Mayer Rokitansky Küster Hauser sendrom tanısı konan hastaların yaşadıkları psikososyal sorunlar: Nitel bir çalışma

Abstract

Amaç: Araştırmanın amacı, MRKH Sendrom tanısı nedeniyle cerrahi operasyon geçiren hastaların yaşadıkları psikososyal sorunlarla ilgili mevcut durumlarını hasta perspektifinden ortaya koymaktır. Yöntem: Araştırma, nitel araştırma yöntemlerinden olgu bilim (Fenomenoloji) desende yapılmıştır. Araştırmanın örneklemini, İstanbul Üniversitesi-Cerrahpaşa Kadın Hastalıkları ve Doğum Anabilim Dalı'nda, MRKH Sendrom nedeniyle cerrahi tedavi görmüş 10 hasta oluşturmaktadır. Veriler, katılımcıların bireysel özelliklerini içeren kişisel bilgi formu ve MRKH Sendrom tanılı hastaların yaşadıkları güçlükleri, bu güçlükler karşısındaki tepkilerini ve tüm bunların yaşamlarına etkilerini içeren soruların yer aldığı yarı yapılandırılmış görüşme formu ile toplanmıştır. Verilerin toplanmasında, derinlemesine bireysel görüşme tekniği kullanılmıştır ve tüm görüşmeler hastalardan izin alınarak ses kaydına alınmıştır. Verilerin analizinde, verilerin kodlanmasında, temaların bulunması, kodların ve temaların düzenlenmesi ve tanımlanması ve bulguların yorumlanmasından oluşan ''içerik analizi tekniği'' kullanılmıştır.Bulgular:Görüşmeler sonucunda `hastalık deneyimi, ''ben kimim: kadın mıyım erkek mi?'', ''ben kimse ile evlenemem ama öyle değilmiş'', ''çocuk hiç önemli değil diğer yandan çocuk her şey'', ''çevre ile paylaşmada ikilem'', ''tedavi süreci'' ve ''baş etme'' olmak üzere yedi ana tema ortaya çıkmıştır. ''Hastalık deneyimi'' teması altında; ''Tarif etmek çok zor: paramparça olmuş gibi bir his''''Allah'tan gelen bir şey''; ''Tedavi süreci'' teması altında; ''Utanç verici'', ''Belirsizlik'', ''Yaşananlar hiç bitmeyecek gibi'', ''Kadın olduğunu hissetme''; ''Baş etme'' teması altında; ''Konudan kaçınma ve dikkati başka yöne verme'', ''Bakış açısında değişme'', ''Güçlenme'', ''Öbür dünyada mükafatı var'', ''Çevre her zaman destek mi?'' alt temaları elde edilmiştir.Sonuç:Bu çalışmada, MRKH Sendrom tanısına sahip olmanın , psikososyal alanda çok ciddi etkilere yol açtığı ve cerrahi tedaviye rağmen bu sorunların devam ettiği ortaya çıkmıştır.. Bu nedenle elde edilen bu veriler sağlık çalışanlarının hasta bakım ve tedavisini planlamada yardım edebilir. Anahtar Kelimeler: Ameliyat, hasta, Mayer Rokitansky Küster Hauser (MRKH) Sendrom, nitel çalışma, psikososyal sorunlar,

Aim:The aim of this study is to reveal psychosocial and sexual life problems of patients with MRKH syndrome who underwent surgical operation due to this condition. Methods:Phenomenology which is one of the qualitative research procedures is used in this study. Subjects of the research include ten patients operated in Istanbul University, Cerrahpasa Medical Faculty, Obstetrics and Gynecology Department due to MRKH syndrome. Data collected via interview forms comprising individual characteristics of the respondents, semi-structured inquiries addressing difficulties encountered by them, their impact on patients' lifestyle and women's reactions to these challenges. In-depth individual interview technique is used in order to collect data and voice recording was used during the interviews after obtaining respondents' consent. 'Context analysis technique' which includes: finding themes, arrangement and description of themes and codes and interpretation of findings is used in data analysis. Results:Seven general themes including: 'the experience of illness', 'who am I; a woman or a man', I can't marry anyone, but it turned out to be the other way round', 'having a baby is not important, by the other hand it's everything', 'dilemma in sharing with surrounding people', 'treatment process', 'handling' have been described as a result of the interviews. Additionally, sub-themes of 'the experience of illness' theme were as following: 'it's hard to define: I feel like I'm fallen to pieces' , 'It's something from the God'. Alternatively, sub-themes such as 'Embarrassing', 'Uncertainty','The problems seem to never end', 'Not feeling like a woman' have been identidied under the theme of 'Treatment process'. Under the 'Handling' theme there were sub-themes such as 'To avoid talking, divert attention', 'Change in perspective' 'Getting more powerful', 'It would be rewarded in the other world', 'Do the surrounding people always support?' Conslusion:In conclusion, this study revealed that the diagnosis of MRKH syndrome have serious impact on psychosocial state and sexual life, which is not alleviated after surgical treatment. Therefore, the results would be useful for healthcare professionals in planning the care and treatment of this group of patients. Keywords: Surgical operation, patient, Mayer Rokitansky Küster Hauser (MRKH) Syndrome, qualitative research, psychosocial problems.