Zihinsel engelli çocuğa sahip olan ebeveynlerin bakım yükü, sosyal destek düzeyleri ve yaşam kalitesi arasındaki ilişkinin incelenmesi

Abstract

Amaç: Araştırmanın amacı zihinsel engelli çocuğu olan ebeveynlerin algıladıkları sosyal destek ve bakım yükü ile yaşam kalitesi arasındaki ilişkiyi incelemektir. Yöntem: Araştırma tarama modelinde, kesitsel olarak gerçekleştirilmiştir. Araştırmanın evreni zihinsel engellilerin eğitim gördüğü üç özel eğitim kurumunda çocuğu bulunan ebeveynlerdir. Hesaplanan örnek büyüklüğü 111 kişidir. Araştırmanın yapıldığı kurumların büyüklüğü ağırlığında birey rastgele örneğe seçilmiştir. Araştırmada veri toplamasında sosyodemografik özellikleri belirleyen form, çok boyutlu sosyal destek ölçeği (ÇBSDÖ), Zarit bakım yükü ölçeği (ZBYÖ) ve Dünya Sağlık Örgütü yaşam kalitesi ölçeği kısa formu (WHOQOL-BREF) kullanılmıştır. Araştırmanın analizinde SPSS 15.0 ve Stata 14.0 kullanılmıştır. Bulgular: Katılanların çocuklarının %59,5'i erkek, yaş ortalaması 9,3±4,2 yıl, %57,7'si hafif engellidir. Ebeveynlerin %91,9'u kadın, yaş ortalaması 37,9±6,0 yıl, %50,5'i ilkokul mezunudur. Tek değişkenli analizde ZBYÖ ile yaşam kalitesi bedensel, ruhsal, sosyal ve çevre boyut puanları arasında negatif yönde (sırasıyla r=-0,46, r=-0,53, r=-0,26, r=-0,40) sosyal destek ile pozitif yönde (aynı sırayla r=0,29, r=0,25, r=0,78, r=0,50) ilişki vardır (p<0,05). Ayrıca gelir düzeyi, sosyal güvence varlığı ile yaşam kalitesi arasında anlamlı ilişki vardır (p<0,05).Çok değişkenli analizde bakım yükü yaşam kalitesi bedensel, ruhsal ve çevre boyutunda, sosyal destek ise yaşam kalitesi bedensel, sosyal ve çevre boyutunda anlamlı ilişki göstermektedir (p<0,05). Sonuç: Engelli çocuğu olan ebeveynlerin yaşam kalitesinde hem bakım yükü, hem de sosyal desteğin anlamlı düzeyde ilişkisi olduğu görülmektedir. Sosyal destek bakım yükünün yaşam kalitesi üzerindeki olumsuz etkisini ortadan kaldıramamaktadır.

Aim: The aim of the study is to examine relationship between perceived social support (SS) and burden of care (BoC) and quality of life (QoL) of parents having mentally handicapped children. Methods: The research was carried out cross-sectional. The study population are parents having with mentally disabled child. Three special education schools were selected for the research. 111 parents are selected randomly. Sociodemographic form, Multidimensional Scale of Perceived Social Support, Zarit Caregiver Burden Interview and World Health Organization Quality of Life scale short form were used in the study. SPSS 15.0 and Stata 14.0 were used in the analysis.Results: 59,5% of the children of the children were male, the average age was 9,3±4,2, 57,7% of the children are mild handicapped. 91,9% of the parents are the mother of the disabled child. The average age is 37,9±6,0, 50,5% of the participants were primary school graduates. According to univariate analysis results, there were negative significant correlation between the BoC and QoL (physical, mental, social and environmental dimension scores -0,46, -0,53, -0,26, -0,40 respectively), and were positive significant correlation between SS and QoL (0,29, 0,25, 0,78, 0,50 respectively). In multivariate analysis, the BoC is significant relationship on the physical, mental and environmental dimensions of QoL; additionally, SS has a significant relationship with physical, social and environmental dimension of QoL (p<0,05).Conclusion: Parents with disabilities have a significant impact on both QoL and SS. Social support can't remove the negative impact of the BoC on QoL.