HIV ile yaşayan kişilerin tanı ve tedavi süreçlerine ilişkin algıları: Niteliksel bir araştırma

Abstract

AIDS, HIV enfeksiyonunun neden olduğu şartların bir spektrumudur. Virüs, insan bağışıklık sisteminin zayıflamasına neden olur ve tedavi edilmezse AIDS'e dönüşmesi kaçınılmazdır ve bu toplam bağışıklık sisteminin ölümcül olarak yıkılmasına ve kişinin ölümüne neden olur. Hastalığın tam tedavisi henüz bulunmamış olmasına rağmen, antiretroviral tedavi yaşam kalitesinin iyileştirilmesinde dünya çapında oldukça etkindir. Bununla birlikte, HIV/AIDS, özerklik, gizlilik, zarar vermeme gibi etik kaygıları artıran önemli sosyal ve kültürel sonuçlara sahiptir.Bu çalışma, İstanbul'da yürütülen nitel bir çalışmadan elde edilen kanıtlara dayanarak HIV ile yaşayan insanların algılarına odaklanmayı amaçlamaktadır. Gönüllülerin aydınlatılmış onamı alındıktan sonra görüşmeler ses kaydına alınmıştır. Ses kayıtları daha sonra metne aktarılmış ve katılımcıların görüşmelerinin içeriği sistematik olarak analiz edilmiştir.Sonuçlar, araştırmamız kapsamında, hasta özerkliği bağlamında hastanın bilgilendirilmesi ve onamının alınmasında sorunların yaşanması; hastaların tıbbi olmayan nedenlerle kişisel sağlık verilerinin gizliliğinin korunamaması; eşlerin/partnerlerin bilgilendirilmesinde sorunların varlığı; hastalara yaklaşımda damgalama ve ayrımcılığı düşündüren meselelerin varlığına dair algıları öne çıkarmaktadır. Bu kapsamda, hastanın ve onunla ilgili üçüncü tarafların yararını gözetecek şekilde yapılandırılmış sağlık politikaları, özellikle, hastanın aydınlatılmış onamının uygun biçimde alınmasını ve partner bilgilendirilmesini kurumsallaştıran sağlık hizmetleri kanalıyla dengelenebileceğini savunmaktadır.

AIDS is a spectrum of conditions caused by infection with the HIV. The virus induces the weakening of human immunity, if untreated, eventually results in the clinical manifestation of AIDS leading to the fatal breakdown of total immune system and ensuing death. Although the complete cure of the disease has not been discovered yet, antiretroviral treatment is highly indicated, for the improvement of the quality of life. However, HIV/AIDS has social and cultural implications that raise ethical concerns, autonomy, confidentiality, non-maleficence.This study aims to focus on the perceptions of people living with HIV based on the evidence retrieved from a qualitative field study that has been carried out in Istanbul. After obtaining informed consent of the volunteers, the interviews have been recorded on the voice tape. The voice recordings have been transcribed afterwards and the contents of the participants' opinions have been systematically analyzed.In conclusion, the participants perceive some concerns and issues as regards to the patient autonomy, informed consent; to the breach of confidentiality and privacy of the personal health data on nonmedical reasons; to the partner notification suitably; to discrimination in the healthcare setting through their diagnosis and treatment processes. This study argues that the conflict between the respect to patient's autonomy by informed consent and keeping confidentiality and privacy by appropriate partner notification can be resolved through adequate, efficient healthcare policies protecting the beneficence of both the patient and the third parties through institutional partner notification strategies.