Hospiz kavramına bakış: Almanya örneği ve Türkiye için hospiz modeli önerisi

Abstract

Yaşamının son döneminde olduğu öngörülen terminal dönem hastalarının ve kronik gidişli, prognozu ümitsiz hastalık tablosundaki hastaların, tıbbi ve psikososyal bakımının nasıl yapılması gerektiği konusu ülkemizde ve dünyada giderek önem kazanmaktadır. Hasta ve ailesi açısından zor bir süreç olarak nitelendirilen yaşam sonu dönemi, içerdiği bakım prosedürleri açısından önemlilik arz etmektedir. Burada bahsedilen bakımın sunulacağı kişiler hasta ve ailesidir. Dolayısıyla benimsenen bakım türünün merkezinde hasta ile ailesi yer almaktadır. Bu dönemdeki hasta ve ailelerin bakımı, palyatif bakım merkezlerinden farklı bir anlayışa sahip, hospiz olarak bilinen kurumlar tarafından yapılmaktadır.Hospiz bakımı, sınırlı bir yaşam beklentisi olan, geniş kapsamlı biyomedikal, psikososyal ve manevi destek gerektiren terminal dönem hastaları için palyatif bakım sunan bir sistemdir. Bu sistem içerisinde, hasta kaçınılmaz sona yaklaşırken bundan etkilenen aile üyelerine karmaşık sonuçların üstesinden gelmeleri için destek olunur. Buna ilaveten hastanın vefatının ardından aileye yas terapisi uygulanır. Ülkemizde hospiz kavramını çağrıştıran bir kurum ya da organizasyon bulunmamaktadır. Buna karşın dünya geneline bakıldığı zaman Almanya'da belli standartlara erişmiş bir hospiz sisteminin varlığı göze çarpmaktadır.Bu araştırmada hayatın değeri, yaşam hakkının korunması, yaşam kalitesi ve onurlu ölümün hospiz bakımı ile ilişkisi irdelendiği için araştırma konusu doğal ortamda incelenmiştir. Katılımcıların yaşam ve ölümü nasıl anlamlandırdıkları, farklı bağlamlarda nasıl inşa ettikleri ve inşa ederken hospiz bakımını nasıl algıladıkları araştırılma yoluna gidilmiştir. Bu göstergeler ışığında araştırmanın amaçları nitel araştırma desenlerinden `gömülü teori` (grounded theory) kullanılarak gerçekleştirilmiştir. Araştırmada gömülü teori ile özdeşleşmiş olan `kuramsal örnekleme yöntemi` kullanılmıştır. Araştırmanın veri toplama yöntemleri yarı yapılandırılmış görüşme, odak grup görüşmesi, gözlem ve fotoğraflardır. Araştırmada iki çalışma grubu bulunmaktadır. Birinci çalışma grubu bireysel ve odak grup görüşmelerini içerin 39 katılımcı ile yapılan görüşmelerdir. İkinci çalışma grubu ise çalışmanın Almanya'da gerçekleşen kısmını oluşturan, gözleme dayalı görüşme yapılan 9 hospiz kurumudur. Verilerin çözümlenmesinde `Maxqda 2` bilgisayar programından yararlanılmıştır. Veriler açık, eksensel ve seçici kodlamaya göre analiz edilmiş ve kategoriler oluşturulmuştur. Araştırma sonucunda yaşam sonu bakım uygulamaları içerisinde hospiz bakımının kullanılması ile ilgili ülkemizde yapılan görüşme ve gözlemler ışığında kavramsal açıdan hospiz, sosyokültürel açıdan hospiz, psikolojik açıdan hospiz, ekonomik açıdan hospiz kategorileri ortaya çıktığı sonucuna ulaşılmıştır. Kategorilerin kendi aralarındaki ilişkileri tanımlamak aynı zamanda en önemli kategorinin ortaya çıkması anlamına gelmektedir. Bu kategori öz kategori (core category) olarak adlandırılmaktadır. Hospiz bakımının yaşam sonu dönemde uygulanmasının öz kategorisi gerekliliktir. Belli standartlara erişmiş hospizlerde yapılan gözleme dayalı görüşmeler ve hospizin henüz olmadığı ülkemizde yapılan görüşmeler, yaşam sonu dönemde hasta ve hasta yakınlarının insan hakkı, yaşam hakkı, sağlık hakkı bağlamında hospiz bakımı almasının bir gereklilik olduğu sonucuna ulaşılmıştır. Buna ilaveten hospiz bakımı yaşamın son döneminde sunulan bir bakım türü olduğu için hospizler ölüm evi olarak algılanmaktadır. Yapılan gözlemler ışında hospizlerin ölüm evinin aksine ölene kadar yaşamanın hakim olduğu yaşama tutunma evi olduğu kanaatine varılmıştır.

The question about how to provide medical and psychosocial care for patients who are foreseen to be in the last period of their life and who have a poor prognosis with a chronic course is gradually becoming important in Turkey and other parts of the world. The end- of -life period described as difficult for patients and their families is crucial because of the required procedures for care. Those who are provided with care are the patient and his/her family. Therefore, the patient and his/her family are at the center of the adopted type of care. The patients' and their families' care in this period is provided by the institutions known as hospice whose concept is different from palliative care centers. Hospice care is a system providing a palliative care for terminally ill patients with a limited life expectancy who need an extensive biomedical, psychosocial, and moral support. In this system, as the patient gets closer to the end of life, the members of the family are supported to overcome complex results. Besides, a grief therapy is administered to the family after the patient's death. There are not any institutions and organizations associated with the hospice concept in Turkey. However, a hospice system with some particular standards exists in Germany. In this research, the relationship between hospice care and the value of life, protection of human life, and death with dignity was studied. Thus, the research subject was examined in the natural environment. How the participants make sense of life and death in different contexts and how they perceive the hospice care were investigated. `Grounded theory` was preferred among the qualitative research designs in accordance with the aims of the research. Additionally, `theoretical sampling method` which is specific to `grounded theory` was used in the research. The data was collected with semi-structured interviews, focus group discussions, observations and photographs. There are two study groups in the research. The first study group includes focus group discussions and individual interviews conducted with 39 participants. The second study group consists of 9 hospice institutions where observational interviews were conducted in Germany. `Maxqda 2` computer program was used for data analysis. The data was analyzed according to open, axial, and selective coding and categories were formed. As a result of the research, in the light of observations and interviews carried out regarding the implementation of hospice care into the life-end care practices, we have come to the conclusion that there are conceptually socio-cultural, psychological and economical hospice categories. Defining the relationship between these categories brings out the most important category as well. This is named as `core category`. The core category of the implementation of the hospice care at the end of life-end period emerges out of necessity. We have come to conclusion that, the observation-based interviews gathered from hospices with certain standards and interviews from our country where hospice practices don't exit for the time being, show that hospice care is vital when evaluated in terms of human rights, right to live, right of health of the patients approaching their end of life-spans and their acquaintances. In addition, hospices are regarded as `death houses` because hospice care is offered at end of one's life-end period. In consideration of the observations, we have reached the conclusion that hospices are not `death houses` but rather are houses where one holds on to life till the very end of it.