Epilepsi hastalığı olan çocuk ve ebeveynlerine yönelik hazırlanan modüler eğitim programının hastalık yönetimine etkisi

Abstract

Araştırma, `Epilepsi Hastalığı Olan Çocuk ve Ebeveynlerine Yönelik Hazırlanan Modüler Eğitim Programı` (EÇEMEP)'nın, çocuk ve ebeveynlerin bilgi düzeyi, nöbet öz-yeterliği, yaşam kalitesi, kaygı düzeyi ve hastalık yönetimine etkisini değerlendirmek amacıyla, randomize kontrollü çalışma olarak planlanmıştır.Araştırmaya, Akdeniz Üniversitesi Hastanesi Çocuk Nöroloji Polikliniği'nde Ocak-Haziran 2014 tarihleri arasında epilepsi tanısı ile izlenen, zihinsel yetersizliği olmayan ve araştırmaya katılmayı kabul eden 7-18 yaş grubunda olan toplam 92 çocuk ve ebeveyni katılmıştır. Deney grubunu 42 çocuk ve ebeveyni, kontrol grubunu ise 50 çocuk ve ebeveyni oluşturmuştur. Araştırmada kullanılan EÇEMEP, çocuk ve ebeveynler ile yapılan görüşmeler, uzman görüşleri ve literatür doğrultusunda hazırlanmıştır. Deney grubundaki çocuklar ve ebeveynlerine EÇEMEP interaktif eğitimler şeklinde uygulanmıştır. Uygulama öncesi ve sonrasında deney ve kontrol grubundaki çocuklara ilişkin veriler; Çocuklara Yönelik Epilepsi Bilgi Testi, Epilepsili Çocuklarda Nöbet Öz-Yeterlik Ölçeği, Epilepsiye İlişkin Yaşam Kalitesi Ölçeği kullanılarak araştırmacı tarafından yüzyüze görüşme tekniği ile toplanmıştır. Ebeveynlere ilişkin veriler ise; Aile Tanıtım Formu, Ebeveyne Yönelik Epilepsi Bilgi Ölçeği ve Nöbetlere Yönelik Ebeveyn Kaygıları Ölçeği ile toplanmıştır. Araştırmanın yapılabilmesi için Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi Girişimsel Olmayan Klinik Araştırmalar Etik Kurulu ve Akdeniz Üniversitesi Hastanesi onayı ile çocuk ve ebeveynlerinden yazılı onam alınmıştır. Veriler; sayı, yüzde, Chronbach alfa, bağımsız gruplarda t testi, Kolmogorov-Smirnov testi, ki-kare testi, tekrarlı ölçümlerde varyans analizi, Duncan's testleri ve pearson korelasyon analizi kullanılarak değerlendirilmiştir. Uygulama sonrası, deney grubundaki çocukların bilgi, nöbet öz-yeterlik ve yaşam kalitesi puan ortalamalarının arttığı, kontrol grubundaki çocukların puan ortalamalarının ise azaldığı ve grupların puan ortalamaları arasındaki farkın istatistiksel olarak önemli olduğu saptanmıştır (p<0.001).Uygulama sonrasında deney grubundaki ebeveynlerin epilepsiye ilişkin bilgi puan ortalamaları artarken, kontrol grubundakilerin azaldığı ve grupların puan ortalamaları arasındaki farkın istatistiksel olarak önemli olduğu belirlenmiştir (p<0.001). Ancak, uygulama sonrasında deney grubundaki ebeveynlerin kaygı puan ortalamaları belirgin olarak artarken, kontrol grubundakilerin kaygı puanları daha az artış göstermiş ve aralarındaki farkın istatistiksel olarak önemli olduğu bulunmuştur (p<0.001). İzlemlerde, deney grubundaki çocuk ve ebeveynlerin kontrol grubundakilere göre hastalığa ilişkin daha olumlu görüşler kazandığı belirlenmiştir. Sonuçlar doğrultusunda, hemşirelerin multidisipliner yaklaşımla epilepsi hastalığı olan çocuk ve ebeveynlere düzenli eğitim vermeleri önerilmiştir.

This study was conducted to evaluate `The effect of modular education program that given to the children with epilepsy and their parents (EÇEMEP)` on education level, seizure self-efficacy, quality of life, anxiety level and disease management as a randomized controlled experimental study. For both experiment (n=42) and control (n=50) groups, children who were followed up at Child Neurology Policlinic of a Akdeniz University Hospital in Turkey 7-18 years old with epilepsy, not mental retardation and their parents were taken to the study in January-June 2014. For doing the study written consent from ethic committee, Akdeniz University Hospital, children and their parents were taken. The context of that modular education program (EÇEMEP) used in the study was constituted as a result of literature screening, family proposal and expert view. EÇEMEP was given child with epilepsy and their parents by using interactive teaching methods. Before and after the program data related to the children in experiment and control groups were collected by a researcher in face-to-face interviews using; Epilepsy Knowledge Test for Children, Seizure Self-Efficacy Scale for Children and Quality of Life Scale Related Epilepsy. Data for parents were collected by Family Questionnaire Form, Epilepsy Knowledge Test for Parents and Parent Anxiety about Seizures Inventory. Data were evaluated by using tests of mean, percentage, chronbach alpha, independent t test, Kolmogorov-Smirnov Test, Chi-square test, ANOVA for repeated measures, Duncan's test and Pearson correlation analysis. After EÇEMEP, it is determined that the mean scores of Epilepsy Knowledge Test for Children, Seizure Self-Efficacy Scale for Children and Quality of Life Scale Related Epilepsy increased in the children of experiment group and decreased in the children of control group. It is determined that the difference between these mean scores of these groups were significant as statistically (p<0.001). Again, after EÇEMEP it is found that the mean scores of knowledge about epilepsy increased in parents in the experiment group but the mean scores of the control group decreased and the difference between mean scores of groups was significant as statistically (p<0.001). But after EÇEMEP, the mean scores of anxiety increased in parents in the experiment group significantly. Mean scores of anxiety increased in parents in the control group less than experiment group and difference between mean scores of groups was significant as statistically (p<0.001). Also, after EÇEMEP, the children and their parents interviewed in the experiment group told more positive statements about illness. According to these results, it is suggested to be given consistent and regular education with multidicipliner approaches for children with epilepsy and their parents by nurses.