Nöromusküler hastalık nedeniyle yeti yitimine uğramış çocukların annelerinde psikopatolojinin değerlendirilmesi

Abstract

Kronik hastalıklarda sağ kalım sürelerinin ve evde bakılan kronik hastalığı olan çocukların sayısının artması evde çocuğa bakmakla yükümlü olan ebeveynlerin yükünün çoğalmasına neden olmuştur. Bu durum bakım vermekle yükümlü olan annelerde önemli ruhsal sıkıntılara yol açmakta, annedeki ruhsal sıkıntılar ise hasta çocuğun gelişimini, ruh sağlığını, yaşam kalitesini ve hastalığının gidişini olumsuz etkileyebilmektedir. Nöromusküler hastalıklar hem kronik hem de terminal bir hastalık olma özelliği taşıyan, yeti yitimiyle seyreden bu anlamda travmatik nitelik taşıyan bir kronik hastalık grubudur. Nöromusküler hastalığı olan çocukların bakım veren anneleri ile yürütülen çalışmalar sınırlıdır. Bu çalışmanın amacı yeti yitimine yol açan nöromusküler hastalığı olan çocukların annelerinde psikiyatrik patoloji profilini yapılandırılmış klinik görüşme ile ortaya koymak ve bu profil ile ilişkilendirilebilecek etmenleri açığa çıkartmak idi.Bu amaçla Haziran 2011-2012 arasında pediyatrik nöroloji polikliniğine başvuran ve/veya söz konusu birimin veri bankasında iletişim bilgileri olan ebeveynlerden çalışmaya katılma kriterlerine uygun olan ve çalışmaya katılım için bilgilendirilmiş onam alınan 20 anne altı ölçek ile değerlendirildi: sosyodemografik form, travmatik olay listesi, DSM-IV için Yapılandırılmış Klinik Görüşmenin Travma Sonrası Stres Modülü, Kısa Uluslararası Nöropsikiyatrik Görüşme, Klinisyen Değerlendirmesi (uyarlama 5.0) (K.U.N.G.), Genel Sağlık Anketi-12 ve yeti yitimi değerlendirme formu. Bütün görüşmeler bir psikiyatri asistanı tarafından gerçekleştirildi. İstatistiksel açıdan verilerin değerlendirilmesinde bilgisayar ortamında IBM Statistics 20.0 istatistik paket programı kullanıldı. İstatistiksel değerlendirilmelerde değişkenler arasında ilişkileri değerlendirmek için ki-kare testi ve iki gruba ait normal dağılmayan sürekli değişkenlerin ortalamaları arasındaki farkı değerlendirmek için Mann-Whitney U testi ve Kruskal Wallis testi, iki sürekli değişkenin arasındaki ilişki için Spearman Korelasyon analizi kullanıldı. Tüm sonuçların değerlendirilmesinde ise p<0.05 değeri istatistiksel anlamlılık olarak kabul edildi.Annelerin yaş ortalaması 35±6.81, ortalama eğitim süresi 6.70±3.62 yıl idi. %95'i evliydi ve %85'i kentsel ortamda yaşıyordu. %80'i ev hanımıydı ve %70'i çekirdek aile içerisinde yaşıyordu. Kişi başına düşen ortalama gelir düzeyi 354.53±204.92 TL idi. ve annelerin %25'i devletten maddi destek alıyordu. Annelerin %60'ı daha önce psikiyatrik hastalık geçirmişti ve %65'i halen psikiyatrik bir hastalığı olduğunu düşünüyordu ve %80'i çocuğun hastalığını ruhsal travmatik bir olay olarak tarif ediyordu. Annelerin %60'ında majör depresif bozukluk tespit edilirken %15'inde panik bozukluğu, %10'unda agorafobi, %15'inde sosyal fobi, %15'inde obsesif kompulsif bozukluk mevcuttu. Kısa Uluslararası Nöropsikiyatrik Görüşme, Klinisyen Değerlendirmesi Uyarlama 5.0 (K.U.N.G.) ile herhangi bir psikiyatrik hastalık tespit edilen annelerin oranı %65 idi. Olguların %50'si tedaviye ulaşmak için özel araçlarını kullanırken, %40'ı toplu taşıma kullanıyordu. Ailelerdeki toplam çocuk sayısı ortalaması 2.45±0.94, idi. Hasta çocuğun hastalığının aile ya da sağlık çalışanı tarafından fark edildiği ortalama yaş 3.38±3.70 yıl idi ve tanıya kadar geçen ortalama süre 15.64±13.22 aydı. Hasta çocukların tamamına anneleri bakıyordu ancak annelerin %75'i çocuğun bakımında bir aile üyesinden yardım alabiliyordu. Hasta çocukların % 20'si solunum desteği, %15'i de tekerlekli sandalye kullanmaktaydı. Çocukların %45'inde mental özür, %85 inde de ise motor özür mevuttu. Annelerin genel sağlık anketinden aldıkları ortalama puan 17.10±7.27. Psikiyatrik tanı alan annelerinin %77'sinde psikiyatrik rahatsızlık öyküsü vardı ve tedaviye erişim için gereken süre ortalaması daha kısaydı. Psikiyatrik tanı alan annelerde travma sonrası stres bozukluğu formu toplam puanı ve yeniden yaşantılama, kaçınma küntleşme alt puanları anlamlı olarak daha yüksekti. Kendisinde ruhsal bir hastalık olduğunu düşünen annelerde psikiyatrik tanı sıklığı daha yüksekti.Sonuç olarak nöromusküler hastalığı olan çocuklara bakım veren annelerde ruhsal hastalık açısından artmış bir risk altında oldukları, belirti kümesinde travmatik stres belirtilerinin bulunduğu, daha önce psikiyatrik rahatsızlık geçirmiş olanlar ile ruhsal bir hastalığı olduğunu düşünen annelerinde psikiyatrik tanı olasılığının daha yüksek olabileceği ve bu nedenle de bu annelerin bir ruh sağlığı çalışanına yönlendirilmesi gerektiği söylenebilir.

