Multipl sklerozda damgalama: Hasta ve yakınlarında hastalık hakkında bilgi, tutum ve davranış özellikleri

Abstract

Multipl Skleroz (MS) hastalığı sadece bir sağlık sorunu değil, bireyi her yönü ile etkileyen sosyal bir durumdur. Multipl Skleroz tanısının konulması ile hasta ve ailesinin hayatı tamamen değişir. Damgalanma potansiyeli, olası olumsuzluklara maruz kalma, sosyal destek için daha fazla ihtiyaç duyma ve artan yaşam zorlukları ile karşı karşıya kalma endişeleri ortaya çıkar. Kişisel stigma azalmış özgüven, depresyon, anksiyete ve azalmış hizmet kullanımına yol açar. Amaç: Çanakkale ili ve ilçelerinde MS hastalığı hakkında doğru veya yanlış bilinenler ile MS hastalığına dair ön yargıların saptanması planlandı.Yöntem-Bulgular: Çalışmaya 2012-2013 yılları arasında Çanakkale Onsekiz Mart Üniversitesi (ÇOMÜ) Araştırma ve Uygulama Hastanesinde takip edilmekte olan McDonald kriterlerine uygun MS tanısı almış 47 hasta, bu hastalara ait 47 hasta yakını ve MS hastası yakını olmayan 88 kişiden oluşan kontrol grubu alındı. Her üç gruba, gruba uygun sorular içeren anket verildi. Etik kurul onayı alındı.Yapılan istatistiksel analiz sonucunda MS hastalarının ve yakınlarının bilgi kaynakları doktor ve hemşire olarak saptandı, kontrol grubunun ise MS hastalığını televizyon ve internetten öğrendikleri görüldü. Kontrol grubundan 55 kişi (%62,5) hastalığı bilmediğini söyledi. `Çocuğunuzun MS hastası biriyle evlenmesine izin verir misiniz?` sorusuna sadece 5 kişi (%5,7) evet yanıtını verdi. `MS hastası çocuk sahibi olmalı mıdır?` sorusuna da 24 kişi (%27,3) hayır cevabı verdi. Bu sorulara MS hastaları ve hasta yakınları ise sırasıyla istatistiksel olarak anlamlı oranda `evlenmesine izin veririm` ve `evet çocuk sahibi olmalıdırlar` yanıtlarını verdi.Sonuç: Kontrol grubu %62,5 oranında MS hastalığını bilmemektedir. Kontrol grubunun bilgi kaynağı birinci sırada televizyon, ikinci sırada internet ve üçüncü sırada doktor olarak tespit edilmiştir. Toplumun farklı kesimlerinden alınan kontrol grubu, MS hastalarının çocuk sahibi olmamaları, araba kullanmamaları gerektiğini düşünüyor. MS hastalığını televizyon ve internetten öğrenen kontrol grubu, MS hastalığını kötü prognozlu az görülen bir hastalık olarak bilmektedir. MS hastalığında benign seyirli veya asemptomatik bir grubun olduğunu bilmiyorMultipl Skleroz hastalığında sosyal damgalama, hastaların hayat kalitesi üzerinde önemli bir etkiye sahiptir. Hastaların damgalamaya maruz kalmalarını engellemek için; televizyon, gazete, internet gibi çağımızın önemli bilgi ve iletişim kaynaklarında MS hastalığına dair yayınlanan bilgilerin, ilgili derneklerin iş birliği ile yer alması yararlı olacaktır. Böylece bilgi kirliliği azalacak, hasta ve yakınları ile toplumun diğer bireylerinin hastalık ile ilgili olarak güvenilir bilgilere ulaşması sağlanacaktır.Anahtar kelimeler: Multipl Skleroz, MS, Damgalama, Stigma

Multiple Sclerosis (MS) disease is not only a health problem, a social condition.which is affecting every aspect of an individual With the diagnosis of Multiple Sclerosis, patients and families' life will change completely.Stigma potential, exposure to potential risk,need for more social support, confronted with the challenges of living raise concerns will affect patients' lives. Personal stigma leads to decreased self-esteem, depression, anxiety decreased use of services.Objective: In this study, we aimed to learn about right or wrong preconceptions and facts about the MS disease in Çanakkale province and in the districts.Methods-Results: Between years 2012-2013 47 patients, who are diagnosed MS disease and who are being followed according to McDonald's criteria in Çanakkale Onsekiz Mart University (ÇOMÜ) Research and Application Hospital, these patients' 47 relatives and 88 people who have no relation with MS patients, who constituted the control group, were included to the study. All three groups, were given a questionnaire containing appropriate questions. Ethics Committee approval was obtained. As a result of the statistical analysis of MS patients and their relatives, doctors and nurses were found to be sources of information, and the control group of MS disease was seen and learned from television and the internet. From the control group, 55 people said (62.5%) did not know the disease. `Will you let your child marry a person with MS?` Prompt only 5 people (5.7%) responded yes. To the question, `Is MS patient should have a child?` 24 people (27.3%) gave the answer, no. MS patients and relatives to these questions, respectively, a statistically significant percentage `I'll let him/her to get married` and `they should have children, yes` answers were given.Conclusion: In the control group 62.5% of people do not know MS. In the control group, the first row of resource, has been identified is television, in second is internet and in third is doctor. The control group received from different sections of society, think that MS patients' should not have any children and should not drive car. MS disease control group who learned from television and the internet,thinks that the MS disease is a rare disease with a poor prognosis. So the control group does not know about a group of benign or asymptomatic MS patients. Social stigma in Multiple Sclerosis, patients have a significant impact on quality of life. To prevent exposure of patients to stigma, television, newspapers, Internet resources, such as information and communication important in our age of information published on the MS disease, to take place with the cooperation of associations would be useful. Thus, information pollution will decrease, other members of the community with patients and their relatives with the disease will be provided with access to reliable information about disease.Key words: Multiple Sclerosis, MS, Stamping, Stigma