The experiences of parents, whose children have a diagnosis of leukemia, in the treatment process

Abstract

Bu kalitatif çalışma, çocukları lösemi teşhisi almış ebeveynlerin deneyimlerini anlatmak adına tasarlanmıştır. Katılımcılar, amaçlı örnekleme yoluyla İstanbul'da bulunan iki özel ve bir devlet hastanesinin çocuk hematoloji birimlerinden çalışmaya dahil edildi. Her aileden bir ebeveyn ile görüşme gerçekleştirildi. Dokuz anne ve bir baba çalışmaya katıldı. Ebeveynlerin yaş aralığı 28 ile 40 arasındaydı. Çalışmanın sonunda yedi ana tema ortaya çıkmıştır: (1) Ailenin parçalanması, (2) Kardeşler: `Unutulan çocuklar`, (3) Çocuklardaki değişiklikler, (4) Ebeveynlikteki değişiklikler, (5) Ebeveynlerin başa çıkması, (6) Yalnız değiliz (–e karşı) Gücenme, (7) Dışarının görüşü `durumu tuhaf bulma`. İleri çalışmalar, babaların tedavi sürecindeki deneyimlerini edinmeye çalışmalı, boylamsal ve karma araştırma modelleri oluşturulmalıdır. Ayrıca, lösemi hastalarının kardeşlerini desteklemek için vakıflar kurulmalıdır. Son olarak, hükümet lösemili çocuğu olan aileleri fiziksel, psikolojik ve sosyal olarak desteklemek için sistemik bir lösemi tedavi programı hazırlamalıdır.

This qualitative study was designed to describe the experiences of parents whose children have leukemia. The participants were recruited from the child hematology units of two private and one state hospitals located in Istanbul through purposive sampling. One parent from each family participated in an in-depth interview. Nine mothers and one father participated in the study. The age range of parents was 28 to 40 years. Seven main themes emerged at the end of the study: (1) Fragmentation of the family, (2) Siblings: `Forgotten children`, (3) Changes in the children, (4) Changes in parenting, (5) Parents' coping, (6) We are not alone vs Resentment, (7) Outsider view `finding the situation bizarre`. Further studies should try to get the fathers' experiences in the treatment process, longitudinal and mixed research designs should be formed. Moreover, the foundations should be established to support the siblings of leukemia patients. Lastly, the government should prepare a systemic leukemia treatment program to support the families who have children with leukemia physically, psychologically and socially.