Çocuğunda ailesel akdeniz ateşi olan ebeveynlerin bakımyükü ve etkileyen faktörler

Abstract

Bu araştırmada çocuğunda Ailesel Akdeniz ateşi (AAA) olanebeveynlerin bakım yükünü ve etkileyen faktörleri değerlendirmekamaçlanmıştır. Tanımlayıcı tipte yapılmış olan bu araştırmanın örnekleminiİzmir'de bulunan bir üniversite hastanesinin pediatrik romatoloji polikliniğinde,AAA tanısı ile tedavi ve izlemi yapılmakta olan 170 çocuğun ebeveynlerioluşturmaktadır. Araştırma Mart – Nisan 2018 tarihleri arasında PediatrikRomatoloji Polikliniğinde yürütülmüştür. Veriler üç bölümden oluşan 27 sorulukbir anket formu ve Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği (ZBYÖ) kullanılaraktoplanmıştır. Veriler SPSS 22.0 istatistik paket programı ile değerlendirilmiştir.Ebeveynler orta derecede bakım yüküne sahiptir (ZBYÖ: 22.45 ±11.49 puan). Ebeveynin yaşı, cinsiyeti, aile tipi ve yaşadığı yerile bakım yüküarasında ilişki saptanmamıştır. Lise mezunları ilkokul mezunlarına göre dahaaz bakım yüküne sahiptir (p=0.008). Çalışmayan ve ekonomik durumunu`muhtaç durumdayım ve zorlukla geçiniyorum` olarak belirten ebeveynlerinbakım yükünün daha fazla olduğu belirlenmiştir (sırasıyla p=0.004) vep<0.0001). Ebeveynin kendisinin bir sağlık sorunun olması bakım yükünüarttırmaktadır (p=0.005). AAA tanılı çocuğun yaş ve cinsiyeti ebeveynlerinbakım yükünü etkilememektedir (p>0.05). Tanı süresi, kolşisin kullanımsüresi ve çocukta ek bir sağlık sorunun bulunmasının ebeveynin bakım yüküüzerinde anlamlı bir etkiye sahip olduğu belirlenmiştir (p<0.05). Bilgi/eğitimalma durumu bakım yükünü etkilemezken (p>0.05), alınan bilginin yeterliolduğunu düşünen ebeveynlerin bakım yükü yetersiz olduğunu düşünenbireylere göre daha azdır (p=0.004).AAA'lı çocuk ve ebeveynlerine bakım veren sağlık çalışanlarıebeveynlerin bakım yükünü arttıran ve azaltan faktörleri değerlendirmelidir.Ebeveynlerin gereksinimlerine yönelik planlı ve sürekli eğitim programlarıoluşturmalı ve uygulanmalıdır.

This study aimed to evaluate the care burden and the affecting factorsof parents having a child with Familial Mediterranean Fever (FMF). Thesample of this study, which has descriptive design, consisted of 170 parentsof the children who were followed with FMF diagnosis in the pediatricrheumatology outpatient clinic of a university hospital. The study was carriedout between March and April 2018. The data were collected using aquestionnaire consisting of 27 questions and the Zarit Care Burden Scale(ZBYÖ). The data were evaluated using the SPSS 22.0 statistical packageprogram.Parents had care burden in moderate level (ZBYÖ: 22.45 ± 11.49points). There was no relationship between care burden and parents' age,gender, family type, and place of residency. High school graduates had lesscare burden than primary school graduates (p = 0.008). Parents who did notwork and reported economic status as `I am in need and I live with difficulty`were found to have higher care burden (p = 0.004 and p <0.0001,respectively). The parent's own health problem increases the burden of care(p = 0.005). The age and gender of a child with FMF did not affect thecaregiving burden of parents (p> 0.05). It was determined that the duration ofdiagnosis, the duration of colchicine use and the presence of an additionalhealth problem in the child had a significant effect on the care burden of theparents (p <0.05). While information given about FMF did not affect theburden of care significantly (p> 0.05), burden of care of parents reported thatinformation received was adequate were less likely than those who reportedthat information was inadequate (p = 0.004).Health care providers who care for children with FMF and their parentsshould evaluate the factors that increase and decrease the care burden ofparents. Planned according to the needs of parents and continuous trainingprograms should be established and implemented for the parents.