A multi-layer model for privacy preserving policy making for disclosure of public health data

Abstract

Türkiyedeki sağlık kurumları giderek artan oranda halk sağlığı araştırmalarında değerli bir kaynak olan bireysel verileri toplamaktadır. Ancak, mahremiyetle ilgili riskler sebebiyle, bu veriler bireysel biçim yerine toplu şekilde yayımlanmaktadır. Sağlık verilerinin ikincil kullanımlarına dair standardize edilmiş poliçelerin eksikliği mevcut teknik yöntemleri verimsiz hale getirmektedir. Sonuç olarak, bireye özel verilerin halk sağlığı araştırmacıları tarafından erişimi ve kullanımı oldukça sıkıntılı hale gelmektedir. Mahremiyeti koruyan yöntemlerin ortaya koyduğu yanlılık verilerin epidemiyoloji ve halk sağlığı bağlamlarında da verimsiz hale gelmesine sebep olmaktadır.Sağlık verilerinin ikincil kullanımına yönelik kanıta dayalı poliçe oluşturulması için üç katmanlı bir model geliştirdik. İlk katman temel algoritmadan bağımsız şekilde anonimleştirilmiş veri analizinin değerlendirilmesini kapsamaktadır. İkinci katman araştırmacıya araştırma sonuçlarının yorumlanmasını etkileyen faktörler hakkında bilgi içeren Temsil Edebilme Vektörü (RV) sunmaktadır. RV aynı zamanda araştırmacının gereksinimlerini ve bağlam temelli kanıtları elde etme yöntemidir. Üçüncü katman anonimleştirme ve RV konularını ele alan psödo içerikle poliçe oluşturmak için genel bir yapı sunmaktadır. Bu yapı ikincil sağlık verisinin açıklanmasına ve araştırmacıya sunum yanlılığına dinamik bir yaklaşım sunarken bağlam, kanıt ve düzenlemelerle ilgili poliçeleri de vurgulamaktadır.Anahtar Kelimeler: Halk sağlığı, Epidemiyoloji, Mahremiyet, Poliçe tasarımı, k-anonymity

Health organizations in Turkey collect ever-increasing amount of individual data are valuable source of information for public health research. However, due to privacy risks, they publish data in aggregated rather than individual forms. The lack of standardized policies regarding secondary uses of health data leads to ineffectiveness of available technical methods. As a result, access to and utilization of person-specific datasets by public health researchers become extremely cumbersome. The bias introduced by privacy protection methods also makes data inefficient for epidemiological and public health contexts. We developed a three layer model for evidence-based policy making for secondary uses of health data. The first layer covers the evaluation of anonymized datasets based on clustering analysis independent of the underlying algorithm. The second layer provides the researcher with Representability Vector (RV), which consists of information about factors affecting the interpretation of research results. RV is also a method to gather researcher requirements and context-oriented evidence. The third layer, provides a generic framework for policy making with pseudo-contents covering the issues of anonymization and RV. This framework provides a dynamic approach for disclosure of secondary health data and reporting bias to the researcher while emphasizing the policy issues along with context, evidence, and regulations.Keywords: Public health, Epidemiology, Privacy, Policy making, k-anonymity