Yaşlı hastaya bakım veren aile üyelerinin yaşam sonuna ilişkin kişisel tercihleri

Abstract

Konu: Yaşlı Hastaya Bakım Veren Aile Üyelerinin Yaşamın Sonuna İlişkin Kişisel TercihleriAmaç: Yaşlı hastaya bakım vermesi nedeniyle yaşam sonu sürece yakından tanıklık eden bakım vericilerin kişisel özellikleri, hastaya verdikleri bakıma ilişkin özellikler ile ölüm ve ölüm süreci, kendi yaşam sonu bakımını nasıl sürdüreceği, yaşam sonunda nerede bakım almayı ve ölmeyi isteyeceği, yaşam sonundaki önemli etik konulardan acı gerçeğin söylenmesi, tedavi kararları, yardımlı intihar/ötanazi, maneviyat, yaşamın kalitesi/değeri ne ilişkin görüşlerinin belirlenmesi, dolayısıyla ülkemizde yaşam sonu bakımda yaşanan sorunlar ve yaşam sonunda yaşanan etik sorunlar sürece en yakından dâhil olan kişilerce belirlenerek, konuya ilişkin katkı sağlamayı hedefledik.Gereç ve Yöntem: 30 Nisan 2015-31 Ağustos 2015 tarihleri arasında Evde Sağlık Hizmetleri birimine kayıtlı olan 65 yaş üstü hastaya bakım veren bireylerle yürüttüğümüz çalışmaya 111 bakım verici katılmıştır.Bulgular: Çalışmamıza katılan bakım vericilerin, %62,2 (n=69)'si ölüm hakkında konuşmaktan rahatsız olmamasına, tamamı ölümü yaşamın parçası olarak görmesine ve %99,1 (n=110)'i toplumda ölüm ve ölüm sürecine ilişkin konuların daha fazla tartışılması gerektiğini düşünmesine rağmen %37,8 (n=42)'i bakım verdiği hastasıyla ölüm hakkında konuşmayı istemekteydi. Katılımcıların %62,2 (n=69)'si kendi yaşam sonu bakımına ilişkin ne yapacağını bilmezken, %36,9 (n=41)'u ailesinin bakımıyla ilgileneceğini düşünmekteydi. Yaşam sonunda bağımlı olma durumunda katılımcıların %42,3 (n=47)'ü çocuklarının bakacağını ve kendisinin onlara yük olmayacağını, %38,7 (n=38)'si bakımını üstlenmenin çocuğunun doğal ödevi olduğunu, %34,2 (38)'si ücret vererek bakımını sürdüreceğini, %33,3 (n=37)'ü çocuklarına yük olmak istemediğini, %10,8 (n=12)'i bağımlı olmaktansa ölmek isteyeceğini ifade etmekteydi. Katılımcıların %48,2 (n=53)'si ölüm sürecinde hospiste bakım almayı isteyebileceğini, %29,1 (n=32)'i ise hastanede bakım almanın daha iyi olacağını düşünmekteydi. Bakım verenlerin ölüm yeri tercihleri %71,8 (n=79)'i ev ya da acil durumlarda hastaya gidebilme imkânıyla evde, %20,0 (n=22)'si hospiste iken katılımcıların yüzde onundan daha azı ( %8,2 ) hastanede ölmek istemekteydi. Bakım vericilerin %89,2 (n=99)'si yaşam sonu tedavi kararlarında kendisi karar veremediği durumda ailesi ya da hekimi karar verici olarak belirlerken; yaşamının sonunda %68,5 (n=74)'i yoğun bakımda makinalara bağlı yaşamayı istememekte, %50,0 (n=54)'si herhangi bir tıbbi girişim yapılmasını istememekteyken, %54,6 (n=59)'sı beyin ölümü gerçekleşinceye kadar tedavi olmayı isteyeceğini, %60,2 (n=65)'si tıbbi yöntemlerle beslenebilmek için yardım edilmesini talep edeceğini belirtmekte, %39,8 (n=43)'i tedavi kararını önceden kendisi vermek isteyeceğini söylemekteydi. Yaşam sonunda hekim bazı tedavileri nafile olarak düşünüp uygulamak istemediğinde katılımcıların %43,2 (n=48)'si kendisinin de nafile olan tedaviyi istemeyeceğini bildirirken, %40,5 (n=45)'i aile üyeleri ya da arkadaşlarının nafile de olsa tedaviyi talep edebileceğini düşünmekteydi. Katılımcıların %83,3 (n=90)'ü yaşamının son döneminde ölümcül dozda ilacın verilmesini istememekte, %80,6 (n=87)'sı yaşamın hiçbir zaman sonlandırılmaması gerektiği düşünmekteydi. Bakım vericilerin %99,1 (n=107)'i ölüm sürecindeki hasta ve yakınlarına manevi ve dini desteğin verilmesinin önemini vurgulamaktaydı. Katılımcıların %33,3 (n=36)'ü ne pahasına olursa olsun yaşamak istediğini belirtmekte iken oldukça önemli bir kısmı (%71,3) kaliteli yaşamın daha önemli olduğunu düşünmekteydi.Sonuç: Bulgularımız bakım vericilerin yaşam sonuna ilişkin farklı görüşleri olduğunu göstermektedir. Ülkemizde ölüm ve yaşam sonu sürecinin tabu olarak algılanması nedeniyle konuyla ilgili çalışmaların az sayıda olması toplumda yaşam sonuna ilişkin bireylerin gereksinimlerinin belirlenmesini engellemektedir. Bu bağlamda çalışmamızda yaşam sonu sürecine en yakından tanıklık eden bakım vericilerin görüşleri doğrultusunda yaşam sonuna ilişkin çeşitli politikaların ve rehber kuralların oluşturulması önerilmiştir.

