0-1 yaş arası çocuğu olan ebeveynlerin genişletilmiş yeni doğan tarama programına ilişkin düşünceleri

Abstract

Günümüzde tanı konulamayan, erken dönemde tedavisi olabilen, ölüm de dahil olmak üzere sağlıkla ilgili birçok kayıpla sonuçlanan doğumsal metabolik hastalıklar GYTP adı altında MS/MS yöntemi ile taranabilmektedir. Ancak bu yöntem, aile, toplum ve sağlık bakım vericileri için önemli etik sorgulamaları da beraberinde getirmektedir. Bu çalışma, 0-1 yaş arası bebeği olan anne/babaların GYTP'ye ilişkin düşüncelerini belirlemek amacıyla tanımlayıcı ve ilişki arayıcı olarak yapılmıştır. Evren ve örneklemi, Abant İzzet Baysal Üniversitesi Sağlık Araştırma ve Uygulama Merkezi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Çocuk Polikliniği'ne 18.04.2008 ? 30.01.2009 tarihleri arasında başvuran, olasılıksız örnekleme yöntemlerinden gelişigüzel örnekleme ile belirlenen, iletişim kurulabilen ve çalışmaya katılmayı kabul eden 95 anne/baba oluşturmuştur. Verilerin toplanmasında literatür incelemesi doğrultusunda geliştirilen anne/baba ve çocuğa yönelik özellikler ile GYTP ile ilgili düşüncelerin yer aldığı veri toplama formu (anket) kullanılmıştır. Verilerin istatistiksel analizleri için Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) for Windows 10.0 programı kullanılmıştır. Veriler yüzdelik, ortalama, standart sapma, Ki-kare ve Fisher'in Kesin Ki-kare testleri ile değerlendirilmiştir. Sonuçlar %95'lik güven aralığında, anlamlılık p < 0.05 düzeyinde değerlendirilmiştir. Ailelerin GYTP'yi bilme durumu ile çocuğu için sağlık kurumuna başvuru nedeni arasında; ailelerin GYTP'yi bilme durumu ile anne eğitim durumu arasında ve ailelerin tedavisi olmayan hastalıkların taranmasını isteme durumu ile aylık ortalama gelir arasında istatistiksel açıdan anlamlı fark bulunmuştur (p < 0.05).Anahtar Kelimeler: Genişletilmiş yenidoğan tarama programı, Tandem Mass, yenidoğan taramasında izin, yenidoğan taramasında stres.

Today, that can not be diagnosed, early treatment can be, in death, including health-related losses resulted in a congenital metabolic diseases expanded newborn screening program under the name of MS / MS method can be scanned. However, this method of family, community and health care for transmitters of important ethical question brings. This study, 0-1 years of age, the mother of the baby/parents to determine their thoughts regarding the expanded newborn screening program descriptive and relationship was built as a digger. Universe and sample, Abant Izzet Baysal University School of Health Research and Application Center of Child Health and Diseases Department at Children's Clinic 18.04.2008 - 30.01.2009 between these dates were admitted, without the possibility of sampling method with random sampling is determined, and can be contacted to participate in the study that accept 95 mother / father created. In the literature review of data collected, developed in accordance with the mother / father and child-oriented features and ideas related expanded newborn screening program is used where the data collection form. Data for statistical analysis program Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) for Windows 10.0 was used Data percentages, mean, standard deviation, Chi-square and Fisher's exact tests were evaluated with chi-square Results 95% confidence interval, significance p <0.05 level were evaluated. Expanded newborn screening program know of families with a child's status for the health institutions due to the contact between the families know expanded newborn screening program status and mother's educational status between the treatment of families without a disease to scan the status of the average monthly income between the statistically significant difference (p <0.05).Keywords: Expanded newborn screening program, MS/MS, leave in newborn screening, newborn screening mother/father stres.