Tip 1 diabetes mellitus`lu çocuk annelerinin bakım yükü ve yaşam kalitesi

Abstract

Günümüzde tıp bilimindeki ve teknolojideki gelişmelerle birlikte çocukluk çağı kronik hastalıklarında yaşam süresinin uzaması kronik hastalığı olan çocuk ve ailesinin hastalığın getirdiği psikososyal etkilerle daha uzun süre karşı karşıya kalmasına yol açmaktadır. Kronik hastalıklı çocuğa sahip olmak bütün aile üyeleri için stres verici olmasına rağmen primer bakım verici olarak anneler en fazla bakım yükünü taşımaktadırlar. Kronik hastalıklı bireye bakım verme, bakım vericilerin bakım yükünü arttırırken, yaşam kalitesinde düşmeye yol açmaktadır Bu çalışma; Tip 1DM'li çocuk annelerinin bakım yükü, yaşam kalitesi ve aralarındaki ilişkiyi saptamak amacıyla tanımlayıcı bir çalışma olarak yapılmıştır.Çalışmanın örneklemini, bir üniversite hastanesinin çocuk endokrinoloji polikliniğinde izlenen 106 Tip 1 DM'li çocuğun annesi oluşturmuştur. Etik kurul, kurum ve annelerin onamı alınarak yapılan çalışmada; annelerin tanıtıcı özelliklerine ilişkin oluşturulan Tanıtıcı Özellikler Formu, Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği ve WHOQOL-BREF Yaşam Kalitesi Ölçeği ile veriler toplanmıştır. Veriler tanımlayıcı istatistikler, Shapiro-Wilk, Mann-Whitney U, Student-t test, ANOVA, Kruskal-Wallis ve Spearman korelasyon testleri ile değerlendirilmiştir.Çalışmada, annelerin bakım yüklerinin hafif/orta düzeyde (34.95±12.48) olduğu, gelir durumu ile bakım yükü arasındaki farkın istatistiksel olarak anlamlı olduğu (p<0.05) belirlenmiştir. Yaşam kalitesi ölçeği fiziksel, sosyal, psikolojik ve çevre alt boyutlarında ortalama puanları sırasıyla 13.92±2.69, 12.95±3.66, 13.45±2.55, 12.91±2.03 olduğu saptanmıştır. Yaşam kalitesi ölçeği çevre alt boyutu ile gelir durumu arasında, fiziksel alt boyut ile tanı alma zamanı arasındaki farkın anlamlı olduğu belirlenmiştir (p<0.05). Bakım yükü ile yaşam kalitesi alt ölçekleri arasında negatif yönde, zayıf, anlamlı bir ilişki olduğu saptanmıştır (p<0.05).Bu sonuçlar doğrultusunda, T1DM'li çocukların daha iyi bakım alması açısından, ailede bakım verenlerin bakım verme yükleri ve yaşam kalitelerinin tanımlanması ve bakım verenlere gerekli desteğin sağlanması önerilebilir.

Extension in life-span in the chronic diseases of childhood associated with the developments in medical science and technology at the present time causes children with chronic disease and their families to face with psychosocial affects of disease long time. Although it is very stressful to have a child with chronic disease for all of the family members, mothers have the heaviest care burden. Giving care to individual with chronic disease leads a decrease in quality of life, while it leads to increase in care burden of caregivers. This descriptive study was conducted to determine care burden, quality of life and correlations between them.The study sample consisted 106 mothers of children with T1DM followed up in the endocrinology polyclinic of a university hospital. In the current study which ethical Committee, institution permit, written consent of mothers were obtained; data were collected by using Descriptive Features Form, Zarit Caregiver Burden Interview and WHOQOL-BREF Quality of Life Scale. Data were evaluated with descriptive statistics, Shapiro-Wilk, Mann-Whitney U, Student-t test, ANOVA, Kruskal-Wallis and Spearman Correlation tests.Mean scores of care burden of mothers are mild to moderate burden level (34.95±12.48)with a statistically significant difference between income state and care burden (p<0.05). Mean scores of quality of life scale in subgroups for physical, social,psychologic and environment domains are 13.92±2.69, 12.95±3.66, 13.45±2.55, 12.91±2.03; respectively. There is a statistically significant difference for quality of life scale subgroups between environment domain and income state and between physical domain and ilness duration (p<0.05). There is a significant, negative, weak correlation (p<0.05). In accordance with these results, in terms of gaining a better care for children with T1DM, care burden and quality of life of caregivers should be defined and caregivers should be provided necessary support by health professionals.