Etik açıdan biyobanka kavramı ve Türkiye

Abstract

En temel tanımı ile biyobankalar, insan biyolojik örnekleri ile bu örneklerle ilişkili tıbbi, soya ait, çevresel ve yaşam tarzı verilerini içeren yapılandırılmış kaynaklardır. İnsan Genom Projesi'nin tamamlanmasıyla birlikte, bu kaynaklar hem biyoteknoloji, hem de genomik alanlarında önemli bir konu haline gelmiştir. İçerisinde depolanan örneklerin türü, depolanan örneklerin kullanım amaçları, bankaların mali olarak nasıl desteklendiği ve kullanılan gizlilik yöntemleri gibi özellikleri göz önüne alındığında, biyobankalar arasında farklı sınıflandırmalar yapmak mümkündür. Dünya genelinde biyobankacılık faaliyetlerinin artması ile, bu alanda etik ve yasal tartışmalar da gündeme getirmiştir. Bu alandaki temel etik sorunlar, başta aydınlatılmış onam olmak üzere, katılımcıların gizliliğinin ve mahremiyetinin korunması, yarar paylaşımı, ticarileşme ve verilerin üçüncü kişiler tarafından kullanımıdır. Tez kapsamında bu konular üzerinde durulmuş ve biyobankacılık ile ilgili yasal düzenlemeler incelenmiştir.

In common definition, the biobanks are, structured resources which are about human biological materials and associated data including clinical, genealogical, lifestyle and environmental data. These resources have become an important issue both in biotechnology and genomics when Human Genome Project was completed. It is possible to make various classifications between biobanks consider to the type of samples being collected, the intended usage of materials, how banks are financially supported and the method used for privacy etc. Also, with the increasing of biobanking activities worldwide, ethical and legal debates in this area have brought to the agenda. The main ethical issues in this area are informed consent, protect to privacy and confidentiality of participants, benefit sharing, commercialization and the use of data by third parties. In the context of this thesis, these issues are mentioned and regulations about the biobanking are examined.