Serebral palsili çocuğu olan anne ve babaların gereksinimlerinin belirlenmesi

Abstract

V.ÖZET Günümüzde kronik hastalığı ve sakatlığı olan çocukların nüfusu giderek artmaktadır. Bunun yanında tedavi olanaklarının çoğalması, teknolojik ve cerrahi ilerlemeler nedeniyle etkilenen çocukların yaşam süreleri uzamaktadır. Aile ve çocuk uzun süreli olarak hastalıkla yaşamak ve bunun ortaya çıkardığı fizyolojik, psikolojik sosyal ve ekonomik sorunlarla başetmek zorunda kalmaktadır. Bu süreçte ailelere yardımcı olacak programların geliştirilmesi açısından aile gereksinimlerinin belirlenmesi önemlidir. Araştırma Gülhane Askeri Tıp Akademisi, Çocuk Hastalıkları Ana Bilim Dalı, Çocuk Nörolojisi polikliniğinde yapılmıştır.ömeklem grubunu 11 Şubat- 9 Mayıs tarihleri arasında bu polikliniğe başvuran ve SP'li çocuğu olan aileler oluşturmaktadır. Araştırmada veriler, araştırmacı tarafından oluşturulan bir anket formunun ve Aile Gereksinimlerini Belirleme Aracı'nın (AGBA=Family Needs Survey) uygulanması ile toplanmıştır.Elde edilen verilerin değerlendirilmesinde yüzdelikler, Mann Whitney U testi, Kruskal Wallis Varyans analizi, ANOVA, independent Samples t test kullanılmıştır. Araştırma sonucunda ebeveyn gereksinimlerinin, bilgi gereksinimi (çocuğun özürü, bazı becerileri nasıl öğretebileceği, davranışlarını nasıl kontrol edebileceği vb.) toplumsal hizmet gereksinimi (çocuğun ilerde ve şu anda yararlanabileceği kurumlar.kendilerini anlayacak doktor), maddi gereksinimler (terapi özel eğitim, bakım ve özel araçlar için maddi gereksinim vb.) alanlarında yoğunlaştığı belirlenmiştir. Buna karşın eşi ve kendisi için iş bulabilme, problemleri hakkında dini görevlilerle görüşme gereksinimi en az belirtilen gereksinimlerdir. Serebral palsili çocuğun yaşının ve anne babanın daha önce çocuğunun hastalığı konusunda eğitim alma bağımsız değişkenlerinin, ebeveyn toplam ve alt ölçek gereksinim puanları üzerinde istatistiksel olarak anlamlı fark yarattığı saptanmıştır. Bunun yanısıra çocuğa (cinsiyet, doğum sırası, serebral palsinin derecesi) ve ebeveyne (yaş, eğitim düzeyi, gelir düzeyi, başka çocuğa sahip olma durumu, adres, hastalıkla yaşama süresi) ait diğer bağımsız değişkenlerin toplam ve alt ölçek gereksinim puan ortalamaları üzerinde anlamlı fark yaratmadığı görülmüştür. Araştırmada bu sonuçlar doğrultusunda çeşitli önerilerde bulunulmuştur. 54

SUMMARY Recently, population of children with chronic disease and disability is gradually increasing. However, life duration of affected children extend because of the tecnological and surgical improvements. The family and the child have to live with the disease and cope with physiological.psychological and economic results of this situation. Determination of the family needs are important related to development of the program which will help families in this process. The research has been done in the Child Neurology Outpatients in Gulhane Military Medical Academy. Sample is consisted of the families came to the Child Neorology Outpatients Clinic (n=87) who have children with cerebral palsy Data is obtained by a questionnaire which is developed by the researcher and a scale is called `Family Needs Survey`. The Percentages, the Mann Whitney U test, the Kruskal Wallis Varyance analysis, ANOVA and The independent samples t test have been used for evaluations of obtained data. The result of the research has indicated that the need of information (the child's defect, how to adopt new skills, how to control (his behaviors), the need of social service (the institutions that the child will make good use of in the future or now, the doctor that can understand their situation well), financial need for special (means) have become intense according to the approach of the parents needs. Also finding a job for himself / herself and his / her spouse, the need of consultation with the religious officials are the least indicated requirements. It was determined that, age of child with cerebral palsy and to having an education related to child's disease (by the parents) effect the needs of parents significiantly. Besides, it has been observed that, other variables related to child (sex, rank of birth, degree of cerebral palsy) and parent (age, education level, income level, having another child, address) haven't made any difference on the average of the total and subscale score. 55