Thalassemia majörlü çocuğu olan ailelerin umutsuzluk ve depresyon durumlarının incelenmesi

Abstract

ÖZET Kronik Bir Hastalık Olarak Thalassemia Major (TM)'lu Çocuğu Olan Ailelerin Umutsuzluk ve Depresyon Durumlarının incelenmesi Bu araştırmada TM'lu çocuğu olan aitlerin çocuklarının hastalığından etkilenimlerini gösteren umutsuzluk ve depresyon durumları incelenmiştir. TM hastalığının aile yaşamı üzerindeki etkilerinin tanımlanması, TM'lu çocuğun tedavisine devam etmeyen ailelerin devam etmeme nedenlerinin tanımlanması ve bu ailelerin profesyonel hemşirelik hizmetlerinden beklentilerinin tanımlanması amacı ile niteliksel araştırma olarak planlanmıştır. Araştırma Haziran 1995-Nisan 1996 tarihleri arasında, İzmir metropolü içinde Ege Üniversitesi Araştırma Uygulama Hastanesi, Sosyal Sigortalar Kurumu Tepecik Hastanesi ve Doktor Behçet Uz Çocuk Hastaneleri Çocuk Sağlığı ve Hastalıktan Hematoloji ve Sağlıklı Çocuk Polikliniklerinde yapılmıştır. Bu hastanelerde TM'lu çocuğu olan ailelerden 94'ü ile yüzyüze görüşülmüştür. Aynı hastanelerin Sağlıklı Çocuk Polikliniklerine gelen sağlıklı çocuğa sahip 84 aile ile yüzyüze görüşülerek kontrol grubu oluşturulmuştur. Ailelerde hem anne hem de babalara ulaşmak hedeflenmiştir. Ancak kiniklerde daha çok annelerin çocuklarıyla olduktan gözlemlenmiş ve görüşmeler anne ağırlıklı gerçekleştirilmiştir, Bu görüşmelerde, Beck Umutsuzluk Envanteri (BU), Beck Depresyon Envanteri ve demografik veriler ile beklentilerine ilişkin soruların yer aldığı anket formu kullanılmıştır. Verilerin değerlendirilmesi sonucunda, annelerin eğitim düzeylerinin düşük olması, gelir durumlarının giderden az olması, sosyal sağlık güvencelerinin olmayışı umutsuzluk ve depresyon puanlarında etkili bir değişken olduğu saptanmıştır(p<0.05). Araştırmaya katılan ailelerde akraba evlilikleri oranının yüksek bulunması %19.1) dikkat çekici olmuştur. TM'lu çocuğu olan aileler, çocuklarının tedavilerini düzenli olarak sürdüremediklerini belirtirken(%36.5), bu değişkenin annelerin umutsuzluk ve depresyon puanlarını yükselttiği saptanmıştır(p<0.05). TM'lu çocukların bakımında güçlüklerin yaşanması annelerin umutsuzluklarının arttırdığı saptanmıştır(p<0.05). Yaşanan bakım güçlüklerinin başında ise `tedavinin uygulanmasına ilişkin problemler` belirtilmiştir. (%51). Tedaviden kaynaklanan bu100 problemleri aileler şöyle tanımlamışlardır; karı bulmada zaman kaybı ve kargaşa(%50), kan transfüzyonu öncesi hemşirenin damar bulmada zorluk çekmesi(%35) ve hemşirenin çocuğu ikna edememesi(%19.1). Bu ailelerin hemşirelerden yeterince destek atamadıktan da saptanmıştır(%27.6). Annelerin TM'lu çocuğa sahip olmalarının umutsuzluk ve depresyon için en önemli değişken olduğu saptanmıştır(p<0.05). Sağlıklı çocuğa sahip anneler çocuklarına umutlu bir geleceğin beklediğini düşünmekte, TM'lu çocuğa sahip annelerin ise bu konuda umutsuz ve depresyona yatkın olduktan saplanmıştır. TM'lu çocuğu olan babaların umutsuzluk ve depresyon puanlarının yükselme eğilimi gösterdiği ancak sınırlı sayıda baba ile çalışıldığı için sonucun anlamlı olmadığı saptanmıştır(p>0.05). Araştırmadan elde edilen veriler doğrultusunda şu önerilerde bulunulmuştur; TM'lu çocuğun tedavisini sürdüren ekip içerisindeki hemşirelerin koruyucu, destekleyici, danışman, yönetici ve eğitici işlevlerini etkin bir şekilde gerçekleştirebilmelerine fırsat verecek hizmet içi eğitim programlarının düzenlenmesi. Hemşirelik hizmetlerinin sunumunda etkin bir bakım için çocuğun ve ebeveynlerin her yönüyle bir bütün olarak ele alınmasını sağlayan `aile merkezli hemşirelik bakımı` çalışmalarının başlatılması.

SUMMARY A study on depression and hopelessness in families with children who have Thalassemia Major (TM) as a chronic Htness. In this study depression and hopelessness were used as the two parameters studied to show / document the effect of TM on families. This qualitative study was designed for the identification of the effects of TM on the family life the reasons of discontinued treatment and the expectations these families (with TM) from professional nursing services. The study was carried out in Izmir Metropolitan area between June 1995 to June 1996 in Aegean University Research Hospital of Medical Faculty, Tepecik Hospital of Social Insurance Organization and Dr. Behçet Uz Children's Hospital, Child Hematology and Healthy Child Outpatient Clinics. Face-to-face interviews were conducted with 94 families with TM and 84 families with healthy children were also interviewed to form a control group. The aim was to reach both parents however, it was usually the mother who accompanied the child in tiie hospital. Therefore, the interviews were mainly carried out with mothers. Beck Depression Scale, Beck Hopelessness Scale and questionnaire containing questions on demographic data and expectations of parents concerning nursing services, were used in the interviews. The analysis of the data collected as above showed that mothers with only primary school education (%63,8), mothers with income less than necessary expenses (%68,5), and mothers without any coverage of social insurance systems (%12,9), (exhibited higher scores in the above stated parameters), in other words inadequate education, insufficient income and lack of social insurance coverage were three important variables determining Beck Hopelessness Scale (BU) and Beck Depression Scale (BDI) scores (p< 0,05). It is also worth mentioning that the rate of consanguineous marriages was found to be rather high (%19,1) in the study group whereas (only %8,3 in the control group).102 Some families with TM children stated that they can't continue their children's treatment regularly (%336,5).it was found that this variable increased the depression and BU scores in mothers(p<0.05). Also difficulties experienced in the treatment increased the BU score in mothers(p<0.05). The principle difficulty was said to be ` problems associated with the implementation of the treatment` (%50). Namely; loss of time in finding blood and disorderly welcome in the transfusion centers. The difficulty experienced by the nurse in locating the vein in question (%35) and her inability in establishing a satisfying communication with tine child and family (%19.1). It was found that the majority of the families could not get enough nursing support(%27.6). Mother with healthy children are full of hope concerning the future of their children (p>0.05), whereas mothers with TM children are not so optimistic about their children's future(p<0.05). Fathers with TM children tend to exhibit higher scores of hopelessness and depression but the limited number of fathers (n=20) reached in this study do not lend itself to draw a statistically significant conclusion in this respect(p>0.05). According to the datum's obtained from this study investigator proposed these successions: Nurses, who take role a group for medical treatment of child with TM, must educate about to be effective protector, supporter, adviser, as a director and educator. Tamily centered nursing care` which supplies She integration of child and family for effective care at nursing service, must be start