Engelli sağlık kurulu raporu (eskr) almak için başvuran özel gereksinimi olan çocukların sağlık, eğitim, rehabilitasyon, yardım ve destek hizmeti gereksinimlerinin ve çocuklar için özel gereksinim raporu (çözger) ile engelli sağlık kurulu raporu`nun `hizmete hak kazandırma` farkının değerlendirilmesi

Abstract

Araştırmanın amacları, özel gereksinimi olan çocukların karşılanmamış sağlık, eğitim, rehabilitasyon, sosyal yardım ve destek hizmeti gereksinimlerinin saptanması ve ülkemizde çocukların hak ve hizmetlere erişimini sağlamak için geliştirilen Çocuklar için Özel Gereksinim Raporu (ÇÖZGER) Yönetmeliği ile, yürürlükte olan Engelli Sağlık Kurulu Raporu-(ESKR) Yönetmeliği'nin çocukların hak ve hizmetlere erişimini sağlamaları açısından karşılaştırılmasıdır.Kesitsel desenle yapılan araştırmanın örneklemini, Ankara Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hematoloji Onkoloji Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne, ESKR çıkarılması için başvuran, 0-18 yaş aralığında olan ve örnekleme giriş kriterlerini karşılayan çocuklar ve aileleri oluşturmaktadır. Hastanede çıkarılan geçerli, gerçek ESKR (H-ESKR) ile hipotetik olarak bu araştırma kapsamında bütüncül kapsamlı bir değerlendirme sonucunda `Gelişimsel Pediatri Kurulu`nda oluşturulan ESKR (G-ESKR) ve yine hipotetik olarak düzenlenen ÇÖZGER çocukların hizmet gereksinimlerini sağlaması bakımından karşılaştırılmıştır. ÇÖZGER ile ulaşılan hizmet gereksinimleri, ayrıca alandaki uzman akademisyenlerden oluşan ÇÖZGER Çalıştayı'nda öngörülen ÇÖZGER Ek-2 Kılavuzu (Ç-ÇÖZGER) ile ilgili Bakanlıkların bazı ek düzenlemeleri sonucunda öngörülen ÇÖZGER Ek-2 Kılavuzu (B-ÇÖZGER) kapsamında ayrı ayrı değerlendirilmiştir.Araştırmanın yapıldığı tarihlerde, Hastane'ye ESKR için başvuran 1940 çocuğun 597'si (%31) gelişimsel pediatri polikliniğine yönlendirilmiş, örnekleme giriş koşullarını sağlayan 119 (%6) çocuk araştırmaya alınmıştır. Örneklemin % 67'si erkektir, annelerin %61'inin, babaların ise %40'ının eğitim düzeyi ilkokul mezunu ya da daha düşük düzeydedir.Örneklemin tümünün gereksinimi olan sağlık, eğitim, sosyal yardım ve destek hizmetinin karşılanmama yüzdeleri sırasıyla %100, %81, %100; %44'ünün gereksinimi olan rehabilitasyon hizmetinin karşılanmama yüzdesi ise %81 olarak saptanmıştır. ÇÖZGER ile eğitim hizmetleri ile özel tüketim vergisi indirimi ve evde bakım parası gibi yardım hizmetlerinde, G-ESKR'ye kıyasla hak kaybı olmadığı, tersine çocukların ÇÖZGER ile bu hizmetlerden daha fazla yararlanabileceği gösterilmiştir. Engelli kimlik kartı, vergi indirimi ve engelli aylığı hizmetlerinde ise Ç-ÇÖZGER Ek-2 Kılavuzu kullanıldığında, hizmetlere ulaşmanın ESKR'ye benzer olduğu; B-ÇÖZGER EK-2 Kılavuzu kullanıldığında ise ESKR'ye kıyasla bu hizmetlere ulaşmada hak kaybı olduğu saptanmıştır.Bu araştırma; özel gereksinimi olan çocukların sağlık, eğitim, rehabilitasyon, sosyal yardım ve destek hizmetleri açısından çok yüksek oranda karşılanmamış hizmet gereksinimi olduğunu göstermektedir. Hizmetlerin karşılanmama nedenlerinden biri olan yürürlükteki ESKR Yönetmeliğinin yerini alması önerilen ÇÖZGER Yönetmeliği ile hizmetlerin karşılanma durumu ve çocukların gereksinimi olan hizmetlere erişiminin artacağı görülmektedir.

The purpose of this study is to determine unmet needs of children with special healthcare needs with respect to health, education, rehabilitation, social and assistive services; and to compare the newly developed needs based legislation titled Report for Children With Special Healthcare Needs (R-CSHCN) and the current legislation (Disability Report Legislation) in terms of providing access to the rights and services for the children with special healthcare needs.This study was conducted with a cross-sectional research design. Children aged 0-18 years and their families who applied to Ankara Child Health and Disease Hematology and Oncology Education and Research Hospital in order to be provided the Disability Report and who met eligibility criteria constituted the study sample. The access to services that would be enabled by the actual Disability Report provided by the Hospital (H-DR) was compared with the access to services that would be enabled by a hypothetical Disability Report that was constructed after a comprehensive holistic family centered assessment by the `Developmental Behavioral Pediatrics Team` (D-DR). Hypothetical access to services that would be provided by the R-CSHCN was also compared to the current DR. Additionally differences were evaluated between access to services with the original R-CSHCN that was developed by a National Expert Committee and R-CSHCN that is being advised by the relevant Ministries.During the study period, 1940 children that applied for a DR, 597 (%31) were referred to the study and 119 (%6) were eligible and recruited. Of the children 67% were male and 61% of mothers and 40% of fathers had only primary school education or less. Although entire sample had health, education, social and assistive service needs, these needs were unmet in 100%, 81%, 100% respectively. Although 44% of the sample had rehabilitation service needs of which 81% were unmet. For the special education and social aids such as financial support for home care, vehicle tax discount there was increased access to services rather than benefit loss with R-CSHCN compared with DR. With respect to social aids such as Disability Salary, Disability Identity Card and Tax Discount, the original R-CSHCN that was developed by a National Expert Committee provided similar benefits to the current legislation whereas the R-CSHCN advised by the relevant Ministries was found to lead to substantial benefit loss.This study demonstrates that children with special healthcare needs in Turkey have a high percentage of unmet needs in health, education, rehabilitation, social and assistance services. The outdated but current DR Legislation is one of the reasons behind this large unmet need. The uniquely developed alternative R-CSHCN will increase met service needs and access to the services if it can be passed as legislation.