Alzheimer hastalarının takibinde mahremiyet ve güvenlik sorunlarının birlikte çözümü için uyarlanabilir bilgi ve izleme (takip) sistemi tasarımı, geliştirilmesi ve değerlendirmesi

Abstract

Alzheimer hastalarının birçoğunda demans adı verilen belirtiler topluluğuna bağlı olarak, hastada herhangi bir varış noktası olmadan, amaçsızca ve rastgele gelişen bir rotada yürüyüşler yapma isteği de doğuran `wandering` diye bilinen bir davranış bozukluğu görülür. Wandering'in, hastaların kaybolmalarının yanında fiziksel yaralanmalardan ölüme kadar gidebilecek sonuçlar doğurabildiği bilinmektedir. Son zamanlarda coğrafi bilgi sistemleri ve mobil teknolojideki gelişmeler, hastaların anlık konumlarını oldukça hassas seviyede belirlemeyi mümkün kılmıştır. Elektronik coğrafi takip sistemi adı verilen bu sistemler sayesinde hastaların `güvenli wandering` yapabilmeleri sağlanmışsa da kullanımları beraberinde özellikle etik sorunları beraberinde getirmiştir. Hastalar, söz konusu sistemleri, yakınlarının otonomilerini ellerinden almalarının yanında, yine yakınlarının mahremiyetlerini ihlâl etmelerinin sorumlusu olarak görmektedirler. Birçok çalışma hastaların kısa süreli kullanımdan sonra sistemden vazgeçtiğini bildirmiştir. Hastalar, bu sistemlerin kullanımı sırasında özgürlüklerinin ve mahremiyetlerinin korunmasını beklerken, hasta yakınları hastaların güvenliğinin her şeyden önce geldiğini savunmaktadırlar. Hastaların güvenliğini ve haklarını karşı karşıya getiren bu ve benzeri etik sorunlar maalesef takip sistemlerinin kullanılabilirliğini ve hastalar tarafından benimsenebilirliğini ciddi seviyede olumsuz etkilemiştir. Bu çalışmada, söz konusu etik sorunları, hastaların güvenliği ile özgürlükleri arasında bir denge kurarak ve bu dengeyi gözeterek çalışacak yeni takip mekanizmalarıyla donatılmış bir elektronik coğrafi takip sistemi tasarlanmış, bir bilgi sistemi olarak prototipi geliştirilmiş ve nitel yöntemlere başvurularak olgu çalışması yapılmıştır. Sistem söz konusu dengeyi, takibin `kişiselleştirme` ya da hasta-hasta yakını ikilisine uyarlanabilme özelliği sayesinde kurabilen ve koruyan bir sistem olarak tasarlanmış ve geliştirilmiştir. Sistem altyapısında GPS ve GSM gibi farklı iletişim servisi ve bilgi teknolojilerinden faydalanılmış, tasarım ve geliştirme yöntemleri olarak Nesne-Yönelimli Analiz, Varlık-İlişki Modelleme benimsenirken, geliştirme araçları olarak Windows 7 platformunda çalışmak üzere Java Programlama Dili, NetBeans 7.1 IDE, Microsoft Access 2007 kullanılmıştır. Olgu çalışması, prototipin bir hasta ve hasta yakını ikilisi tarafından takip amaçlı kullanımıyla yapılmıştır. Çalışma öncesinde hasta ve hasta yakını ikilisi sistemin kullanımı hakkında, kişiselleştirme verisi toplamaya yönelik farklı sayıda görüşmelerde bilgilendirilmiş ve eğitilmiştir. Olgu çalışmasında hasta-hasta yakını ikilisinin sistem ile uyumluluğu ve hasta yakınlarının bakım yükü algısı için hem nicel hem nitel yöntemler kullanılarak veri toplanmıştır. Kalitatif veriler, hasta ve hasta yakını ikilisi sistemi kullanmadan önce ve kullandıktan sonra yapılan yarı yapılandırılmış görüşmelerle toplanırken, kantitatif veriler hasta-hasta yakını ikilisinin sistemi yaklaşık 40 günlük kullanımı sırasında toplanmıştır. Bulgular göstermiştir ki hasta yakını ECTS'yi benimsemiştir. Hasta yakını, ECTS'nin kendisine bir rahatlık sağladığını bildirmiştir. Hasta ise maalesef sistem mekanizmalarından biri ile uyum sorunu yaşamıştır. Bunun nedenlerinin, uygulama döneminin ortalarında hastaya koyulan duyma yeteneğini önemli seviyede yitirme teşhisi ve hali hazırda güvenliği ve yakını ile iletişim için kullandığı cep telefonu olduğu düşünülmüştür. Hastanın sistemle uyumu oldukça düşük bulunmuştur. Yine de hastanın güvenli alanını belirlemede güvenilir bir kaynak olabileceği görülmüştür. Geliştirilen ECTS'nin anlamlı sayıda hasta-hasta yakını ikilileri ile değerlendirilmesi için önü açıktır.

Wandering is classified as a potentially life-threatening behavioral disorder and state of mind, which may occur in Alzheimer's Disease or related neurodegenerative diseases with possible development of dementia and cognitive impairment. In wandering state, patients may pose sudden urges to go out or are prone to straying outdoors that may lead to getting lost, physical harm and death, with varying risk exposures. When gone lost, safety of patients may be seriously jeopardized. Different methods and approaches, both pharmacological and non-pharmacological, were developed and employed for the management of wandering. In the last decade, an alternative non-pharmacological intervention called Electronic Geo-Tracking have emerged and been implemented. Electronic Geo-Tracking is a visionary approach that focuses on safe wandering/walking by minimizing risks. It enables carers to gather high resolution instantaneous spatial and temporal data regarding patients' whereabouts with high sensitivity, enhancing patient safety. A number of studies assessed the acceptability and usability of Electronic Geo-Tracking. They addressed issues, limitations and concerns, mostly related to ethics, patient compliance, cost, and technical and practical difficulties. Ethical arguments included capacity to consent, autonomy, privacy violations, and loss of liberty and dignity. Studies reported patients sudden loss of interest in such systems after a short period of use. Therefore, due to low patient and family caregiver compatibility and acceptability, use of such systems gets negatively effected. In this study, we designed, developed and evaluated a new Electronic Geo-Tracking System, that establishes a balance between patients' rights and safety by customization and personalization, in order to prevent ethical issues to occur. The system infrastructure consists of communication elements, services and various information Technologies. We adopted Object-oriented Design principles and Entity-Relationship Modelling, where applicable, and used Unified Modelling Language as a tool for design. The development platform is Windows 7. The system is implemented using Java programming language. The development tools include NetBeans 7.1 and Microsoft Access 2007. Evaluation was handled as a case study of a patient-family caregiver dyad's experience. Evaluation was two staged; before and after use. Both patient and family caregiver was trained about the use of the system. For both pre and post evaluation, a number of scales and a semi-structured face-to-face interviews were conducted. Qualitative data were collected and analyzed through content analysis. Findings show that family caregiver has adopted the system by declaring the system had given her comfort for tracking. However, patient had important complaince issues relating to the use of the system. The two main causes behind these issues were patient's severe loss of hearing, which had been medically diagnosed on the second week of use, and patient's use of mobile phone for the purposes of security and communication with his family caregiver. Consequently, patient's compliance with the system was found low. Nevertheless, patient had seemed as a reliable source for identifying his geofence. The findings support that the system should be evaluated through a relatively big participant set.