Ailevi akdeniz ateşi hastalığı tanısı almış olan çocuk ve adölesanların demografik özelliklerinin ve yaşam kalitelerinin araştırılması

Abstract

Çalışmamızda Ailevi Akdeniz Ateşi tanısı almış çocuk ve adölesanların demografik özelliklerinin ve sağlıkla ilgili yaşam kalitesi düzeyleri ile etki eden faktörlerin belirlenmesi amaçlandı.Trakya Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı, Çocuk Nefrolojisi Polikliniği'nde Ailevi Akdeniz Ateşi Hastalığı tanısı ile takip edilen 38 çocuk çalışmaya dâhil edildi. Hazırlamış olduğumuz anket ile atak özellikleri ve demografik özellikler değerlendirildi. Yaşam kaliteleri ise çocuk ve ailesi tarafından doldurulan KINDL (German Quality of Life Questionnarie) ölçekleri ile sorgulandı.Olguların yaş ortalaması 11.1±3.1 (5-16) yıldı. Çocukların %39.5'i erkek, %60.5'i kızdı. İlk atak yaşı 6.6±3.1 (1-13) yıldı. Tanı koyulmasına kadar geçen süre ortalama 17.4±21.1 aydı. Atakların ortaya çıkış bulgularına bakıldığında karın ağrısının %92.3, ateşin %74.4, eklem bulgularının %51.3, cilt tutulumunun %12.8, göğüs ağrısının %7.7, skrotal tutulumun %2.6 oranında görüldüğü saptandı.Sağlıkla ilgili genel yaşam kalitesi düzeyleri ortalaması 73.8 ± 10.3, hastalık alt ölçek skorları ortalaması 65.5±19.7 olarak saptandı.Yaşam kalitesinin, düşük baba eğitim düzeyinden, hastalık alt ölçek skorunun tedaviye başlamadan önce geçirilen atak sıklığının fazlalığından, hem yaşam kalitesi hem de hastalık alt ölçek skorunun ise babaların orta yaş ve altında yaşa sahip olmalarından etkilendiği saptandı. Fiziksel iyilik alt ölçek skorunun, ebeveyn eğitim düzeyinin düşüklüğünden, aile alt ölçek skorunun ebeveyn yaşının küçük olmasından, öz saygı alt ölçek skorunun baba eğitim düzeyi ve ailenin gelir düzeyinin düşük olmasından, duygusal iyilik ve okul alt ölçek skorlarının baba eğitim düzeyinin düşüklüğünden etkilendiği saptandı.Erkeklerin, annesi 35 yaştan küçük (genç erişkin) olanların, birinci derece akrabalarında Ailevi Akdeniz Ateşi Hastalığı olanların, ilk atak yaşı 7 ve öncesinde olanların, son bir ay içinde atak geçirmiş olanların ve aura hissedenlerin hem yaşam kaliteleri hem de hastalık alt ölçek skorları diğer çocuklardan göreceli olarak daha düşüktü. Dört-yedi yaş grubundaki çocukların ve atak şiddeti ağır olanların hastalık alt ölçek skorları diğerlerinden daha düşüktü. Dört-yedi yaş grubundaki çocukların aile-arkadaş-okul alt ölçek skorlarının ise diğer yaş gruplarındaki çocuklardan daha yüksek olduğu saptandı.Yaptığımız çalışmadaki yaşam kalitesini göreceli olarak düşüren parametreler kontrol grubu ile karşılaştırmalı olarak yapılacak daha geniş çaplı araştırmalarda çalışıldığında anlamlı sonuçlar elde edileceği düşünülmektedir. Ayrıca kronik hastalıklardan etkilenenlerin, tıbbi gereksinimlerin yanı sıra psiko-sosyal ve eğitsel gereksinimlerinin de karşılanması gerektiği, bu nedenle hastalara yaklaşımlar konusunda personele eğitim verilmesi gerektiği düşünülmektedir. Böylece, hem hastalığın akut sürecinde, hem de tedavinin ayaktan devam ettiği, kontrollerin yapıldığı dönemlerde çocuğun ve ailesinin yaşam kaliteleri artacak, sağlık personeli ile ailenin ve hasta çocuğun iletişimi olumlu yönde etkilenecektir.Anahtar kelimeler: Ailevi Akdeniz Ateşi, çocuk, adölesan, demografik özellikler, sağlıkla ilgili yaşam kalitesi.

Aim of this study is to determine the demographic characteristics and the factors that affect the health related quality of life levels in children and adolescents with Familial Mediterranean Fever.Thirty-eight children with Familial Mediterranean Fever, followed by Trakya University School of Medicine, Department of Pediatric Nephrology, were included in this study. The attacks and demographic characteristics were evaluated with a questionnaire we prepared. Life quality was evaluated with German Quality of Life Questionnaire answered by children and parents.Average age of patients was 11.1±3.1 (5-16) years. Among patients, 39.5% was male and 60.5% was female. The mean onset age was 6.6± 3.1 (1-13) years. The period until the diagnosis was on average 17.4±21.1 months. Symptoms of attacks were in 92.3% of patients abdominal pain, in 74.4% fever, in 51.3% arthritis, in 12.8% skin involvement, in 7.7% chest pain, and in 2.6% orchitis.Average health related quality of life level was 73.8 ± 10.3, and average disease sub-scale score was 65.5 ± 19.7.The low education level of father and having an attack in the last month effects life quality. The age of father, in particular middle-aged and younger fathers, influences both life quality and disease sub-scale score. The low level of parents? education affects physical well-being sub-scale scores; the youngness of the parents? effects family sub-scale scores; the low level of the father?s education and the income effect self-esteem sub-scale scores; the low level of the father?s education affect both emotional well-being and school sub-scale scores.Life quality and disease sub-scale scores were significantly lower in boys, in those who have mothers younger than 35 (young adult)years of age, those with a history of first degree relatives, those who experienced their first attack before or at 7 years-old, those who had attack in the last month and those who felt aura. Little children ?from 4 years-old up to 7 years-old- and patients who had severe attacks had lower disease sub-scale scores. Little children had higher family-friend-school sub-scale scores than older children.We suggest that investigating the parameters, which found to be reducing life quality in our study, by comparing them with controls in a larger study, will give more meaningful results. Moreover, those who have chronic diseases should be provided with psycho-social and educational assistance, as well as medical help. The medical personnel should also be educated regarding this issue. Thus, life quality of the patients and their families will increase in the outpatient and control periods. The relationship and communication between the medical personnel and the sick child and parents will also be improved.Key words: Familial Mediterranean Fever, demographic characteristics, health related quality of life, child, adolescent.