Down sendromlu çocuğa sahip annelerin aile gereksinimlerinin belirlenmesi ve sosyal destek algılarına yönelik görüşleri

Abstract

Araştırmanın amacı, down sendromlu çocuğu olan annelerin aile gereksinimlerinin incelenmesi ve sosyal destek algıları hakkındaki görüşleri belirlemektir.Araştırmaya Gaziantep ve İstanbul illerinden araştırmaya gönüllü olarak katılmayı kabul eden 20 down sendromlu bireylerin anneleri dahil edilmiştir ve yarı yapılandırılmış görüşme tekniği kullanılmıştır. Anneler ile görüşmeler sonucunda temalar belirlenmiş ve içerik analizi yapılmıştır.DS tanısı almış çocuğa sahip annelerin, çocuklarının normal çocuklardan farklılaşmadan çevre tarafından kabul görmeleri, çocuklarının hangi alanlarda eksiklikleri olduğu ve neler yapabilecekleri gibi konularda bilgiye gereksinimleri olduğu, çocuklarının ihtiyaçlarını karşılamak ve daha iyi eğitim olanaklarından faydalanmak için maddi gereksinime ihtiyaçları olduğu sonucu bulunmuştur. Annelerin en çok çocuklarının eğitimi üzerinde durulmuştur. Yönetim birimlerinden eğitim aldıkları kurumların eğitim süresinin artırılması, eğitimcilerin denetlenmesi ve sosyal aktivitelerin düzenlenmesi için yönetim birimlerine yönelik ihtiyaçlarını dile getirmişlerdir. Anneler çocuklarının dil-konuşma alanında uzmanlardan beklentileri olduğuna değinmişlerdir. Sosyal destek açısından geniş ailede yaşayan annelerin destek düzeylerinin fazla olduğu sonucuna ulaşılmıştır. Anahtar kelimeler: Down sendromu, aile gereksinimleri, sosyal destek, aile ilişkileri, kardeş ilişkileri.

The research aims to examine the needs of parents who have children with down syndrome and determine the parents' ideas about social support. The research involved 20 voluntary participants who are parents of individuals with down syndrome and locate in İstanbul and Gaziantep, and the semi structured interview technique was used. As the result of mothers interview, the themes were determined and content analysis was used. The result of the study showed that the mothers of children with DS diagnostic need information about the concepts such as the acceptance of their children from the environment without differentation from norm children, deficiencies in areas which their children have and what they can do for their children, and also they stated the need of capital to meet their children's need and to have better educational opportunities. The mothers focused mostly on their children's education. They expressed their needs with respect to the time increase in the institutions which they were trained in management units, the arrangement of social activities, and the supervision of trainers. The mothers stated their expectations from the experts about speech language area for their children. The results also display that the mothers who lived in extended family need high level of support.Keywords:Down Syndrome, family needs, social support, family relations, sibling relations.