down Syndrome, and are worried in the existence of these children in future, the support (aid) system is found to be insufficient as well. Key Words : The family having a child with Down Syndrome, Down Syndrome, Mental retardation, Handicapped children, Family and nursing.