Otizmli çocuğa sahip ailelerin psikososyal ve finansal yüklerine ilişkin deneyimleri

Abstract

Bu çalışmada, otizmli çocuğa sahip ailelerin yaşadıkları psikolojik, sosyal ve finansal zorluklara ilişkin ebeveynlerin ve bu alanda görev yapan farklı profesyonellerin deneyimleri ele alınmıştır. Çalışmanın verileri nitel araştırma yöntemlerine uygun olarak yirmi ebeveyn ve on yedi profesyonel ile yarı yapılandırılmış görüşme formları ile derinlemesine görüşmeler gerçekleştirilerek toplanmıştır. Elde eilen bulgular tanının öğrenilmesi, sosyal yaşam, finansal zorluklar ile öneri ve ihtiyaçlar olmak üzere dört farklı tema altında toplanmıştır. İlk tema olan tanının öğrenilmesi; tanı sürecinde yaşanan zorluklar, tanı süürecinin uzunluğu, tanı yaşının geç oluşu, çok ve çaresizlik, kabullenememe, kendini suçlama, geleceğe dair planların değişmesi vb. ailelerin tanıya yönelik psikolojik tepkileri ve benzeri olarak belirlenmiştir. İkinci tema olarak sosyal dışlanma, toplumsal tepkiler, toplumsal yaşama katılımın azalması, aile içi ilişkileri eğitim ve sağlık alanında yaşana zorluklar ile istihdam alanında yaşanan zorluklar şeklinde belirlenmiştir. Üçüncü tema olan finansal zorluklar teması altında tedavi maliyetleri, eğitim maliyetleri, ekstra maliyetlere ait kategoriler yer almaktadır. Son tema olan öneri ve ihtiyaçlar teması altında ise ailelere, profesyonellere ve politika yapıcılara yönelik öneriler ile ihtiyaçlar yer almaktadır. Aileler tanının öğrenilmesi ile birlikte psikolojik bir yükün altına girmekte, toplumdan izole olmakta ve çocuklarının ihtiyacı için finansal zorluklar yaşamaktadır. Özellikle finansal zorluklar ailelerin iyilik halini olumsuz etkilemekte ve bu durum doğrudan çocuklarına yansımaktadır. Çocukları için neler yapılabileceğini bildikleri halde buna finansal açıdan güç yetiremeyen aileler kendilerini yetersiz ve çaresizlik hissetmektedirler.

In this study, the experiences of parents and different professionals working in this field regarding the psychological, social and financial difficulties experienced by families with children with autism were discussed. The data of the study were collected by conducting in-depth interviews with twenty parents and seventeen professionals using semi-structured interview forms in accordance with qualitative research methods. The findings obtained were grouped under four different themes: learning the diagnosis, social life, financial difficulties, and suggestions and needs. Learning the first theme, diagnosis; difficulties encountered in the diagnostic process, the length of the diagnostic process, the late age of diagnosis, a lot and despair, inability to accept, self-blame, changes in future plans and so on. psychological responses of families to diagnosis and so on. The second theme was determined as social exclusion, social reactions, reduced participation in social life, family relations, difficulties experienced in the field of education and health, and difficulties in the field of employment. Under the third theme, financial difficulties, there are categories of treatment costs, training costs, and extra costs. Suggestions and needs for families, professionals and policy makers are included under the theme of suggestions and needs, which is the last theme. Families are under a psychological burden upon learning the diagnosis, become isolated from the society and experience financial difficulties for the needs of their children. In particular, financial difficulties negatively affect the well-being of families and this situation directly reflects on their children. Families who know what can be done for their children but cannot afford it financially feel inadequate and helpless.