Rethinking disability and motherhood: The experiences of mothers` of deaf children

Abstract

Sosyal devlet ve sağlık hizmetlerine ilişkin yapılar, hakim kültürel ve toplumsal söylemler annelerin sağırlık mefhumu üzerindeki düşüncelerini şekillendirmekte. Bu tezin öncelikli amacı, annelerin, hastane, rehabilitasyon merkezi ve okul bağlamındaki tanı, işitme testleri, işitme cihazları ve koklear implant gibi medical süreçlere ilişkin deneyimlerini açıklayarak; annelerin rehabilitasyon uzmanları, öğretmenler, doktorlar ve diğer aile bireyleri ile bu süreçteki karşılaşmaları sonucu sakatlığa ilişkin nasıl bir anlam dünyası edindiklerini anlamaktır. İkinci olarak, bu tez annelik deneyiminin bakım emeği etrafında nasıl yeniden şekillendiğini izah etmeyi amaçlamaktadır. Annelerin deneyimlerini bu bakımdan iki şekilde ele alıyorum: İlk olarak anneliği çocukların bakımından sorumlu temel aktör olarak yeniden üreten mekanizmaları ele alıyorum. Ve yine, annelerin, doktorların, tıp ve rehabilitasyon uzmanlarının, öğretmenlerin ve diğer aile üyelerinin anneliği yeniden üretmedeki rollerini inceliyorum. İkinci olarak da, annelerin yetersiz sağlık hizmetleri ve eşitsiz olarak pay edilen aile içi bakım emeği karşısında çocuklarının yararlanabilecekleri hakları iyileştirmek adına hak savunuculuğuna ne şekilde eklemlendiklerini açıklıyorum. Bu anlamda, annelerin aileler için 2004 yılında kurduğu bir dernekten yola çıkarak, annelerin tıbbi ve eğitim süreçlerinde karşılaştıkları zorluklardan hak ve hizmetler için yaptıkları savunuculuğa uzanan yolu inceliyorum.

The welfare and healthcare structures and hegemonic social and cultural discourses in Turkey inform mothers' understandings of deafness. First, by laying out mothers' experiences of medical procedures including diagnoses, hearing tests, hearing aids and cochlear implantation in settings such as hospitals, rehabilitation services, and schools, this thesis examines how mothers make sense of disability in their encounters with medical and rehabilitative experts, school teachers, doctors and family members. Second, this thesis also examines how mothering experience is transformed in relation to caring experience. I investigate mothers' experiences at two levels: I examine the mechanisms through which mothers are reproduced as the main caregiver for disabled children and how mothers, doctors, medical and rehabilitative experts, teachers and family members reproduce the idea that women are the primary caregivers for the disabled. Second, I tease out how inadequate healthcare services and unequal division of care labor in the family push these women to engage in public advocacy concerning the rights of their disabled children. Drawing on the mothers' advocacy work in the `Association for Families` (AF), which was founded by mothers in 2004, I analyze how mothers translate their own difficulties in medical and educational settings into a struggle for improved services.