Spina bifida hastalığı olan çocuklarda yaşam kalitesi

Abstract

Giriş: Spina bifida‟lı çocuklar, birçok motor, duyusal, bilişsel ve metabolikkusurla karşı karşıyadır. Bu hastalarda günlük hayatı sınırlayan başlıcaklinik problemler nörolojik sekelin şiddetine göre ortaya çıkan kas-iskeletsistemindeki fonksiyonel yetersizlikler ile mesane ve bağırsakfonksiyonlarındaki patolojilerdir. Bu çalışmada, mesane kontrolününsıklıkla bozulduğu spina bifida‟lı‟hastalarda uygulanan temiz aralıklıkateterizasyon işleminin bu hastaların yaşam kalitesi üzerine etkisininaraştırılması amaçlanmıştır.Yöntem: İstanbul Medeniyet Üniversitesi Göztepe Eğitim ve AraştırmaHastanesi Çocuk Nefroloji Polikliniğinde izlenen Spina Bifida tanılı hastalartarandı. Tarama sonucu saptanan 152 hastadan 6-18 yaş arası, okumayazma bilen, anketteki soruları anlayıp cevaplayabilecek yeterlilikte olan,çalışmaya katılmayı kabul eden Spina Bifida tanısı almış 98 hasta çalışmagrubu olarak seçildi ve genel ve hastalığa özgü hayat kalitesi anketiuygulanarak sonuçları değerlendirildi.Bulgular: Çalışmaya yaşları 6-18 yaş arası olan 46 kız ve 52 erkek olmaküzere toplam 98 Spina Bifida tanılı hasta katılmıştır. Bunlardan 13‟ü(%13,27) 6-<8 yaş arasında, 40‟ı (%40,82) 8-<13 yaş arasında ve 45‟i(%45,92) 13 yaş ve üzeridir. Hastaların 41‟i (%42) kendi başınayürüyebilirken (ambulatuar), 57‟si (%58) yürümek için destekkullanmaktaydı (nonambulatuar). Hastaların temiz aralıklı kateterizasyonuygulama ve bez bağlama açısından kız ve erkekler arasında anlamlı birfark yoktur.6-<8 yaş grubuna uygulanan KINDL-R genel yaşam kalitesi ölçeğinde temizaralıklı kateterizasyon uygulayan hastaların ölçek değerleri, temiz aralıklıkateterizasyon uygulamayan hastalara göre anlamlı derecede daha düşükbulundu. 8-<13 yaĢ grubuna uygulanan KINDL-R genel yaşam kalitesiölçeğinde temiz aralıklı kateterizasyon uygulanması ile yaşam kalitesiarasında anlamlı fark yoktur. 13 yaĢ ve üzeri yaĢ grubuna uygulananKINDL-R genel yaĢam kalitesi ölçeğinde bedensel iyilik hali, duygusal iyilikhali, özsaygı ve kronik-genel alt ölçeklerinin temiz aralıklı kateterizasyonuygulayan hastalarda temiz aralıklı kateterizasyon uygulamayan hastalaragöre daha düşük olduğu izlendi. Tüm yaş gruplarına uygulanan SpinaBifida Hastalarına özel olarak hazırlanmış KINDL-R yaşam kalitesiölçeğinde ise temiz aralıklı kateterizasyon uygulayan hastaların genelortalama değeri ile temiz aralıklı kateterizasyon uygulamayan hastalarıngenel ortalama değeri arasında anlamlı derecede fark bulundu.Sonuçlar: Çalışmamızda da çocukluk çağında genel yaşam kalitesi ölçeği ilefark yokken ergenlerde farkın gözlenmesi sosyal hayat algısının gelişmesi veergenlerde belirginleşen emosyonel faktörlere bağlı olabilir. Bununla birliktespina bifida modülü ile aşikar farkın görülmesi bu hasta grubuna aitfaktörlerin değerlendirilmesi için hastalığa özgü anket formlarınınkullanılmasının gerekli olduğunu desteklemektedir.

Background: Children with spina bifida face many motor, sensory,cognitive and metabolic defects. The main clinical problems that limit dailylife in these patients are functional deficiencies in the musculoskeletalsystem and pathologies in the bladder and bowel functions depending onthe severity of neurological deficit. The aim of this study was to investigatethe effect of clean intermittent catheterization in patients with spina bifidawho had frequent disruption of bladder control on the quality of life of thesepatients.Method: Spina Bifida patients who were followed up in Pediatric NephrologyPoliclinic of Göztepe Training and Research Hospital of Istanbul MedeniyetUniversity were screened. 98 of the 152 patients who were diagnosed asSpina Bifida, who were literate, who could understand and answer thequestions and who accepted to participate in the study were selected as thestudy group and general and disease-specific quality of life questionnaireswere applied.Result: A total of 98 Spina Bifida patients (46 females and 52 males) aged6-18 years participated in the study. Of these, 13 (13.27%) were betweenthe ages of 6- <8 years, 40 (40.82%) were between 8- <13 years and 45(45.92%) were 13 years and older. While 41 (42%) of the patients were ableto walk on their own (ambulatory), 57 (58%) were using support to walk(nonambulatory). There was no significant difference between boys and girlsin terms of clean intermittent catheterization and diaper binding.KINDL-R applied to the age group 6-<8 the scale values of the patients whoapplied clean intermittent catheterization on the general quality of life scalewere significantly lower than those who did not use clean intermittentcatheterization. There is no significant difference between the quality of lifeand the application of clean intermittent catheterization in the KINDL-Rgeneral quality of life scale applied to the 8-<13 age group. Physical well-being, emotional well-being, self-esteem, and chronic-general subscales ofthe KINDL-R general quality of life scale, which were applied to the 13 yearsand older age group, were found to be lower in patients who applied cleanintermittent catheterization than those who did not use clean intermittentcatheterization. In the KINDL-R quality of life scale specially prepared forSpina Bifida patients applied to all age groups, a significant difference wasfound between the general mean value of patients who applied cleanintermittent catheterization and the general mean value of patients who didnot apply clean intermittent catheterization.Conclusion: In our study, while there was no difference between thegeneral quality of life scale and childhood, the difference in adolescents maybe related to the development of social life perception and emotional factorsthat become prominent in adolescents. However, the apparent differencewith the spina bifida module supports the use of disease-specificquestionnaires for the evaluation of factors in this patient group.