Down sendromu taramasında gebelerin anksiyete ve bilgi düzeyi

Abstract

ÖZETÇalışmanın Amacı:Ülkemizde ve dünyada tarama ve tanı testlerine milyonlarca dolar harcanmakta ve çoğu zaman gebenin Down sendromlu bir bebeği doğurup doğurmayacağı yönündeki kararı sorgulanmamaktadır. Gebeliğini hiçbir şekilde sonlandırmamayı düşünen hastalara gereksiz yere bu testler yapılmaktadır. Bu çalışmada gebeliğin sonuçları ne olursa olsun sonlandırmam diyen gebelerin, oranı hakkında fikir edinmeyi hedefledik. Çalışmamızda hastaların Down sendromu ve yapılan testler konusundaki davranışlarının yanı sıra kadın doğum hekimlerinin de olaya bakış açısı ve davranışlarını da sorguladık. Bu çalışma ile ayrıca gebelerin üçlü tarama testi, amniyosentez ve gebelikte yapılan diğer testler hakkında bilgi düzeylerini, risk, parite, yaş ve eğitim durumunun konu hakkındaki bilgi edinme düzeyi ve anksiyeteleri üzerine olan etkisini ölçmeyi amaçladık.Gereç Yöntem:Çalışmamız 19 Mayıs Üniversitesi hastanesinde kadın hastalıkları ve doğum bölümüne başvuran 16- 20 haftalar arası üçlü tarama testi yapılan veya yaş riski nedeniyle direkt amniosentez önerilen 300 hastayı ve görüşlerine başvurduğumuz 35 kadın hastalıkları ve doğum uzmanını kapsamaktadır.Anket formu dört bölümden oluşuyordu. Birinci bölümde durumsal anksiyeteyi ölçen STAI anksiyete testi uygulandı. İkinci bölümde ad, soyad, yaş, eğitim, parite gibi demografik bilgiler bulunuyordu. Üçüncü bölümde gebelerin Down sendromu, tarama testleri ve amniosentez hakkında bilgi düzeyleri, hekimle olan iletişimlerini saptamaya yönelik sorular soruldu. Dördüncü bölüm kadın hastalıkları ve doğum uzmanlarına yönelikti, hekimlerin tarama testleri hakkındaki görüşleri ve gebeler ile olan iletişimlerini sorgulamayı amaçlıyordu.Çalışmanın BulgularıÇalışmamıza katılan hastaların kaygı düzeyi Down sendromu açısından yüksek riskli grupta daha yüksekti. Eğitim düzeyi yükseldikçe Down sendromu ve tarama testleri hakkında bilgi edinme oranı ve değerlendirebilme düzeyi artmaktaydı; ancak paritenin artmasının bu düzeyi azalttığı görüldü.Gebelerin % 44 `ü amniosentezin anne için riskli olmadığını, % 24 `ü ise bebek için riskli olmadığını belirtti. Olguların % 50'si amniosentez için anestezi gerekmeyeceğini düşünüyordu.Katılan hastaların % 28 `i Down sendromu saptandığında, gebeliğin düşükle sonlandırılmasının önerildiğini biliyordu. Prenatal Down sendromu tanısı sonrasında gebeliği sonlandırmak hakkında annelerin % 60,3`ü kararsız, % 20,7`si kesinlikle karşıydı.Çalışmamıza katılan 35 kadın doğum uzmanının 27`si tarama testi öncesi, gebelere tanı testleri sonrası, Down sendromu bulunduğunda ne yapacaklarına ait kararlarını sorguladıklarını belirtti. Sonlandırmama kararırını öğrenen hekimlerin 19 `u imza alıp tetkik istemekten vazgeçtiğini, 8 `i ise yine de tetkik istediğini belirtti. Hekimler tarama testlerini isterken, öncelikli nedenlerinin daha çok, Down sendromlu bebekleri yakalamak ve yasal olarak kendilerini emniyete almak olduğunu belirttiler.Sonuç:Tarama testi öncesinde tanı testleri ve Down sendromu hakkında tarama testleri ile birlikte ayrıntılı bilgi verilmelidir. Yanlış pozitif sonuç verilen gebeler arasında anksiyete artışı olmakta ve yanlış negatif sonuç verilen gebelerde ise tamamen rahatlama olabilmektedir. Gebelerden Down sendromu tanısını öğrendikten sonra bile sonlandırmayacak hastalar iyice ayıklanarak gereksiz harcamaların önüne geçilmelidir. Gebelerin %20'sinin sonuçta Down sendromu denilse bile gebeliğini sonlandırmayacağı düşünüldüğünde, yurt genelinde yaklaşık olarak, yıllık gereksiz harcama tutarımız; üçlü test ve gerektiğinde amniosentez yapıldığında 89.600.000 ytl, ikili test ve gerekirse amniosentezde 70.000.000 ytl, dörtlü test ve gerektiğinde amniosentez yapıldığında 93.800.000 ytl, bir hastaya üçlü ve ikili test yapılıp gerekirse amniosentez yapıldığında 142.800.000 ytl, ikili ve dörtlü tarama testleri yapılıp ihtiyaç halinde amniosentez yapıldığında ise 147.000.000 ytl olmaktadır. Bu oranlara % 60`lık kararsız gruptan bir kısım gebenin de katılacağı düşünüldüğünde, harcamaların büyüklüğü ve daha gerekli başka ihtiyaçlara harcanması gerektiği ortaya çıkmaktadır.Sağlık sistemine aktarılabilen sınırlı kaynakların bu şekilde gereksiz harcanması önlenerek, daha rasyonel amaçlara aktarılmasının mümkün olabileceği kanaatindeyiz.Anahtar kelimeler: Tarama testleri, Down sendromu, Amniosentez, Anket

