Epilepsili çocuğu olan ailelerin bakımda karşılaştıkları güçlükler ve etkileyen faktörlerin incelenmesi

Abstract

IV EPİLEPSİLİ ÇOCUĞU OLAN AİLELERİN KARŞILAŞTIKLARI GÜÇLÜKLER VE ETKİLEYEN FAKTÖRLERİN İNCELENMESİ ÖZET Bu çalışma, epilepsili çocuğu olan ailelerin bakımda karşılaştıkları güçlükler ve etkileyen faktörlerin incelenmesi amacıyla tanımlayıcı olarak yapılmıştır. Erciyes Üniversitesi Gevher Nesibe Hastanesi Pediatrik Nöroloji polikliniğine 24.12.2003-24.03.2004 tarihleri arasında kontrole gelen 101 epileptik çocuğun ailesi araştırma kapsamına alınmıştır. Veriler, araştırmacı tarafından hazırlanan anket formu aracılığı ile ailelerle yüz yüze görüşülerek toplanmıştır. Verilerin değerlendirilmesinde yüzdelik ve ki kare testleri kullanılmıştır. Araştırmadan elde edilen sonuçlara göre; ailelerin % 53.3' ü epilepsinin bakımında güçlük yaşamaktadırlar. Ailelerin % 27.7'si çocuğun nöbetleri nedeniyle, % 14.7'si de gelecekteki durumlarının kaygısını taşıdıkları için güçlük yaşadığını belirtmişlerdir. Ailelerin en fazla nöbete ilişkin endişelerinin olduğu, % 42.4'ünün nöbetler sırasında zararlı müdahalede bulunduğu tespit edilmiştir. Ailelerin epilepsiye ilişkin yaşadıkları en güç yönün de çocuğun geleceği ile ilgili endişe duymaları olduğu belirlenmiştir. En fazla güçlüğün, 0-6 yaş grubunda epilepsi tanısı almış, baba eğitim ve gelir düzeyi düşük veya okul başarı notu zayıf olan çocuklarda yaşandığı saptanmıştır (p<0.05). Ailelerin % 58.4'ünün maddi güçlük yaşadığı, bu ailelerin % 50.8'inin ilaçları karşılamada zorlandığı, % 9.5 'inin hastalığı sakladıkları için komşularıyla görüşmediği belirlenmiştir. Hastalık nedeniyle çocuğun ve ailenin kişiler arası ilişkileri zayıflamakta, sosyal izolasyon yaşamalarına neden olmaktadır. Ailelere sürekli ve düzenli eğitim ve danışmanlık verilmesi önerilmektedir. Anahtar Kelimeler: Epilepsili çocuk, Aile, Bakım, Güçlükler

V EXAMINING THE CARE DIFFICULTIES OF THE FAMILY OF THE CHILD WITH EPILEPSY AND THE FACTORS THAT EFFECT ABSTRACT This study has been done to examine the care difficulties of the family of the child with epilepsy and the factors that effect. 101 families of epileptic child came to Erciyes University Gevher Nesibe Hospital Neurology Clinic between 24.12.2003- 24.03.2004 were taken in study. Data was collected by viewing families face to face by a questionnaire developed by researcher. Percentage and chi-quare tests were used for statistical analysis. According to results of study; 53.3 % of families have difficulties about care at epilepsy. 27.7 % of them told their difficulties about seizures of children and 14.7 % of show difficulties because of their worrying about child's future. Families anxious about seizures, 42.4 % of them do injurious applications during seizures. The most difficult aspect of epilepsy is said anxious about child's future by families. It is determined that the most difficulties have met by families whose child had diagnosis at 0-6 years old, have low academic success, who have low education level and low income (p<0.05). It is found 58.4 % of families have economic problems, 50,8 % of them because of drugs, 9.5 % of families do not visit their neighbours for hiding this disease. Because of epilepsy, child's and families' relations being decreased, they live social isolation. It is advised to give continuous and systematic education and consultant to families about epilepsy. Key Words: Child with epilepsy, Family, Care, Difficulties.