Experiences of fathers raising a child with autism spectrum disorder: A qualitative study

Abstract

Bu çalışmanın amacı Belirsiz Kayıp çerçevesini kullanarak çocuğu Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB) olan, tek çocuklu babaların deneyimlerini anlatmaktır. Örneklem 10 babadan oluşmakta olup, 1 baba çalışmanın pilotudur. Araştırmanın ana odaklarından ilki, belirsiz kaybın ASD'li bir çocuğu yetiştiren babaların stres düzeylerine katkıda bulunan bir faktör olup olmadığıdır. Ikinci odağı ise, belirsiz kayıp deneyimlerinin sınır belirsizliği yoluyla aile sistemlerini etkileyip etkilemediğidir. Her baba ile yarı yapılandırılmış görüşmeler yapılmıştır. Nitel bir araştırma yöntemi olan tema analizi ile 2 üst düzey tema, 9 tema ve 10 alt tema ortaya konmuştur. İlk üst düzey tema olan `Kabul Süreci`, 5 tema ve 8 alt temayı içermektedir. Bunlar sırasıyla: 1) `konduramama`: ASD'yi kabul etmek için kendini zorlama; 2) ASD'nin anlaşılmazlığı; 3) Duygusal süreçler, 3a) Suçluluk duygusu, 3b) Umut sarkaçı, 3c) Ggelecek için endişe; 4) Uygun eğitimi almak, 5) ASD ile barış yapmak, 5a) OSB bilgisini arttırmak, 5b) Durumu yeniden çerçevelendirmek, 5c) Çözüm odaklılık, 5d) İstikrarı korumak, 5e) Daha büyük bir şeye atıflar. Bu tema, babalara ASD'nin kabulü veya reddi ve getirdiği belirsizlikler ile ilgili iç çatışmaların besleyen stress faktörleri ile beraber, strese yardımcı faktörleri açıklamaktadır. Çoğu babanın belirsiz kayıplarının getirdiği stresle yaşamayı öğrenecek kadar dirençli olduğu görülmektedir. İkinci üst düzey tema olan `Aile Hayatı Üzerindeki Etki` ise 5 tema ve 2 alt tema içermektedir: 6) Dünyayı OSB çevresindeki şekillendirmek; 7) Çift ilişkisine etkisi, 7a) Duygusal kargaşa, 7b) Olumlu duygusal değişimler; 8) Dış destek sistemi olarak baba; 9) İlişkilerde uzaklaşma. Babaların deneyimleri, belirsiz kaybın, OSB'nin aile yaşamları üzerindeki stresini de arttırdığını doğruladı. Ayrıca, sınır belirsizliğinin aile hayatı üzerindeki etkisinin ana stres unsurlarından olduğu görülmektedir. Sınır belirsizliğinin ailenin yapısını çeşitli şekillerde değiştirerek aile üyelerinin rolleri ve kimlikleri konusunda bir belirsizlik yarattığı ortaya konmuştur. Belirsiz kayıp, fark edilmesi zor olan kayıplara benzersiz bir anlayış sağlamaktadır. Sonuçlar, babaların ve ailelerin mücadelesinin normalleştirilmesi ve dışsallaştırılması gibi, çift ve aile terapilerinde sıklıkla kullanılan müdahaleleri şekillendirebilir. Gelecekteki çalışmalar, baba ve ailesel bağlamdan ASD'nin sosyal ilişki bileşenine daha fazla odaklanabilir. Sınırlılıklar ve daha fazla detay yazının geri kalanında tartışılmaktadır.Dizin kelimeleri: belirsiz kayıp, Otizm Spektrum Bozukluğu, babalar, aile, sistemler teorisi, ilişkiler

The purpose of this study was to describe the experiences of fathers who have an only-child with Autism Spectrum Disorder (ASD) using Ambiguous Loss framework. Sample was consisted of 10 fathers, one father being the pilot of the study. Main foci of the research were whether ambiguous loss is a contributing factor in relation with stress levels of fathers raising a child with ASD. Moreover, whether their personal experiences of ambiguous loss impacted family systems through boundary ambiguity was also explored. Semi-structured interviews were conducted with each father. The qualitative method of thematic analysis gave rise to 2 super-ordinate themes, 9 themes and 10 subthemes. First super-ordinate theme `Process of Acceptance` included 5 themes and 8 sub-themes: 1) `konduramama`: straining self to accept ASD; 2) incomprehensibility of ASD; 3) emotional processes, 3a) feelings of guilt, 3b) pendulum of hope, 3c) concern for future; 4) receiving proper education, 5) making peace with ASD, 5a) increasing knowledge of disorder, 5b) reframing the situation, 5c) solution-orientedness, 5d) maintaining stability, 5e) attributions to something greater. This theme explained the stress increasing factors that fed fathers' inner conflict regarding the acceptance or rejection of the ASD and the ambiguity it brings. Moreover, those factors helping fathers to deal with the stress was explained. It is seen that most fathers were resilient enough to learn to live with the stress that their ambiguous loss brought. The second super-ordinate theme was `Impact on Family Life` and it included 5 themes and 2 sub-themes as follow: 6) shaping the world around ASD; 7) impact on couple relationship, 7a) emotional turmoil, 7b) positive emotional shift; 8) father as an outside support system; 9) estrangement of relationships. The fathers' experiences confirmed that ambiguous loss has increased their stress on their acceptance process of the disorder as well as on their family lives. Moreover, the boundary ambiguity was seen to be the main stressor on the impact on family life. It created an ambiguity on the roles and identities of the family member by changing the structure of the family in various ways. Ambiguous loss provides a unique understanding to the losses that are hard to capture. The results can inform interventions in couple and family therapies such as normalizing and externalization of the stressful father and families' experiences. Future studies can focus more on social relationship component of ASD from a paternal and familial context. Limitations and further information is discussed.Keywords: ambiguous loss, Autism Spectrum Disorder, father, family, systems theory, relationships