Subject: Personal Preferences of Older People's Family Caregivers Regarding End of Life DecisionsPurpose: We aimed to contribute to the subject by determination of caregivers' personal characteristics due to the fact that they witness end of life process since they provide care to old patients, properties of the care provided to patients, death and death process, how they will sustain their own end of life care, where they desire to die and take care from, important ethical issues in end of life care such as telling the sad truth, treatment decisions, physician-assisted suicide/euthanasia, spirituality, assessment of opinions about quality/value of life, problems encountered in our country at the end of life care and problems regarding ethical issues in end of life care by identification of people closest to the process.Material and Method: 111 caregivers, who provide care to people older than 65 years and registered to Home Care Services Unit, attended our study between 30th April-31th August 2015.Findings: %62,2 (n=69) of caregivers who attended our study, do not feel uncomfortable with talking about death and acknowledge that death is a part of life and %99,1 (n=110) of them think that issues regarding death and process of death should be argued more in the society, even %37,8 (n=42) of them do not want to talk about death with patient who they provide care. While %62,2 (n=69) of the participants do not know what to do about their own end of life care, %36,9 (n=41) of them suppose that their family will attend to their care. In case of dependence at the end of life, %42,3 (n=47) of the participants state that their children will care and they will not be a burden to them, %38,7 (n=38) express that it is their children's natural obligation to care them, %34,2 (n=38) will pursue a care by paying, %33,3 (n=37) do not want to be a burden to their children and %10,8 (n=12) state that they would prefer to die than to be dependent to somebody. %48,2 (n=53) of the participants would prefer hospice care at death process, %29,1 (n=32) of them think that taking care at the hospital would be better. Regarding place of death, %71,8 (n=79) of caregivers prefer to die at home or at home with the opportunity of going to the hospital in case of emergency, %20,0 (n=22) prefer hospice and less than %10 (%8,2) would like to die at the hospital. While %89,2 (n=99) of the caregivers appoint family or physician as decision maker in case they are able to decide about end of life, %68,5 (n=74) do not want to live dependent to machines in intensive care units, %50,0 (n=54) do not desire any medical intervention, %54,6 (n=59) want treatment until brain death, %60,2 (n=65) indicate that demand help for medically artificial nutrition, %39,8 (n=43) state that they want to decide about their own treatment in advance. When the physician considers the treatment as futile and does not want to administer, %43,2 (n=48) of the participants indicate that they do not want futile treatment as well, %40,5 (n=45) of them think that their family members and friends would demand treatment even it is futile. Meanwhile %83,3 (n=90) of the participants do not want lethal dose drugs, %80,6 (n=90) think that life never should be terminated. %99,1 (n=107) of the caregivers emphasize the importance of spiritual and religious support provided to patients and their relatives in death process. As %33,3 (n=36) of the participants state that they would rather live at any cost, pretty important part of them (%71,3) think that quality of life is more important.Result: Our findings show that caregivers have different opinions about end of life. Death and end of life process acknowledged as taboo and limited number of studies regarding this subject prevent identification of individuals' needs relating to end of life. In this context, constitution of different policies and guidelines are suggested in accordance with caregivers' opinions who closely witness end of life process.