Jüvenil sklerodermalı hastalarda elin fonksiyonelliği ve duyusundaki değişikliklerin aktivite ve katılıma etkisi

Abstract

Jüvenil Sklerodermalı (JS) hastalarda elin fonksiyonelliği ve duyusundaki değişikliklerin aktivite ve katılıma etkisini araştırmak amacıyla yaptığımız çalışmamıza dâhil edilme kriterlerine uygun 6-18 yaşları arasında JS tanılı 30 hasta, benzer yaş ve cinsiyette olan 30 sağlıklı kontroller dâhil edildi. Olguların ağrısı Wong-Baker ağrı skalası ile, elin ısı ve ağrı duyusu, 256 Hz'lik diyapozon ile vibrasyon duyusu, Semmes-Weinstein Monofilamentleri (SWMT) ile hafif dokunma-derin basınç duyusu ve lokalizasyon duyusu değerlendirildi. Ayrıca moberg toplama testi, stereognozi, el bileği eklem pozisyon hissi ve sempatik aktivasyonun değerlendirmeleri yapıldı. Eklem hareket açıklığı (EHA) `gonyometre`, kaba ve ince kavrama kuvvetleri `dinamometre ve pinçmetre`, elin mobilitesi `modified Hand Mobility in Scleroderma (mHAMIS) testi`, fonksiyonellik `Jebsen-Taylor El Fonksiyon Testi (JTHFT)`, aktivite ve katılım `Çocukluk Çağı Sağlık Değerlendirme Anketi (CHAQ)`, `Duruöz El İndeksi (DEİ)`, `Toplumsal Katılım Anketi (TKI)`, yaşam kalitesi `Skleroderma Sağlık Değerlendirme Anketi (SHAQ)` ile değerlendirildi.Çalışmamızda her iki grup arasında ağrı, hafif dokunma derin basınç duyusu, dokunma lokalizasyon duyusu, EHA, JTHFT, CHAQ, DEİ ve yaşam kalitesi (SHAQ) skorlarında anlamlı farklılıklar bulundu (p<0,05). SWMF ile CHAQ (r=0,52), SWMF ile DEI (r=0,62), SWMF ile SHAQ-Total (r=0,57) puanları arasında anlamlı korelasyon bulundu. İstirahatte-Ağrı ile CHAQ-Total (r=0,576) ve İstirahatte-Ağrı ile DEI (r=0,674) puanları arasında anlamlı korelasyon bulundu.Çalışmamızda JS hastalarında el tutulumu sonucu ortaya çıkan duyusal ve fonksiyonel bozuklukların günlük yaşam aktivitelerinde limitasyona sebep olduğunu ve elin efektif kullanımı negatif yönde etkilediğini ortaya koymaktadır. JS hastalarında fonksiyonellik, aktivite düzeyi ve katılımı etkileyecek olan duyusal semptomların değerlendirilmeleri göz önünde bulundurulmalıdır. Ayrıca tedavinin duyusal terapilerle desteklenmesinin rehabilitasyonun etkinliğini arttırmada önemli bir etmen olacağı görüşündeyiz.Anahtar Kelimeler: Jüvenil skleroderma, jüvenil sistemik skleroz, jüvenil lokalize skleroderma, el, duyu, fonksiyonellik

The purpose of our study is to examine the effects of sense and functionality changes in the hands on activity and participation in patients with Juvenile Scleroderma (JS). Patients with JS (n=30), and healthy controls (n=30) between ages of 6-18 were included in our study. Children rated their pain severity on Wong-Baker-Scale (WBS). Pain, hot-cold, touch, vibration, light-touch-deep pressure sensation` by Semmes-Weinstein-Monofilaments(SWMT), 2-point discrimination, joint position, localization senses were evaluated. Moberg pickup test, stereognosis, sympathetic activation, range of motion by goniometer, grip and pinch strength by dynamometer and pinchmeter, hand mobility by modified Hand Mobility in Scleroderma (mHAMIS), activity performance and participation by Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ), Duruoz Hand Index (DHI), Community Integration Questionnaire (CIQ), functionality by Jebson-Taylor Hand Function Test (JTHFT), quality of life by `Scleroderma Health Assessment Questionnaire(SHAQ) were evaluated.There were significantly differences between the two groups in pain (WBS), light touch-deep pressure sensation, sense of touch localization, range of motion, JTHFT, CHAQ, DHI and SHAQ scores (p<0,05). There was a significant correlation between SWMF and CHAQ (r=0,52), SWMF and DEI (r=0,62), SWMF and SHAQ-Total (r=0,57) scores. There was a significant correlation between Resting-Pain and CHAQ-Total (r=0,576) and Resting-Pain and DEI (r=0,674) scores.Our study suggests that sense and functional disabilities after in hand involvement in JS cause limitation in daily living activities.Hence, a detailed sense and neurological examination affecting functionality, activity and participation is very important in JS.Furthermore, sense therapies can be used as a supportive method in JS in increasing the effectiveness of rehabilitation.Key Words: Juvenile scleroderma, juvenile systemic sclerosis, jüvenile localized scleroderma, hand, sensation, functionality