ABSTRACTObjective:Although there have been spended millions of dollars for prenatal screening and diagnosis tests in the world and in our country, generally it is not asked to the pregnant women what their decision would be about termination after prenatal diagnosis of Down syndrome. For women, which will not accept abortion ever, these test are performed unnecessarily.In our study besides pregnant women attitudes toward Down syndrome and prenatal screening tests we also assessed the behaviours and opinions of obstetricians about the subject. Additionaly we aimed to evaluate the pregnants? knowledge about tripple screening test, amniocentesis and the other tests, which are performed during pregnancy and the effects of risk, parity, age and education on information and anxiety levels.Study Design:This study was performed at the 19 Mayıs University Hospital?s Obstetrics and Gynecology Clinic and, it included 300 pregnant women which were between 16-20 weeks of gestation and, which were suggested directly amniocentesis because of age risk. In addition we asked 35 obstetricians for their opinions about prenatal screening and termination of pregnancy after prenatal diagnosis of Down Syndrome.The survey was composed of for sections. The first section was the state-trait anxiety inventory STAI Questionnaire. Dermographic data like age, educational level, parity consisted the second section. In the third section there were questions to assess pregnant womens knowledge about Down syndrome screening and amniocentesis and to determine the communication between the doctor and patient. The forth part was about the obstetricians thoughts for screening test.Results:The anxiety levels were higher in the high risk group for Down syndrome. High educational level increased the information and understanding about Down syndrome and screening tests. On the contrary parity decreased the knowledge obtaining level and the understanding about Down syndrome and prenatal screening.Fourtyfour per cent of the pregnant women stated that amniocentesis was not risky, for the mother, 24% expressed that it was not risky for the baby. Fifty per cent of them were thinking that anesthesia was unnecessary for amniocentesis. Twenty-eight per cent of the participiants knew that if Down syndrome was diagnosed termination of pregnancy would be suggested. Sixty per cent of the pregnant were indecisive about abortion after prenatal Down syndrome diagnosis, 20,7% of them were quite negative.Twenty-seven of 35 obstetricians said, that they ask to the pregnant women what their desicion would be if down syndrome was diagnosed after the screening tests. When the decision was not to terminate the pregnancy ever, 19 of the doctors said they quit the tests and take a sign from the mother, 8 doctors said they keep running the tests. The doctors pointed out that their priority when they wanted to perform these test is to define the babies with down syndrome and to keep their selfs legally safe.ConclusionIt is very important to give a detailed information to the pregnant women about down syndrome and prenatal screening tests before the tests are performed. There could be anxiety among women given a false-positive result and false reassurance for women given a false-negative result.The patients who won?t terminate the pregnancy even if they learn diagnosis of Down Syndrome, must be excluded to prevent from unnecessary expenses. When it?s regarded that even if we assume 20% of pregnants are called Down Syndrome won?t terminate their pregnancies our unnecessary expense for a year in all country is; 89.600.000 ytl if tripple test and amniocentesis when it?s necessary are made, 70.000.000 ytl if double test and amniocentesis when it?s necessary are made, 93.800.000 ytl if quadruple test and amniocentesis when it?s necessary are made, 142.800.000 ytl if tripple test with double test and amniocentesis when it?s necessary are made, 147.000.000 ytl if double and quadruple tests with amniocentesis when it?s necessary are made. If we assume 60% undecided group of pregnants are added to these expenses, the greatness of expenses and spending this money for more necessary things are emphasized.We think with preventing the unnecessary spending of the limited sources wich could transferred to the health system, it would be possible to use them for much rational goals.Key words: screening tests, Down syndrome, amniocentesis, questionnaire.