In chronic diseases the survival times and the number of the children being taken care of at home have increased thus increasing the burden of the caregiver mother. This has led to severe mental health problems in the mother with the consequent effects on the development, mental health, life quality and disease course of the child. Neuromuscular disorders are unique in the sense that they are both chronic and terminal in nature which cause disability and thus can be called as psychologically traumatic chronic disorders. The number of studies addressing the caregiver mothers of children with neuromuscular disorders are scarce. The aim of this study was to describe the psychopathological profile of the caregiver mothers of children with neuromuscular disorders through the use of structured clinical interviews and scales and to point out to the factors associated with the profile.We have recruited 20 mothers from the data bank of the pediatric neurological unit and/or among the mothers of the patients coming to the out patient clinique after taking their written consent and have evaluated them with the following tools: Traumatic event checklist, Structured Clinical Interview for DSM-IV Axis I post traumatic stress disorder module, M.I.N.I. ınternational structured neuropsychiatric interview, general health questionnaire-12, disability evaluation form and a sociodemographic form. All interviews were conducted by a psychiatry resident. For sattistical analysis IBM Statistics 20.0 package was used. Ki-Square was used to analyze the relationships between categories, and for non normal distribution Mann-Whitney U test and Kruskal Wallis tests were used accordingly. To test the relationship between two continuous variables Spearman correlation analysis was used. Statistical significance was choıse as p<0.05.The average age of the mothers was 35±6.81. Average education duration was 6.70±3.62. %95?i was married and %85 was living in an urban setting. 80% were housewives and 70% were living in nuclear families. The average monthly pay was 354.53±204.92 TL per person and 25% were getting financial support from teh government. 60% of the mothers had psychiatric history and daha 65% still thought that they had a mental health problem. 80% described the child's disease as a psychologically traumtic event. 60% of the mothers had major depressive disorder whereas 15% had panic disorder, 10% had agoraphobia, 15% had social phobia and 15% had obsessive compulsive disorder. The ratio of mothers diagnosed with any psychiatric disorder was 65%. 50% of the cases used private vehicles for transportation whereas 40% used public transport. The number of children in the household was 2.45±0.94. The age of disease recognition was 3.38±3.70 with a 15.64±13.22 month time lag until the diganosis. 75% oıf the mothers were getting support from the family for taking care of the child. 20% of the children were using respiratory support and 15% were using wheelchairs. 45% of the children had mental disability and 85% had motor disability. The average general health questionnaire score of the mothers were 17.10±7.27. 77% of the mothers with a psychiatric diagnose had a psychiatric history and used less time duirmg transport to a health facility. The mothers with a psychiatric diagnose scored higher in the Structured Clinical Interview for DSM-IV Axis I post traumatic stress disorder module. The mothers who perceived themselves as afflicted with a mental health problem had a higher ratio of psicyhiatric diagnose.In conclusion caregiver mothers of children with neuromuscular disorders are under increased risk for mental health disorders and traumatic stress symptoms are present among the symptoms that thye present with. the mothers with a psychiatric history and teh mothers who perceives themselves as affilicted by a mental health problem are under furhther risk in terms of mental health problems and thus should be referred to a mental health professional.