Engelli çocuğu olan ailelerin yaşadığı güçlükler

Abstract

ÖZET Araştırma; engelli çocuğu olan ailelerin yaşadığı güçlükleri belirlemek amacıyla tanımlayıcı olarak Mersin İli Belediye sınırlan içerisinde yer alan bir resmi ve iki özel rehabilitasyon merkezinde yapılmıştır. Araştırma kapsamına, bu merkezlere kayıtlı 3- 18 yaş grubu 51 serebral palsili, 35 mental retarde ve 17 otistik olmak üzere toplam 103 engelli çocuğun anneleri alınmıştır. Verilerin toplanmasında, anket formu kullanılmıştır. Toplanan veriler SPSS for Windows 10.0 paket programında değerlendirilmiştir. Verilerin değerlendirilmesinde yüzdelik ve ki-kare testi kullanılmıştır. Araştırmada, engelli çocuğu olan ailelerin çocuklarının tanılarıyla ilgili yeterli bilgiye sahip olmadıkları, ailede engelli çocuğun bakımını çoğunlukla annelerin üstlendiği (%99), ailelerin çoğunluğunun (%74.8) günlük bakımda güçlük yaşadığı ve bakımla ilgili yeterli destek alamadıkları belirlenmiştir. Çocuğunun engelli olması nedeniyle annelerin %20.4'ünün çevresi tarafından suçlandığı ve suçlayan kişilerin daha çok eşin ailesi olduğu belirlenmiştir. Engelli çocuğu olduğu için annelerin yandan fazlasının (%57.3) aşın üzüntü yaşadıklan ve ruhsal olarak da yeterli destek alamadıklan saptanmıştır. Engelli çocuğu olduktan sonra annelerin %76.7'si sosyal yaşamlannın, %6.8'i iş yaşamlannın etkilediğini ve %34.0'ı aile ilişkilerinde değişiklik olduğunu belirtmişlerdir. Aynca ailelerin %56.3'ünün maddi güçlük yaşadığı ve yeterli destek alamadıklan belirlenmiştir. Ailelerin %77.7'sinin kendilerine bir şey olması durumunda çocuklannın durumu ile ilgili endişe yaşadıklan belirlenmiştir. Ailelerin %81.5'inin hemşirelerden destek almak istediği ve %72.0'ınm istediği desteğin çocuğunun durumuna yönelik bilgi ve danışmanlık olduğu saptanmıştır. Araştırmadan elde edilen sonuçlar doğrultusunda önerilerde bulunulmuştur. Anahtar Kelimeler: Engelli çocuk, engelli çocuk ve ailesi, serebral palsili çocuk, mental retarde çocuk, otistik çocuk, engelli çocuk ve hemşire. vııı

ABSTRACT This study was designed to determine the difficulties of families with disabled child; It was a descriptive research carried on in a public and two private rehabilitation centers placed in Mersin. 51 patients with cerebral palsy, 35 patients with mental retardation, and 17 patients with autism who were between 3 and 18 years old, were included in our study. A questionnaire was used for data collection. These datas were evaluated with SPSS for Windows 10.0 programme. Percentage and chi-square test were used for analysis. It was a founded that families with disabled child have not enough knowledge about their child's disease; care of these children was undertaken generally by the mother (99.0%), 74.8% of these families have difficulties in daily care and have not enough support about care. It was a clear that 20.4% of mothers were accused of the child's being disabled by their environment and it was usually husband's relations who accuse the mothers. 57.3% of mother felt severe sadness due to having disabled child but do not get enough psychological support. Mothers indicated that after having a disabled child their social life (76.7%), working life (6.8%) and family relationship (34.0%) were all affected. And also 56.3% of families have financial problems and do not get enough support. It was also determined that 77.7% of families feel anxiety about their child if something happened to them. We have faunded that 81.5% of families want to get support from nurses and 72.0% this support were acknowledgement and counselling about the disease of their child. Suggestions have been made in the line of results of the study. Key words: Disabled child, families with disabled child, child with cerebral palsy, with mental retardation, with autism, disabled child and nurse. IX