Vitiligo hastalarına yönelik yaşam kalite ölçeği geliştirme çalışması

Abstract

Vitiligo deride beyaz maküller oluşturan bir depigmentasyon hastalığıdır. Dışgörünüşte değişiklik oluşturduğu için bireyin sosyal ilişkilerini, kendine güvenini,psikolojisini ve sonuçta yaşam kalitesini olumsuz etkilemektedir. Vitiligohastalarının yaşam kalitelerindeki azalmayı ölçebilecek bir ölçek bulunmamaktadır.Genel sağlığa özgü ölçekler ile dermatolojiye özgü ölçekler bu amaç için kullanılsada vitiligo gibi asemptomatik hastalıklar için yetersiz kalabilmektedir. Bu nedenle buçalışmada vitiligo hastalarına yönelik Vitiligo Yaşam Kalite Ölçeği (VYKÖ)geliştirilmesi planlanmıştır.Öncelikle vitiligo hastaları ile derinlemesine görüşülerek, akne gibihastalıklara özgü ölçeklerden yararlanılarak ve uzman görüşü alınarak ölçektaslakları oluşturulmuştur. Kognitif testi ve anlaşılabilirlik testi uygulandıktan sonragüvenilirlik incelemesine geçilmiştir. Öncelikle iç tutarlılık 30 hasta üzerinde, sonrada 183 hastalık grupta, Cronbach alfa katsayısı ile değerlendirilmiştir (Cronbachalfa=0,92 ve 0,91). Bu 30 hastaya uygulanan test-retest sonucunda ölçekler arasındakorelasyon (r=0,86, p<0,001) saptanmış ve ölçek puanları arasında farkgösterilmemiştir. Güvenilirliği kanıtlanan ölçeğin 183 hastada geçerliliğiincelenmiştir. İlk aşamada VYKÖ, DLQI (Dermatoloji Yaşam Kalite Ölçeği) ilekarşılaştırılmıştır ve iki ölçek arasında korelasyon saptanmıştır (r=0,77, p<0,001).Hastaların özellikleri ile ölçek karşılaştırıldığında tutulum alanı ile anlamlı ilişkigösterilmiştir (p=0,015) ve hastanın hastalık şiddeti değerlendirmesi ile ölçek korelebulunmuştur (r=0,57, p<0,001). VYKÖ'ye faktör analizi uygulanmış ve sorularduygu, insan ilişkileri, kaygı, iş/okul hayatı, boş zaman faaliyetleri ve belirti isimlerialtında 6 grupta toplanarak, ölçeğin yapı geçerliliği tamamlanmıştır.Vitiligo hastalarının yaşadıkları psikolojik ve sosyal sıkıntıları anlamayıhedefleyen vitiligo yaşam kalite ölçeğinin güvenilirliği ve geçerliliği kanıtlanmıştır.Bu bulguların ışığında VYKÖ araştırma ve klinik izlemde kullanılmaya hazırdır.ANAHTAR SÖZCÜKLER: vitiligo, yaşam kalitesi, vitiligo yaşam kalite ölçeği

Vitiligo is a depigmentation disorder characterized by white patches. Since it changes theappearance, it affects one?s social relationships, self esteem and psychology leading to animpariment of quality of life. A disease specific quality of life scale which may reflectthis impairment has not been developed yet. Generic and dermatologic quality of lifescales are being used for this purpose but they seem to be not sensitive enough for anasymptomatic disease like vitiligo. Therefore, the purpose of this study is to develop aquality of life scale specifically designed for vitiligo patients.First of all, the content was derived from in-depth interviews with vitiligo patients,using the disease specific quality of life scales like developed for acne, and by consultingto the specialists. After cognitive test and understandibility testing, the analysis forreliability was performed. The internal consistency of the scale was demonstrated(Cronbach alfa 0,92) with 30 patients and then with 183 patients (Cronbach alfa0,91). Test-retest scales applied to 30 patients showed correlation (r=0,86, p<0,001)and no difference was found between the scores of the scales. After reliabilitytesting, validity of the scale was tested with 183 patients. VQOL (Vitiligo Quality OfLife) was found to be correlated with DLQI (Dermatology Life Quality Index)(r=0,77, p<0,001). There was statistically significant relationship between VQOLand the extent of the disease (p=0,015). The percieved severity of the disease by thepatients was correlated with VQOL (r=0,57, p<0,001). To demonstrate the constructvalidity of the scale, factor analysis was performed and six factors were revealed asemotion, personal relationship, anxiety, work/school life, leisure and symptom.VQOL, which aims to understand the degree of impairment of quality of lifeas well as the social and psychologic problems that patients have to deal due tovitiligo, is proven to be valid and reliable.In the light of these results VQOL is readyto be used in research and clinical practice.KEYWORDS: vitiligo, quality of life, vitiligo quality of life scale