Çölyak hastaları ve yaşadıkları sorunlar üzerine sosyolojik bir inceleme

Abstract

Çölyak hastalığı; buğday, arpa, çavdar gibi tahıllarda bulunan gluten adı proteinin sindirilememesi sonucu açığa çıkan bir sindirim sistemi hastalığıdır. İnce bağırsaklarda tahıllarda bulunan gluten adlı proteinin sindirilebilmesi için gerekli enzimlerin yokluğunda ortaya çıkar. Bu enzimlerin yokluğunda gluten içeren gıdalarla beslenildiğinde ince bağırsaklarda bulunan villus adı verilen tüysü yapılar bozulur. Bilinen tek tedavi şekli glutensiz diyettir. Glutenin kıvam verici özelliği nedeniyle çikolata, dondurma, ketçap, mayonez gibi ana maddesi tahıl olmayan ürünler dahi gluten içermektedir. İleri yaşlarda tanı alanlar için gluteni diyetten çıkarmak adeta yaşam tarzını değiştirmektir. Çünkü hasta artık istediği kafede oturamayacak istediği restorana gidemeyecektir. Bu durum yalnızca tanıyı alanı değil neredeyse bütün aileyi ilgilendirir. Artık hanede bir çölyak hastası vardır ve glutensiz diyet yapmak zorundadır. Birden ailenin bütün düzeni değişir. Aile, çölyak hastası birey için ayrı market alış-verişi yapmak, ayrı tencere-tava hatta fırın kullanılmak zorundadır. Bu durum hem ekonomik anlamda hem de değişime ayak uydurabilmek anlamında aileyi hayli zorlayacaktır. Tıbben hasta tek kişidir ancak hastanın yakınları da hastalıktan olumsuz etkilenmektedir. Böylece hastalık tek kişilik olmaktan çıkmaktadır. Bu durum çölyak hastaları açısından değerlendirildiğinde daha toplumsal bir sorun halini almaktadır. Çölyak hastaları; kafe, restoran, hastane kantinleri, okul kantinleri gibi yerlerde glutensiz ürünlere ulaşmakta büyük zorluk yaşamaktadır. Bu nedenle hastalar kendilerini toplumdan soyutlamaktadır.Bu çalışmada; ekonomik, sosyal, psikolojik gibi farklı boyutları olan çölyak hastalığı ve çölyak hastalarının yaşadıkları sosyo-ekonomik sorunların ortaya çıkarılması amaçlanmıştır. Bu amaçla, kuramsal çerçevede çölyak hastalığının tarihçesi, sosyal, ekonomik ve psikolojik boyutu irdelenmiştir. Çalışmanın örneklemi ise Türkiye'de yaşayan çölyak hastalarından çölyak derneklerine üye olanlar olarak belirlenmiştir. Bu amaçla farklı 9 kentte bulunan çölyak derneklerine üye 162 kişiye ulaşılmıştır. Elde edilen veriler yorumlanmıştır.Anahtar Sözcükler: Çölyak hastalığı, Glutensiz diyet, Dışlanma, Hastalık, Sağlık.

Celiac disease; is a digestive system disease caused by inability to digest gluten named protein included in cereals such as wheat, barley, rye. It emergences in the absence of necessary enzymes for digestion of gluten protein in cereals in small intestine. In the absence of these enzymes, when fed with gluten-containing foods; small, finger-like structures named intestinal villus are disrupted. The only treatment for celiac disease is to follow a gluten-free diet. Due to the stabiliser properties of gluten, the main ingredient of non-cereal products such as chocolate, ice cream, ketchup, mayonnaise, even contains gluten. For those who are diagnosed at an advanced age, removing gluten from the diet is like changing their lifestyle. Because the patient can no longer sit in the cafe he wants and cannot go to the restaurant he wants. This does not concern only the person diagnosed, it concerns almost the whole family. There is now a celiac patient in the household and he has to follow a gluten-free diet. Suddenly the whole order of the family changes. Family must make seperate grocery shopping for celiac patients and use separate pots and pans or even oven. This situation will highly tax the family both in terms of economy and adaptation to change. In terms of medical diagnosed patient is the only person, however patient's relatives are also adversely affected. Thus, the disease ceases to be single person. This situation occures more like a social problem when evaluated for celiac patients. Celiac patients are experiencing great difficulty to have gluten-free products in places such as cafes, restaurants, hospital canteens, school canteens. Therefore, patients isolate themselves from society.In this study; It is aimed to reveal the socio-economic problems of celiac patiens and celiac disease with different dimensions such as economic, social and psychological. For this purpose, the history, social, economic and psychological aspects of celiac disease are examined in the theoretical framework. The sample of the study is identified as celiac patients who are members of the association of celiac and living in Turkey. For this purpose, 162 members of celiac associations in 9 different cities were reached. The data obtained were interpreted.Keywords: Celiac disease, Gluten-free diet, Exclusion, Disease, Health