Life experiences of mothers of children with intellectual disability

Abstract

Bu çalışmanın amacı, zihinsel engelli çocuğa sahip annelerin yaşam deneyimlerinin araştırılmasıdır. Zihinsel engelli bir çocuğa sahip olmanın anne ve aileyi nasıl etkilediğini daha iyi anlamak için yapılan bu çalışmada katılımcıların çocuğunun teşhisinden önceki ve sonraki deneyimleri, engellilik hakkındaki bilgi ve ihtiyaçları, günlük yaşamdaki annelik roller, aileleri ve toplumla olan ilişkileri ve engelli çocuğa sahip olmanın yaşamlarına katkıları anneler tarafından dile getirilmiştir.Bu amaçla, hafif düzeyde zihinsel yetersizlik tanısı almış 9 çocuğun annesi ile yüz yüze görüşmeler yapılmıştır. Görüşmeden önce annelere demografik form doldurtulmuştur. Çalışmaya katılan annelerin çocuklarının yaşları 7 ile 15 arasındadır. Çalışmaya katılan tüm çocuklar en az 5 yıl once hafif zihinsel engelli tanısı alarak kaynaştırma yoluyla eğitim kapsamına alınmış ve rehabilitasyon merkezlerinden özel eğitim almaya devam etmişlerdir. Çalışmadaki tüm anneler ev hanımı olup orta ve düşük sosyoekonomik düzeyden gelmektedir. Annelerin eğitim seviyesi ilkokul ve lise aralığındadır. Görüşmelerden elde edilen bulgular tematik analiz yöntemiyle analiz edilmiştir.Araştırma sonucunda zihinsel engelli çocuk annesi olmanın yalnızca zorlayıcı değil, aynı zamanda mutluluk veren bir duygu olduğu görülmüştür. Anneler, birçok defa çocuklarının ihtiyaçlarını karşılamak için çabalarken yorulduklarını ifade etmiş olsalar da engelli bir çocuğa sahip olmanın onlara çok şey öğrettiğini ve bundan büyük mutluluk duyduklarını vurgulamışlardır. Çalışmanın sonucunda annelerin çeşitli desteklere ihtiyaç duydukları ve kendilerinin ölümünden sonra çocuklarına ne olacağına dair yoğun bir kaygı yaşadıkları görülmüştür. Ayrıca, anneler sosyal hayatta ve okul ortamında çocuklarının ayrımcı ve olumsuz bir tutuma maruz kalmasından rahatsızlık duyduklarını belirtmişlerdir. Yapılan analizler, zihinsel engelli çocuğa sahip annelerin aile ve sosyal hayatlarında çeşitli sorunlar yaşadıklarını göstermiştir. Zihinsel engelli çocuğa sahip olmanın duygusal yükü, çocuklarının engeli yüzünden çeşitli ortamlarda dışlanması, annenin günlük ev yaşamında yerine getirmesi gereken sorumluluklar ve bu sebeple diğer çocuklarını ve hayatını ihmal etmesi annenin üzerindeki baskıyı arttırmaktadır. Bu sebeple anneler hayatlarını zihinsel engelli çocuklarına adamışlardır.

The purpose of this study is to examine the life experiences of mothers of children with intellectual disability. In order to better understand how the disability of their children affects the mothers and their families better, it aims to give voices to mothers' stories from the pregnancy period to present by examining from the aspects of their experiences before and after the diagnosis of their children, their knowledge and needs about the disability, their mothering role in daily life, relationship with their family and society and also positive aspects of the disability in their lives. Nine mothers whose children have intellectual disability were individually interviewed for this research study by means of in-depth interviews. Additionally, they were given demographic forms before the interview took place. The children were between 7 to 15 years old. Children were all diagnosed with mild intellectual disability at least 5 years ago and they were in inclusive educational settings and also they were eligible to receive special educational services from rehabilitation centers in İstanbul. All mothers in this study were housewives and they were from low to middle socioeconomicalstatus and from primary to higher educational level. Data obtained from interviews were analyzed by using thematic method.Findings showed that being the mother of a child with intellectual disability was not only challenging but also pleasant for these mothers. Although they stated that they were tired due to the combination of needs mothers should fulfill for their children and the whole family, they were also happy to have a child with special needs from whom they learned different ways of living. They also emphasized their needs of support and how they were worried about the future of their children with disability after they would decease. Moreover, mothers were complaining about the discrimination in social and educational settings toward children with disability and how this negative attitude affected their lives. The analysis of the data also indicated that mothers of children with intellectual disability had various problems in family and social life. Emotional stress of having a child with disability, discrimination of the child due to his or her disability, daily requirements of a mother at home, neglecting of other siblings and social life had pressure on these mothers. Due to these reasons, they expressed that they had lots of stressors in their life.