Down sendromlularda kaba motor fonksiyon seviyesi ve bağımsızlık düzeyinin ebeveynlerin yaşam kalitesine etkisi

Abstract

Down Sendromlu (DS) bireyler motor gelişim basamaklarına yaşıtları ile aynı sırada fakat daha geç ulaşırlar. Motor gelişim basamaklarını ve bağımsızlık düzeylerini tamamladığı süre zarfında, ebeveynler çeşitli düzeylerde zorluklarla karşılaşırlar. Literatürde DS' li bireylerin kaba motor fonksiyon seviyesi ve bağımsızlık düzeyinin ebeveynlerin yaşam kalitesine etkisini inceleyen herhangi bir çalışmaya rastlanmadı. Çalışmamızda farklı kaba motor fonksiyon seviyesi ve bağımsızlık düzeyine sahip DS' li çocukların, ebeveynlerinin yaşam kalitesi üzerine etkisinin incelenmesi amaçlandı. Çalışmamıza 1- 6 yaş aralığında 27 erkek ve 23 kız 50 DS' li birey ve ebeveynleri dahil edildi. Çalışmamıza dahil edilen çocukların ve ebeveynlerinin sosyo-demografik bilgileri kaydedildi. DS' li bireylere kaba motor fonksiyon seviyesinin belirlenmesi için; Kaba Motor Fonksiyon Ölçümü- 88 (KMFÖ- 88) ile Kaba Motor Fonksiyon Sınıflandırma Sistemi (KMFSS), bağımsızlık düzeyini belirlemek için Pediatrik Fonksiyonel Bağımsızlık Ölçümü (WeeFIM) ölçekleri uygulandı. Ebeveynlerin yaşam kalitesini değerlendirmek amacıyla; Kısa Form- 36 (KF-36), Beck Depresyon Ölçeği (BDÖ), Ebeveyn Stres İndeksi Kısa Form (ESİ/KF) ve Sürekli Kaygı Envanteri (SKE) kullanıldı. Veriler SPSS (Statistical Package for Social Sciences) for Windows 22.0 programı ile analiz edildi. 50 DS' li çocuk ve ebeveynlerinden elde ettiğimiz verilere göre, ebeveynlerin depresyon, kaygı ve stres düzeyi yüksekti. KMFÖ- 88, KMFSS ve WEEFIM değerlendirme ölçeklerinin KF-36, BDÖ, ESİ/KF, SKE anketleriyle olan regresyon analizinde istatistiksel olarak anlamlı bir ilişki bulunamadı (p<0,05). DS tanısı almış çocukların ebeveynlerinde stres, kaygı, depresyon gibi duygu durum bozukluklarının görüldüğü ve buna bağlı olarak düşük yaşam kalitesine sahip olduğu; kaba motor fonksiyon seviyesi ve bağımsızlık düzeylerinin ebeveynlerdeki psikolojik duruma ve yaşam kalitesine herhangi bir etkisinin olmadığı belirlendi. Anahtar kelimeler: Down Sendromu, Yaşam kalitesi, Kaba Motor Fonksiyon, Ebeveyn

Individuals with Down Syndrome (DS) reach motor evolution steps at the same row but later than coevals. At the time they complete the motor evolution steps and independency grade, parents face with some different difficulties. Any kind of study which examines the effect of gross motor function level and independency grade on life quality of parents of DS individuals is not found in literature. In our study; it's intended to examine the effect of different motor function level and independency grade of individuals with DS on life quality of their parents. This study includes 50 children with DS between 1-6 years old (27 boys and 23 girls) and parents of them. Socio-demographic information of parents and children in our study is recorded. To measure the level of gross motor function of children; it is used Gross Motor Function Measure-88 (GMFM-88) and Gross Motor Function Classification System (GMFCS) also it is used The Functional Independence Measure for Children (WeeFIM) to measure the level of independency. Parents are evaluated with 36-Item Short Form (SF-36), Beck Depresssion Inventory (BDI), Parents Stress Index Short Form (PSI/ SF), Trait Anxiety Inventory (TAI) to detect life quality. The datas are analyzed with SPSS (Statistical Package for Social Sciences) for Windows 22.0. According to datas; depression, stress and anxiety level of parents were in a high level. In the result of regression analysis with GMFM-88, GMFCS, WeeFIM & KF-36, BDI, PSI/ SF, TAI surveys, it is not found a meaningful correlation (p<0,05). It's found that, parents of individuals with DS have mood disorder and as a result of it, they have low life quality; gross motor function level and it's independency grade has no effect on life quality and psychological state of parents. Keywords: Down Syndrome, Quality of Life, Gross Motor Function, Parents